meine Situation...

meine Situation...

from brombeerbetty on 11/16/2008 10:14 PM

Hallo liebe lupus-live Mitglieder,

ich bin nicht sehr oft in diesem Forum, im neuen auch jetzt zum ersten Mal. Ich habe vor 6 Jahren die Diagnose bekommen, dass ich Lupus mit Nierenbeteiligung habe, keine Hautbeteiligung. Damals habe ich sehr viele Medikamente bekommen und musste häufig ins Krankenhaus um versch. Infusionen zu bekommen.
Zum Glück habe ich seit dem Ausbruch nie wieder einen Schub bekommen, ich habe auch keine sonderliche Lust ständig über meine Krankheit nachzudenken, was zur Folge hat, dass ich eigentlich nie darüber spreche. Meine Freunde wissen nicht einmal dass ich krank bin, ich habe das nur meinem Fraund erzählt.
Ja, und weil ich das so schön erfolgreich verdränge und eigentlich keine Beschwerden habe (das meine Gelenke ab und zu wehtun, ich schon ein schwächeres Immunsystem hab als andere und einige andere Beschwerden- daran habe ich mich absolut gewöhnt), habe ich seit einem Jahr die Medikamente nicht mehr genommen, die mir meine Ärztin verschrieben hat. Sie hat mir immer nur Blut abgenommen und niemals etwas an der Dosierung geändert. Auch ansonsten hatte ich das Gefühl, dass sie keine Ahnung von dem hat, was sie tut. Ich dachte mir immer: Wenn meine Werte mal schlechter werden, gehe ich zur Charité. Und irgendwann habe ich die Medikamente vergessen, und meine Werte verschlechterten sich nicht.
Vor einem Monat ist mir dann aufgefallen, dass ich sogar den nächsten Arzttermin bei dieser Ärztin vergessen hatte, die mir ohnehin gesagt hätte, dass die Werte in Ordnung sind und mit ein Rezept ausgestellt hätte. Dafür hätte ich dann 3 Stunden im Wartezimmer gesessen.
Ich bin mir allerdings darüber bewusst, dass ich irgendwann jetzt mal was tun muss.
Irgendwie will ich ja schon wissen, dass sich nichts verschlechtert, aber ich weiß von meiner ersten Arztsuche in Berlin, dass niemand Platz für neue Patienten hat. Meine letzte Ärztin hat mich nur nach Betteln noch aufgenommen. Außerdem will ich jmd, der mir keine Vorwürfe macht, weil ich auf meine Weise (nämlich gar keine Weise) mit der Krankheit umgehe.
Versteht irgendjemand meine Situation bzw kennt einen fähigen Arzt in Berlin, der mir keine Vorwürfe machen wird?
Danke, dass ihr bis hier hin gelesen habt.

BB

Re: meine Situation...

from ejoba on 11/16/2008 10:46 PM

Hallo Brombeerbetty,

also: Ich verstehe absolut, dass du nicht dauernd an deine Krankheit denken willst und dass du es auch mal satt hast, dauernd Medis zu schlucken.

Aber: Eine Nierenbeteiligung ist nicht ohne. Wenn die Nieren geschädigt werden, merkst du das aber unter Umständen selber erst sehr spät. Deshalb ist es wirklich wichtig, die Werte regelmäßig kontrollieren zu lassen.

Kann es nicht sein, dass es ein Erfolg der Therapie ist, dass es dir bis jetzt relativ gut gegangen ist? Und dass die Ärztin vielleicht doch die richtige Therapie für dich hatte? Anscheinend war dein Zustand ja sehr stabil in den letzten Jahren, und das ist schon viel.

Wäre es eine Möglichkeit, mit dieser Ärztin wieder einen Termin zu machen und genau darüber zu sprechen?

Meine persönliche Meinung ist, dass du offensichtlich bis jetzt ganz gut damit gefahren bist - und wie heißt der schöne Spruch, "never change a running system". Wenn es bis jetzt funktioniert hat, lass es doch einfach weiter so laufen - und genieß dabei dein Leben. Man weiß nämlich nie, ob der nächste Arzt dann wirkllich besser ist.

Liebe Grüsse
Edith

Re: meine Situation...

from brombeerbetty on 11/16/2008 11:31 PM

Hallo ejoba,

danke für deine Antwort. Das was ich mir eben nach einem Jahr Tabletten nicht nehmen dachte ist ja gerade: Auch ohne diese Tabletten haben sich meine Werte nie verschlechtert.

