Lupusverdacht?

Lupusverdacht?

from usssi on 04/16/2010 06:29 AM

Moin!

Bei mir wurde vor gut 2 Jahren eine myeloproliferative Erkrankung (bösartige Tumorerkrankung des Knochenmarks), speziell eine essentielle Thrombozythämie (ET) festgestellt, die derzeit mit Zytostatika behandelt wird. Die ET zeigt sich im Blut durch erhöhte Thrombozythenwerte während andere Blutwerte dabei unberührt bleiben. Im Zuge der Behandlung ging es mir sehr schlecht und ich hatte zwischendurch Zweifel ob ich noch Vollzeit arbeiten kann. Symptome waren Schwindelattacken, Antriebslosigkeit, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen, .... Auch bei abgesenkten Thrombozytenwerten (von 1,7 Mio/nl jetzt auf 500.000/nl) zeigen sich Mikrozirkularisationsstörungen (Sehstörungen, einschlafende Finger etc).

Im letzten September und Januar diesen Jahres hatte ich dann Gesichtsödeme, nachgelagert auch stark geschwollene Fußgelenke. Meine Hausärztin vermutete erst eine Medikamentennebenwirkung meiner Blutdruckmittel und schickte mich dann zu einigen Spezialisten, da sie ratlos war. Dabei war ich auch beim Kardiologen, der mir das unter Verdacht stehende Blutdruckmittel (ACE-Hemmer Enalapril) verordnet hatte. Dieser äußerte dann einen ganz anderen Verdacht: dass meine angebliche - vor 20 Jahren diagnostizierte und erfolglos behandelte Rosazea - gar keine sei. Da ich aufgrund der ET eh regelmäßig zum Hämatologen gehe habe ich dorte eine Antikörperuntersuchung machen lassen. Ergebnis: ANA 1:100, aber DNS negativ (hier gibt es seiner Aussage nach keinen Grenzwert sondern nur positiv oder negativ). Der Hämatologe meinte auch, dass meine roten Flecken im Gesicht doch gar nicht auffällig wären. Dazu muss man sagen, dass das über Tag immer schlimmer wird. Beim Hämatologen bin ich immer morgens um 8, beim Kardiologen war ich abgehetzt um 4 Uhr nachmittags nach der Arbeit. Ich weiss natürlich, dass weder positive, noch negative Antikörperwerte hier eine klare Aussage zulassen.

Zu den 11 Kriterien kann ich sagen:
+ Gesichtserythem: angebliche Rosazea: Hautrötungen die bei Stress schlimmer werden
- diskoid-erythematöse Hautveränderungen - keine Ahnung wie die aussehen daher nein
+ Lichtempfindlichkeit - der Haut auf jeden Fall (bin Rothaarig, Sommersprossen, Sonnenallergie) habe mittlerweile Probleme mit den Augen
+ Schleimhautentzündungen im Mund habe ich ab und zu seit meiner Kindheit, früher häufiger als heute
- Gelenkentzündungen
- Herzbeutel- o Rippenfellentzündungen
- Nierenentzündung (hab nur einmal nach einer Blasenentzündung eine Nierenbeckenentzündung gehabt)
+ Veränderungen des Blutbilds: dauerhafte, aber leichte Anämie - die kann aber auch durch mein Medikament verursacht sein. Ist auch kein Eisenmangel (Erys 3,7 HB 11,5, HKT 34, Ferritin 129)
- immunologische Befunde: getestet nur Antikörper gegen DNS, negativ
+ antinukleäre Antikörper 1:100 (ist aber wirklich nur leicht erhöht so wie ich das sehe)

Ich kann überhaupt nicht beurteilen, ob die Symptome hier charakteristisch ist.
Zur ET-Erkrankung habe ich die Selbsthilfegruppe hier schätzen gelernt, die ein viel höheres Wissen angehäuft haben und praktische Hilfe geben können, der Hämatologe (jedenfalls meiner) ist ein Beschwichtiger, der erst einmal alle Symptome als irrelevant und nicht mit der Krankheit in Verbindung stehend abtut.
Ich hoffe daher, dass ihr mir eine Hilfestellung geben könnt, wie ich weiter vorgehen soll.

