Kinderbereich

Re: Kinderbereich

from Renate on 05/02/2011 02:12 PM

Wurde denn die Kletterwand in Garmisch in der Kinderrheumaklinik von den Psychologen dort durchgeführt, also begleitend zur rheumatologischen Therapie ?

Re: Kinderbereich

from Mirja on 05/02/2011 02:23 PM

jepp und dann zusätzlich Schmerzverstärkungssyndrom zum Lupus, da dem Kinde viele Gelenke und Muskeln weh taten ohne sichtbares Zeichen....
Habe den Ärzten (auch Psychologin) erklärt wie das bei mir ist. Im Blut war zu diesem Zeitpunkt bei dem Kind nichts positiv. Bekam aber Cellcept und Corti. Die haben das darauf hin ernst genommen,....sie mußte diese Übung und viele andere dann nicht mehr machen..

Nach einer Woche erfolgte die nächste Blutentnahme und die Koplemente waren verringert dann.

Re: Kinderbereich

from Renate on 05/02/2011 02:31 PM

Okay im akuten Schub finde ich das auch nicht gut, aber ansonsten ist die Bewegung für die Kinder schon sehr wichtig und auch das sie merken, mit der Erkrankung kann ich doch noch was schaffen, also das meinte ich mit Erfolgserlebnis und das sich da die Therapeuten schon einen Sinn dabei gedacht haben. Aber natürlich nicht im akuten Entzündungsstadium und Schub, das seh ich schon auch so.

Re: Kinderbereich

from Mirja on 05/02/2011 02:35 PM

Ja da bin ich auch deiner meinung. Aber die Kinder bewegen sich dann eh automatisch rennen und spielen rum. Das hat das Kind nicht getan. Lag eigentlich nur im Bett und kam nur mit Mühe hoch. Das ist schon komisch für Kinder und wurde dann halt nicht ernstgenommen!

LG

Re: Kinderbereich

from wolfskind on 05/02/2011 02:49 PM

bei meiner arbeit kam jemand auf mich zu dessen nachbar eine kleine tochter hat die auch lupus hat, haben sie jetzt festgestellt, sie fragte ob es einen austausch gäb zu anderen betroffenen ELTERN, also nicht richtig betroffene sondern wie andere eltern damit umgehn. die mutter war wohl sehr überfordert und fertig.
ich sagte es gäbe ein forum für alle. außerdem auch selbsthilfegruppen. sie sagte ne sowas wollte sie nicht sondern erst mal nur eltern kennenlernen und dann weiter sehn. alles andere würde sie überfordern und sie möchte das kind richtigb heandeln.

ich sagte es gäbe ein forum wo eltern unter sich schreiben könnten und wo kinder zu wort kommen können. das fand sie super.
ich sagte dass es auch für andere seltene erkrankungen ist und dass es auch viele begleiterscheinungen gibt die ja auch einzeln auftreten können. und sie war total überrashct was es alles gibt. wollte unbedingt mal reinschaun. sagte dass es auch einen bereich gibt für nicht betroffene die aber fragen haben.

alles in allem habe ich auch von anderen seiten schon gehört dass der aufbau gut ist. denn hier fühlen sich viele nicht richtig weil sie das gefühl haben dass sich hier nur lupies austauschen. mit lupis mein ich jetzt kollagnoese betroffene. vor allem unsichere eltern traun sich nicht da so reinzuquatschen. wollen auch vielleicht nicht unbedingt alles wissen sondern nur tipps vons eltern haben. um nicht noch mehr angst zu bekommen.