Re: meine Situation...

from ejoba on 11/17/2008 06:11 AM

Ja, verstehe. Wahrscheinlich ist es auch schwierig, zu der Ärztin zu gehen und zu sagen, dass du die Tabletten ein Jahr lang gar nicht genommen hast.

Da ich ganz im Süden bin, kann ich dir leider keine Ärzteempfehlung geben. Aber da kommt bestimmt noch ein Tip. Oder schau im alten Forum unter Arztfinder.

Alles Gute + liebe Grüsse
Edith

Re: meine Situation...

from Dani on 11/17/2008 08:49 AM

Hallo Brombeerbetty,

ich kann Dich irgendwie verstehen. Ich habe die Krankheit auch jahrelang ignoriert. Aber ich habe auch keine Nierenbeteiligung. Da ist es schon wichtig, dass Du das regelmäßig kontrollieren lässt.

In Berlin sieht es leider recht mau aus mit empfehlenswerten Rheumatologen.
Meine Mom ist in Berlin-Buch. Ich war damals bei einer Internistin (keine Rheumatologin). Sie ist sehr nett, aber ich war auch immer nur dort, wenn es mir schlecht ging.Sie hat mich zwar immer darauf hingewiesen, dass ich alles regelmäßig kontrollierenn lasse, aber ohne Vorwürfe. Man kann mit ihr sehr gut reden. Sie hat aber immer die ganze Lupus-Diagnostik gemacht. Meine Mom ist nebenbei auch bei ihr in Behandlung. Sie hat ihre Praxis im Prenzlberg. Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: meine Situation...

from Esther on 11/17/2008 09:45 AM

ist ja immerhin ein anfang


ärzte sind nicht da um vorwürfe zu machen - sondern um zu helfen

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: meine Situation...

from annette on 11/17/2008 12:22 PM

Hallo

ich kann dich auch verstehen, aber sei bitte vorsichtig.

Auch ich habe Lupus mit Nierenbeteiligung und mir gings jahrelang super gut. Ich konnte meine Medikamente bis auf ein Minimum reduzieren und habe deshalb auch den Lupus nicht mehr ernst genug genommen.
Als ich dann sehr viel Stress hatte und zuviel gearbeitet habe, ist er mit voller Wucht zurück gekommen.
Und meinen vorherigen, guten Zustand habe ich dann jahrelang nicht mehr erreicht. Erst jetzt unter einer erneuten Endoxan-Behandlung geht´s endlich wieder aufwärts.
Und gerade bei den Nieren merkt man erst, dass was nicht stimmt, wenn es echt schon brenzlig wird.

Warum meldest du dich nicht in der Lupus-Sprechstunde (Dr. Backhaus) in der Rheuma Ambulanz der Charité an?
Ich bin auch da und echt zufrieden. Seit ich fast alle meine notwendigen Untersuchungen in einem Haus machen lassen kann, fühle ich mich sehr viel besser betreut als zuvor und es wird einem viel Gerenne zu anderen Fachärzten erspart.

Allerdings musst du auf deinen ersten Termin einige Monate warten, aber mit Organbeteiligung wirst du sicher angenommen. Du kannst dich auch selbst anmelden, habe ich auch so gemacht.
Ansonsten kann ich dir auch keinen anderen Arzt in Berlin empfehlen, meine Hausärztin (gleichzeitig Rheumatologin) ist hoffnungslos überfüllt.
Aber wenn du alle 3 Monate in die Sprechstunde gehst, reicht ein Hausarzt dazu normalerweise aus.

Welche Medikamente hast du denn genommen? Und wie genau sieht deine Nierenbeteiligung aus?

ich wünsche dir viel Glück und trau dich. Du wirst erleichtert sein, wenn du wieder mehr Sicherheit und Gewissheit hast.

Re: meine Situation...

from brombeerbetty on 11/18/2008 01:08 PM

Hallo Annette,

danke für deinen Tipp. Ich denke, dass ich mir einen Termin bei der Charité geben lassen werde. Und hoffe dass ich dann auch in 2-3 Monaten noch so darüber denke, dass ich da auch hingehen werde. Wäre der Termin morgen, hätte ich Elan. Aber im Februar will ich vielleicht schon wieder nicht mehr. Das ist so ein bisschen mein Problem.

Ich hatte immer nur Captohexal und Imurek bekommen.

Und ich habe seit ich meine Tabletten nicht mehr nehme auch einige sehr stressige Phasen hinter mir und immer hatte ich leise im Hinterkopf dass es wieder zuschlagen kann, war aber nie so. Zum Glück.

Danke jedenfalls für den Tipp.

BB