Lupus Haarausfall
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Lupus Haarausfall
from LenaLi on 04/19/2011 01:25 AMHallo liebe Lupis,
ich bin eins der vielen "schmarotzenden" Mitglieder, die durch stilles Mitlesen selber sehr von eurem Erfahrungsaustausch profitieren, jedoch selbst nie in die Taststur hauen, um aktiv daran mitzuwirken.
Ich selbst habe die Diagnose SLE erst seit Dezember 2010 und bisher hat die Krankheit sich von ihrer milden, aber trotzdem hässlichen Seite gezeigt. Kopf-, Gelenk-, und Muskelschmerzen und massiver Haarausfall (Gesicht und Kopf) waren die ersten und bisher einzigen nennenswerten Symptome. Eine Organbeteiligung konnte bisher *toitoitoi* nicht diagnostiziert werden.
Im September vergangenen Jahres fielen mir plötzlich fast alle Haare vom Kopf. Ich konnte sie mir quasi vom Kopf pflücken, so sehr waren Kopfhaut/Follikel entzündet. Der euch wohl allen bekannte Ärztemarathon begann. Die Diagnosen reichten von Eisenmangel bis hin zu Alopezia Areata. Bei einem der unzähligen Arztbesuche verschrieb mir ein Dermatologe einen hochpotenten kortisonhaltige Schaum zur lokalen Anwendung (Präparatname: Clarelux, Wirkstoff: Clobetasol). Damit sollte weniger dem Haarausfall, sondern eher den lästigen Schmerzen auf der Kopfhaut (vermutete Trichodynie-Haarschmerz) entgegengewirkt werden. Da ich jedoch selbst fest von einer Entzündung durch ein Autoimmungeschehen überzeugt war und daher schon lange zuvor auf eine Kortisongabe gehofft hatte, verwendete ich den Schaum mit großer Hoffnung und siehe da: nach 5 Tagen konsequentem, scheitel-für-scheitel Einpinseln der gesamten Kopfhaut stoppte der Haarausfall von heute auf morgen. Leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt bereits 50% meiner Haare verloren.
Auch bei einem weiteren Schub hat der Schaum Wirkung gezeigt!!!
Es ist natürlich nicht gesagt, dass alle Lupis mit durch die Krankheit selbst verursachten Haarausfall ebenso gut auf die Behandlung ansprechen wie ich, aber ein Versuch sollte es wert sein. Ich hoffe mit dieser geteilten Information ganz viele Haare retten zu können.
Alles Gute und viel Kraft an euch alle,
Lena
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Re: Lupus Haarausfall
from Puenktchen on 04/19/2011 10:29 PMDanke! Das ist echt lieb von dir!
Ich hatte mal so ein ähnliches Problem. Also ich habe auch schon immer im Zusammenhang mit dem Lupus mal mehr und mal weniger Haarausfall, aber nie Büschelweise.
Doch einmal hatte ich auch extreme Kopfhautschmerzen - kämmen und anfassen war unmöglich! Bis sogar die Kopfhaut oben in der Mitte so doll juckte und sich entzündete das mir dort alle Haar ausfielen.
Ich bekam vom Arzt lediglich den Tip mir DexpanthenolSpray zu besoregn und auf den Kopf zu schmieren.
Geschadet hats nicht. Bestimmt auch ein bischen geholfen. Aber wirklich super war es nicht.
Also nochmal Danke für deinen Tip - wenn es mir nocheinmal so geht weiß ich nun wonach ich verlangen muss! ;)
Re: Lupus Haarausfall
from mondlicht2005 on 04/20/2011 09:15 PMvielen dank für den guten tipp 
ich habe ständig haarausfall mein haar war einmal sehr dick heute habe ich leider nur noch sehr dünnes haar ich glaube auch das es vom sle kommt bei mir sieht man aber nichts auf der kopfhaut trotzdem fallen die haare aus ohne das ein ende in sicht ist.hat man bei dir was auf der kopfhaut gesehen?hast du es auf rezept bekommen oder mustest du es bezahlen?
lg.mondlicht2005
Re: Lupus Haarausfall
from LenaLi on 04/20/2011 09:53 PMIch freue mich, wenn ich euch mit dem Tipp helfen konnte. Über eine Erfahrunsrückmeldung würde ich mich freuen!
Bei mir war auf der Kopfhaut rein GAR NICHTS zu sehen. Keine Pusteln, Rötungen oder ähnliches. Nur geschmerzt hat sie, als wäre sie ein riesen "blauer Fleck", der bei Berührung schmerzt.
Den Schaum habe ich verschrieben bekommen, musste aber soweit ich mich erinnern kann den vollen Preis zahlen. Ich habe gerade im Internet geschaut....ca. 20 Euro. Aber die Flasche ist sehr ergiebig und ich denke die Haare sind den Preis wert!