ich war als kind auch im internet unterwegs. es kommt immer drauf an welche themen man so anschneidet. bisher geht es meistens um schule.. und freizeit.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kinderbereich

from Patina on 05/02/2011 06:12 PM

@ Mirja: Wer sich ein bisschen mit Entwicklungspsychologie befasst, weiß, dass es einen gewaltigen Unterschied zwischen Kindern und Jugendlichen gibt. Auch ist es ein Unterschied, ob hier ein 15/16jähriger fragt oder ein 8jähriger. - Ich schau immer auf das Alter!
Und ja, Fragen tauchen immer wieder auf, weil sie nämlich nicht ausreichend beantwortet sind. Wie sieht zum Beispiel das drüberschauen von Psychologen aus? Ich denk da an meine Erfahrungen mit jungen Ich-gestörten Patienten. Was meinst du wohl, von wem die das Ritzen und andere gefährliche Handlungen haben? Ja, lasst nur eure kids sich ohne Erwachsene im Forum tummeln. Wenn die Sehnen durchtrennt sind, die Blutvergiftung am Herzen angekommen ist , ist es zu spät. <Ironie>

@ Wolfskind: Ich finde es sehr gut, dass dieses Forum nicht einfach alles, sondern speziell Kollagenosen umfasst. Da kann man zumindest konkrete Informationen finden. Und einen Angehörigenbereich gibt es auch. Angehörige fragen auch im Betroffenenforum, wenn sie fragen an Lupuserfahrene haben. Wenn das Kind von Bekannten deiner Bekannten gerade mal Lupus hat, wollen die Eltern sicher nichts über hundert andere seltene Erkrnungen erfahren. Homepages mit viel Information zu Kollagenosen gibt es inzwischen auch mehrere, gut strukturierte. - Sammelforen für seltene Erkrankungen gibt es auch, in allen Sprachen.

@alle: Stimmt! Es kommt darauf an, wer ein Forum betreut! Danach richtet sich die Art des Inhaltes.
Im übrigen nehme ich mir die Freiheit hier auch über andere Foren zu schreiben Es betrifft mein Krankheitsbild und es macht mir Angst.

Re: Kinderbereich

from Mirja on 05/02/2011 08:18 PM

Hallo Patina,

wie meinst Du das genau?
Verstehe ich jetzt so nicht...
Mein Fall den ich oben beschrieben habe war real und nicht im Internet! (Kletterwand)

Wenn ich das richtig interpretiere was Du meinst, heisst das, das Du denkst, das die Kinder durch das Internet sich die Arme aufschlitzen etc. ???
Und ohne Internet wäre das nicht so?

Im vorher genannten Fall hat die Psychologin in Wirklichkeit nichts verstanden.

Ansonsten verweise ich noch mal auf meine ganzen Punkte die ich vorher genannt habe.

Wohin und in welche Richtung es sich entwickeln wird wissen wir nicht. Psychologen und Sozialpädagogen stehen uns mit rat und tat zur Seite falls was ist. Jugendliche sind heutzutage eh im Netz unterwegs und das kann man nicht vermeiden.

Bitte kläre mich auf, wenn ich was falsch verstehe. Und wie Wolfskind auch geschrieben hat. Vielleicht wird das auch nur eine Terminecke der Selbsthilfegruppen werden. Und man trifft sich über die Selbsthilfe bei richtigen Treffen.

LG
Mirja

Re: Kinderbereich

from SnowWhite on 05/05/2011 08:37 AM

eine undifferenzierte Kollagenose ist sehr wohl eine feste diagnose,erkundige dich zb. bei der rheumaliga oder der rheumalotsin die wird dies bestätigen oder gescheiten ärzten dich sich damit auskennen die bestätigen dies auch und genau da liegt das problem , dass diese krankheit oft nicht als krankheit bzw. diganose anerkannt wird von unwissenenden. drum ist es ja auch so wichtig , dies bekannter zu machen und zu informieren und eine anlaufstelle für menschen zu schaffen die diese krankheit haben und sich dann austauschen wollen. ihr wollt doch auch alle ernst genommen werden und eine gescheite behandlung bekommen damit ihr gut mit der krankheit leben könnt ..das wollen die undifferenzierten auch . einfach damit abfinden wie es ist , warten und tee trinken ist schlecht möglich wenn es immer mehr berg ab geht. man muss hier genauso einen zustand erreichen ,mit dem es sich so halbwegs gut leben lässt , schübe müssen genauso verhindert werden ,es gibt ja zum glück ein paar ärzte die dies genauso sehen und drauf behandeln ..es sind nur leider noch viel zu wenig die sich damit auskennen. wir wollen das alles bekannter machen , gute ärzte finden , diese dann weiter empfehlen vernetzungen schaffen usw.

