Lupus-Pass

Lupus-Pass

from Dani on 12/28/2008 01:29 AM

Jetzt war ich schon fast im Bett und habe noch eben meine Post geöffnet.
Der Lupus-Pass ist da!!

Hat den sich schon jemand genauer angeschaut? Auf den ersten Blick finde ich ihn nicht schlecht. Sogar ein Brief für den behandelten Arzt ist dabei. Und passt von der Größe genau zum Schwerbehindertenausweis. Werde ich also ausfüllen (lassen) und bei mir tragen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Pass

from jdiallo on 12/28/2008 02:36 AM

was ist das denn genau,habe noch nie davon gehört??
wo bekommt man den und was genau steht alles drin??
wünsche euch einen schönen rutsch ins neue jahr ( ;

Re: Lupus-Pass

from Dani on 12/28/2008 07:09 AM

Hier wird der Lupus-Pass vorgestellt.

Den bekommen die Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Pass

from Leya on 12/29/2008 04:55 AM

Hallo,

ja, ich habe mir den Pass angeschaut.

Und ich bin sehr enttäuscht. Davon hatte ich mir nun wirklich mehr versprochen.

Er ist überschrieben mit
"Lupus-Pass
Notfall und Prävention"

Welcher Arzt in einer Notaufnahme / welcher Rettungsassistent liest bitteschön ein solches Heft?!
Aus eigener Patienten-Erfahrung kann ich sagen, dass sie es bei der Hektik in der Notaufnahme gerade schaffen, einen guten, knappen Arztbericht zu lesen.
Was natürlich auch nicht dagegen hilft, dass der Lupus bei dem medizinischen Personal gar nicht / kaum bekannt ist.
Und was der Lupus ist, wird in dem Pass überhaupt nicht beschrieben.

Ach ja, lasst mich hier noch kurz ergänzen, dass im Notfall nicht einmal der von mir mitgeführte Cortisonpass beachtet wurde.
Und trotz Marcumar hatten Ärzte eine Operation angesetzt, weshalb die Anästhesistin die Arme über dem Kopf zusammenschlug.

Zur Mitarbeit der Patienten und zur Vorbeugung des Risikos Arteriosklerose mag der Pass eine gute Idee sein. Auch zum Aufrütteln der behandelnden Ärzte. Aber ob die Ärzte sich überhaupt alles durchlesen und entsprechend handeln werden? Nach neuesten Berichten wird der Patient ja schon nach 11 Sekunden unterbrochen, weil die Ärzte so unter Zeitdruck stehen. Und bei dem vorherrschenden Kostendruck finde ich es mehr als fraglich, ob Ärzte, die bisher wenig oder kaum Blutkontrollen bei Lupis vorgenommen haben, das nun tun werden.

Ich persönlich habe ohnehin die aktuellen Arztberichte und letzten Blutwerte stets dabei, achte auf regelmäßige Kontrollen, und werde jetzt kaum anfangen, zusätzliche Tabellen zu führen.

Und was soll z. B. das??:

Hallo? Sonne!!?? Schub!! Sonnenschutz!!

Und das:



Wenn ein Lupi erhöhten Blutdruck / erhöhte Blutfettwerte hat, müsste der Arzt dann nicht sogar Medikamente verschreiben?



Selbstverständlich werde ich den Studienbogen ausfüllen, jetzt und zukünftig. Wenn mir auch schon wieder auffällt, dass ausschließlich nach der Intensität von Schmerzen gefragt wird, nicht aber nach Erschöpfung und Müdigkeit. Genau wie in den Fragebögen, die wir schon vor Jahren in den Rheuma-Klinken erhielten. Was ich einfach nicht nachvollziehen kann.

Kurzum, ich glaube, die LE SHG hat sich etwas Gutes dabei gedacht.

Das Bauchfett soll das Arterioskleroserisiko beeinflussen.
Kann mir bitte jemand erklären, wie genau es mit der Messung des Bauchumfanges funktionieren soll?
Wenn der Umfang der Brustkorbes (unterhalb der Brust) bei Frauen oftmals bei 85 cm liegt, so verstehe ich es jedenfalls, da dies der bei Tchibo meist verkaufte Umfang ist , wie flach muss denn da der Bauch da sein, wenn er nur unter 80 cm im grünen Bereich ist? Und ob wohl der Cortisonbauch gesondert berücksichtigt wird? Mag jemand verraten, wie sein Bauchumfang ist (ich trau mich nicht)?