Mein Plan ist als nächstes nochmal mit meiner Hausärztin zu sprechen und mich von ihr zu einem internist. Rheumatologen überweisen zu lassen, der hier vielleicht mal eine Diagnose versucht - und vielleicht mal definitiv was zu meiner "Rosazea" sagen kann. Ich kann ganz schwer abschätzen, ob die Symptome vielleicht doch nur Nebenwirkungen des Zyatostatikums sind, Symptome der ET-Krankheit oder doch auf einen Lupus hinweisen. Vielleicht gibt es ja auch jemanden unter euch mit dem ich mal telefonieren könnte, oder - falls ein/eine Bremer/in unter euch ist, den/die ich mal treffen könnte?

Also, lange Rede - kurzer Sinn, meine Frage ist: besteht nach eurer Einschätzung wirklich ein Verdacht und wenn ja - wie sollte ich sinnvollerweise vorgehen?

Habt vielen Dank, wenn ihr die Geduld hattet diesen Text zu lesen - und vielleicht sogar zu antworten.

Uschi

Re: Lupusverdacht?

from ANNEundLISA on 04/16/2010 07:29 AM

Hallo Uschi !

Willkommen in Forum !

Zuerst mal wünsch ich dir alles Gute für deine Therapie wegen deiner Grunderkrankung.Wünsche dir Heilung !

Das finde ich auf jeden Fall sehr sinnvoll.

Du hast gesundheitliche Probleme und machst dir Sorgen ob noch etwas anderes dahinter stecken könnte.Wenns mir so ginge wie dir (ging auch schon so) bin ich auch zuerst zu meiner Hausärztin gegangen.Ich habe teilweise selbst bestimmte Sachen "gegoogelt" wie du jetzt.Diese Ängste und eigenen Verdacht habe ich dann auch offen bei ihr ausgesprochen.Sie hatte immer dafür Verständnis dass ich auch selbst tätig bin und mich informiere.Ganz klar man soll nicht "hypochondrisch" werden und glauben man hat alles aber damit hat das sich informieren nichts zu tun.Nun ja lange rede kurzer Sinn.Ich kann dir weder ja oder nein sagen.Das kann keiner von uns.Wegen deiner Haut könntest du evtl nochmals Hautarzt aufsuchen.z.b Hautlupus kann man durch Biopsie feststellen.Und rede mit deinem Hausarzt ob eine Überweisung zum Rheumatologen/immunologen etc Sinn macht.

LG Anne

Re: Lupusverdacht?

from usssi on 04/16/2010 09:06 AM

Hallo Anne!

Vielen Dank für deine liebe Antwort und die guten Wünsche. Leider gibt es für meine Grunderkrankung keine Heilung - es sei denn man bezeichnet eine Stammzelltransplantation als solche, obwohl sie bei dieser Erkrankung als höheres Risiko eingeschätzt wird als die Erkrankung selbst.

Ich danke dir für die Antwort, die ich mir auch selbst gegeben hätte - aber es ist immer etwas anderes als der Austausch mit Leidensgenossen/innen!

Ich finde das Forum prima und danke euch für euer Engagement.

Ich werde weiter berichten, wie es bei mir weiter geht.

Uschi

Re: Lupusverdacht?

from ANNEundLISA on 04/16/2010 09:09 AM

Hallo Uschi !

Ja ! mach das auf jeden Fall ! Ich drücke dir die daumen dass du kein Lupus hast,weil das was du durchmachst reicht doch vollkommen.Hoffe aber zugleich dass du Hilfe bekommst für deine Probleme und Beschwerden.

LG Anne