noch mal kurz was zum kinderbrereich , meine persönliche meinung . ein kind gehört mit 6 jahren überhaupt nicht ins internet und alleine schon gar nicht . unter 10 jahren würd ich mein kind wenn ich eins hätte gar nicht ins netz lassen und ab 10-12 nur unter ständiger aufsicht .

patina :

von uns lehnt auch KEINER ärzte grundsätzlich ab , wie kommst du da drauf ? wir sind ja wohl alle auf ärzte angewiesen...
wieso sollte jemand labor und bildgebende untersuchungen für nicht erforderlich oder hilfreich halten ?
wenn bei mir keine organischen befunde vorliegen würden tät ich das auch akzeptieren ,ich versteh grad nicht wie du auf all die genannten punkte kommst ? wieso sollte sich wer symptome ausdenken ?

"jeder kann hinzulernen. Doch immer gilt: " Alles andere ist Selbstüberschätzung, Hochstapelei und gefährdende Irreführung Hilfesuchender. Man bezeichnet das auch als Instrumentalisieren von Hilfsbedürftigen, Schutzbefohlenen und Minderjährigen"

meinst du nicht jetzt übertreibst du ein bisschen ?? wir gründen hier keine rheuma-decken verkaufsstelle sondern ein selbsthilfe forum ...wovon es 1000 im netz gibt. wir wollen niemanden über den tisch ziehen oder was böses tun..

Re: Kinderbereich

from Renate on 05/05/2011 09:36 AM

Da hast du mich meiner Meinung nach missverstanden. Ich habe doch geschrieben, es ist wohl eine "Diagnose" oder wird dann eben so bezeichnet usw. ! Aber trotzdem ist es im eigentlichen Sinn noch keine feste differenzierte Diagnose.
Das es behandelt werden soll, wenn Beschwerden da sind sehe ich ebenso, denn eine "undifferenzierte Kollagenose" ist ja nicht einfach nichts!
Snowwhite ich brauche dazu weder die Rheumaliga (Bin aber Mitglied) oder die Lotsin. Habe mich damit schon eingehend beschäftigt und außerdem einen sehr kundigen Rheumatologen, der mir alles gut erklärt hat.

Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm

Desweiteren können sich hier auch Menschen mit Verdacht auf eine Kollagenose, suchende odeer mit "undifferenzierter" Kollagenose austauschen. Sie werden doch nicht ausgeschlossen ! Das Forum hier ist so betitelt:
lupus-live - Der neue Klöntreff für Lupis, Kollagenose-Patienten ...
Der neue Kloentreff fuer Lupis, Kollagenose-Patienten, Suchende und Angehoerige.
www.lupuslive.yooco.de/ -


LG Renate

Re: Kinderbereich

from ANNEundLISA on 05/05/2011 10:28 AM

Hallo !

Ich finde es doof in einem forum über einen anderen forum zu sprechen.ich bin der meinung jeder kann ein forum aufmachen und führen.es spielt auch keine rolle ob es 1000 lupus/kollagenose foren gibt.jeder kann und darf machen was er will.ich fände es besser dass hier schluss wäre da Mirja ja auch den wunsch geäussert hat diesen thread zu sperren (so habe ich das verstanden) man weiss jezt dass es das forum gibt und wer sich beteiligen will soll lieber dort anmelden und dort positives und negatives schreiben (was das forum betrift) so kann man sich direkt an der stelle in aufbau beteiligen.

Das ist nur meine ganz persönliche meinung oder mein taktgefühl (falls ich eine habe ) dass andere wiederrum anderer meinung sind ist mir voll bewusst.ich möchte hier mit diesen posting keine grossartge diskussion auslösen nur meine meinung kurz sagen.

LG Anne