Schade, dass Ihr Euch nicht alle den Pass ansehen könnt. Wüsste gern, wie andere den Pass finden.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

from maxx on 12/29/2008 01:08 PM

Hallo,

ich habe mir den Pass auch schon angesehen; meine Vorstellung von ihm war auch anders, ich hatte ihn mir kleiner und knapper an Angaben vorgestellt - halt eben so wie die ersten Seiten mit den Medizinischen Fakten und der Telefonnummer der zu informierenden Angehörigen.
So kommt er mir für mich zu groß vor, um ihn immer mit zu schleppen - naja aber wie Dani schon schrieb, paßt er zu einem Behindertenausweis, und von daher gar nicht schlecht.
@ Leya: Denn schon wie du schreibst, bleibt im Notfall nun wirklich keine Zeit für die Helfer sich dann Infos im Paß über Lupus durch zu lesen, doch sie sind gewarnt, dass es sich um einen vorbelasteten Patienten mit einer eventuell auch unbekannten Krankheit handelt und können sich telefonisch in einer Klinik bei Fachärzten informieren.

Ich kann das ganze nicht ganz so kritisch sehen, denn wie sollen die ganzen 100000000 Gesichter des Lupus kurz und knapp für einen wahrscheinlich völlig unvorbereiteten Helfen zusammegefaßt werden. Wie lange brauchten und brauchen wir selber dafür?

Leya, wenn ich mich recht erinnere, reagierst Du und ein paar andere von uns sehr extrem auf Sonne, doch das ist ja nicht die allgemeine Regel - und der LupusPass muss ja irgendwie auf viele Patienten passen. Und viele können die Sonne ja noch genießen - auch wenn eingeschränkt und mit Sonnenschutz und weiteren Maßnahme wie Schatten und Kleidung. Und ich denke schon, dass auch für uns am Sonnenlicht noch für manche Abläufe im Körper wie z.B. Osteoporose die Sonne ein positiven Einfluß sein kann, auch wenn sie auf der anderen Seite Schaden gering oder stärker verursacht.
Und das mit dem Bauchumfang verstehe ich eher wie eine grobe Faustregel. Die einen von uns denken viel drüber nach und die anderen eben nicht; der eine weiß aus "Informationsdurst" schon dass er erhöhte Fettwerte hat, ein anderer wird aber vielleicht mal durch seinen Bauchumfang darauf stoßen, auf seine Fettwerte zu achten, vorallem wenn ihm die Tortur mit den Blutwerten zu viel ist. Hier ist ja auch nicht die Körpergröße mit berücksichtigt ...... also läßt es sich nicht genau einteilen. Und das mit dem Kortisonbauch finde ich gehört ja auch wieder zu extrem reagierenden Patienten und ist nicht die quer-durchs-Volk-Regel ....... gell Dani ...... so´n schönen Bauch haben nur besondere Personen
Ich z.B. habe Übergewicht und nehme am ganzen Körper verteilt zu, trotzdem ganz geringe Fettwerte und einen Bauchumfang unter 80 cm (bin ja auch nicht sehr groß....), also ist der Bauch über 80 cm kein Anhalt für hohe Fettwerte, sondern wie ich denke nur ein zu betrachtender Teil von vielem.
So weit ich weiß ist der Bauchumfang wirklich Bauch - also etwa Bauchnabelhöhe.

OK. nun habt ihr einen Roman gelesen .......

Lieben Gruß
Maxx

Re: Lupus-Pass

from Micky on 12/29/2008 07:41 PM

Hallo Lupis,
nun hatte ich meinen Lupus-Pass schon zweimal in den Händen und habe ihn wieder beiseite gelegt. Ich kann einfach nicht entscheiden, ob ich ihn gut finde oder nicht.
Also - doch - die zugrunde liegende Idee finde ich gut. Aber bei der Ausführung hat man sich dann ein bisserl vergaloppiert.
Ich weiß noch nicht, ob ich dieses Heft meinem Rheumatologen vorlege mit der Bitte, es auszufüllen. Hmmm, muss das noch mal setzen lassen...

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: Lupus-Pass

from Kathrin on 12/29/2008 07:53 PM

Hallo Kirstin,

da geht es mir genau so. Habe zwar nun schon die erste Seite ausgefüllt, aber ich weiß auch noch nicht, ob ich den Lupus-Pass meinem Rheumatologen vorlegen soll. Habe ihn mir auch irgendwie anders vorgestellt. Na mal sehen.

Liebe Grüße Kathrin

Re: Lupus-Pass

from Dani on 12/29/2008 08:28 PM

Hallo,

also der Rheumatologe soll ja nur die erste Seite ausfüllen, unterschreiben und abstempeln ( so verstehe ich das). Den Rest können wir selber ausfüllen.