Natürlich solltet ihr mit Eurem Derma oder Rheumi darüber reden, aber ich würde raten denn Schaum nur in "Notfällen" anzuwenden. Das Kortison gehört zur potentesten Klasse (so stark, dass es bis an den Haarwurzeln zu wirken scheint) und kann auf Dauer bestimmt schädlich sein. Und eine zusätzliche medikamenteninduzierte Alopezie will man ja auch nicht .
Pünktchen, endlich höre ich von weiteren Kopfhautschmerzen. Sind sie bei dir von alleine verschwunden? Ich hatte mal ein paar Wochen Pause aber zur Zeit tuts wieder ziemlich weh. Ist aber bei mir nicht nur die Kopfhaut sondern auch die Haut an den Oberschnenkeln, Armen etc. Vielleicht Fribromyalgie?!
Noch eine Frage zum Thema: Kennt jemand einen übermäßigen WImpern- und Augenbrauenverlust? Bin fast Wimpernfrei an den oberen Lidrändern. 
Beste Grüße!!
Re: Lupus Haarausfall
from mondlicht2005 on 04/20/2011 10:01 PMalso die kopfhaut hat mir noch nicht weh getan (eben nur haarausfall ohne das man auf der kopfhaut irgendetwas sieht)ich habe auch sehr stark kopfschmerzen an ca.20 tg.im monat .aber ich habe auch hin und wieder haut schmerzen auch am oberschenkel oder pobacke das scheint dann zu wandern als wenn es sich ausbreitet wenn man mit der hand die haut nur leicht berürt habe ich schmerzen auch am handgelenk und unterarm hatte ich es schon
lg.mondlicht2005 (fühlt sich an wie nervenschmerzen)ist es bei dir auch so?
Re: Lupus Haarausfall
from LenaLi on 04/20/2011 10:09 PMJa, das mit der Haut ist bei mir sehr ähnlich. Ich brauche sie nur leicht zu berühren und autsch! Denke auf der Kopfhaut ist es nichts anderes. Ob die Nerven leicht entzündet sind....hm, keine Ahnung! Fühlt sich an wie Erkältungshaut bzw. wie wenn man fiebrig ist. Die Haare verliere ich im übrigen auch unabhängig von den Kopfhautschmerzen.
Ich denke bei uns spielt sich viel subkutan ab. Aber lieber da als an den wichtigeren Organen.
kleine_raupe
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Re: Lupus Haarausfall
from kleine_raupe on 04/21/2011 12:18 PMHallo Lena,
möchte mich auch mal für deinen Tipp bedanken, denn ich habe auch massiven Haarausfall und starke Kopfhautschmerzen. Habe mir gleich einen Termin beim Arzt gemacht, dass ich nach Ostern diesen Schaum verschrieben bekomme und das dieses grauen bald ein Ende hat..
LG die Raupe
Re: Lupus Haarausfall
from mondlicht2005 on 04/21/2011 08:45 PMich finde es gut das ich mal jemanden treffe der auch diese probleme hat auch wenn es natürlich nicht gut ist !hast du zufällig auch eine herzbeteiligung?und pigmentstörungen?
das mit dem haarausfall ist mir besonders lästig ich hatte wirklich mal soooooo schöne haare schnief hoffe das die haare wieder nachwachsen wenn sie diesen schaum bekommen haben
dann gebe ich dir einen aus
lg.mondlicht2005
Re: Lupus Haarausfall
from LenaLi on 04/22/2011 01:34 PMIch hoffe einfach, dass ihr damit genauso gute Egebnisse erzielt. Und ich denke es ist immernoch besser sich lokal Kortison auf die Kopfhaut zu geben, statt die orale Dosis jedes Mal hoch zu fahren.
Im Moment tut mir die Kopfhaut wieder sooo weh, aber ich verliere gar nicht soooo viele Haare.
Kleine Raupe, ich würde mich freuen wenn du nach Anwendung des Schaums mal berichtest. Vielleicht auch was dein Doc dazu sagt. Wie lange hast du den Haarausfall schon? Ist er sehr akut, sprich viele Haare auf einmal oder eher seit langer Zeit anhaltend? Stehen Kopfhautschmerz und Harausfall in Verbindung? Bei mir war es so, dass ich nach 5 Tagen so viel verloren hatte, dass ich ein Perrückenstudio aufgesucht habe 
Mondlicht, ich habe bisher keine Organbeteiligung (außer Haut). Alles spielt sich in den Gelenken, Muskeln, Sehnen und Haren ab. Einma, kurz bevor's richtig losging mim Lupus,l hatte ich eine dunkle Verfärbung am Oberschenkel. Rückblickend wohl eine Panniculitis ( entzündetes Unterhautfettgewebe), und keine Pigmentstörung.
Alles Gute