Meine Meinung zum Pass ist auch noch sehr zwiegespalten.
Einerseits finde ich ihn gut. MAn hat mal alle Diagnosen auf einen Blick und braucht nicht irgendwelche Arztberichte rumzutragen, zumal bei meinem eh meistens drin steht, keine gravierenden Änderungen etc.

Denke ich auch. Ist dann so ähnlich wie mit der SOS-Kapsel. Das hatten wir ja auch schon alten Forum einige Male diskutiert.
Aber wir tun zumindestens alles für uns Mögliche, um die Ärzte darauf aufmerksam zu machen, dass wir eben keine kerngesunden Patienten sind, sondern irgendetwas "besonderes" haben, wofür es sogar einen Pass gibt.


Das finde ich allerdings auch sehr "merkwürdig". Jeder Arzt weist einen LE-Patienten darauf hin, dass dieser sich nicht direkter Sonnenausstrahlung aussetzen soll (zumindestens sollte dieser Hinweis erfolgen). Auch die Seite vom Herausgeber dieses Passes weist darauf hin.

Quelle
Und dann liest man, dass man 30 Minuten pro Tag in die Sonne gehen soll, um der Osteoporose vorzubeugen.
Ich kann mir vorstellen, dass es in dem Pass so gemeint ist, dass erstmal die allgemeinen Maßnahmen zur Vorbeugung aufgeführt sind, die für den Menschen an sich gelten. Es sollte aber in diesem Pass dahinter stehen, dass in unserem Fall Sonnenexposition nicht ratsam ist und daher eine Prophylaxe mit Calzium+Vitamin D erfolgen sollte.


Vom medizinischen her schon, aber ein Arzt kann immer erstmal nur Vorschläge machen. Es liegt dann am Patienten, ob er diesen Vorschlag annimmt oder nicht.
Ich denke, deshalb steht auch nur drin "Der Arzt kann eine Therapie vorschlagen"

Bezüglich des Bauchfetts..
Weiß nicht, wie der Cortisonbauch da zu berücksichtigen ist. Vielleicht ist das auch eine Frage für einen neuen Thread.
Mein Bauchumfang beträgt zur Zeit übrigens 96 cm bei 64 Kilo und 1,71 m. Ich bin also nicht mal in der Nähe vom Übergewicht und meine Blutfette sind im grünen Bereich.

Mehr fällt mir jetzt erstmal nicht ein

Im Übrigen bin ich der Meinung, dass wir auch hier unsere Meinung/Kritik anbringen sollten, damit eine eventuelle neue Auflage bzgl. der Formulierungen etc. überdacht werden kann.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Pass

from SabineS on 12/29/2008 09:48 PM

Hallo zusammen,

ich habe heute auch meinen Lupus-Pass aus dem Postfach "gefischt". Ich finde ihn zwar ganz gut, aber sehr unpraktisch für den Notfall. Vor allem müsste man die Prävention und das ganze andere "Gedöns" von dem anderen abtrennen und separat aufbewahren - dafür interessiert sich ja kein Notarzt. Ich finde ihn auch sehr unhandlich. Einen Patientenpass in Kartenform, den man bequem in den Geldbeutel - am besten deutlich sichtbar hinter diese durchsichtige Folie, wo ich in der Regel momentan meine Monatskarte habe - stecken kann, fände ich besser. Wenn dann der Notarzt oder der behandelnde Arzt immer noch "Mist" baut, kann man auch nichts ändern. Der kann so oder so "Mist" bauen. Ich würde mir auf jeden Fall so einen Pass im handlichen Format wünschen.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Lupus-Pass

from Leya on 12/29/2008 10:08 PM

Hallo,

Und genau der Hinweis fehlt.



Ich persönlich finde es viel angenehmer, hier unter Deiner "Leitung" darüber zu diskutieren.
Eine Verlinkung könnte evtl. die Aufmerksamkeit der Entwickler darauf lenken.


Zum Thema "Notfall-Pass". Normale Arztberichte enthalten ja auch im Informationen über den Verlauf und sind für den Notfall nicht wirklich geeignet. Meine Hausärztin hat mir ein "Attest zur Vorlage im Notfall" erstellt, auf dem sich in übersichtlicher Form untereinander alle Diagnosen finden und dann auch die Medikamente angegeben sind. Wichtige Details sind hervorgehoben - wie Blutverdünner und Sauerstoffbedarf -. Ihr glaubt nicht, wie oft mir dieses Attest schon gute Dienste geleistet hat. Im Notfall und auch bei "neuen" Fachärzten.


Gruß

Leya