Nebenwirkungen Quensyl?

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Minika

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Nebenwirkungen Quensyl?

from Minika on 03/26/2016 09:07 AM

Seit Weihnachten nehme ich Quensyl ein. Seit 5 Wochen habe ich ständig so ein seltsames Stechen im Brustbereich, es fängt an direkt Mitte der Brust links und verteilt sich später über die ganze linke Seite.
Vor Jahren hatte ich schon mehrere Rippenfellentzündungen, so ähnlich fühlt sich das auch an.

Ich war beim Hausarzt, war auch mehrmals für einige Tage krank geschrieben. Ich war beim Kardiologen, außer einem "Stolpern" des Herzens war nichts festgestellt worden. Für mich fühlt es sich aber nicht wie ein stolpern an, sondern wie eine extreme Anstrengung des Herzens.

Ich war beim Rheumatologen, der meinte, das sind schon Rippenfellentzündungen, das ist häufig bei Lupus. Ich habe einen Zusammenhang mit der Einnahme der Medikamente vermutet, das schließt er aus.
Ich hatte zwar schon früher Probleme mit RFE, aber die kam doch erst, wenn ich wirklich gearbeitet habe. Und nachdem ich es wußte, konnte ich auch fühlen, wann der Zeitpunkt war, wo ich aufhören mußte.

Jetzt kommt das aber ständig, kaum ist es weg, kommt es wieder. Ich kann quasi meine ganz normale Arbeit, die ich ja schon jahrelang auch mit Lupus gemacht habe, nicht mehr machen. Und deshalb glaube ich einfach nicht, das es jetzt direkt vom Lupus ausgelöst wird.

Jetzt habe ich die Beipackzettel von den ganzen Medikamenten nochmal genau durchgelesen, und bin darüber gestolpert, das beim Quensyl als Nebenwirkung Herzmuskelentzündung drinsteht, mit dem Hinweis auf Todesfälle. Und nach dem Googeln würde das haargenau auf meine derzeitigen Probleme passen.

Ich werde Dienstag versuchen, so schnell wie möglich einen Termin bei der Hausärztin zu bekommen. In die Notaufnahme von unserem Krankenhaus gehe ich nicht, da bringen mich keine 10 Pferde mehr rein, solange ich überhaupt noch kriechen kann, würde ich dort davonlaufen.

Ich weiß nicht mal genau, was ich von euch gerade will, ich weiß, das ich damit zum Arzt muß. Aber irgendwie muß das jetzt raus, weil ich habe einfach nur tierische Angst.

Kennt jemand von euch sowas?

Liebe Grüße
Minika

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Fischerin

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Re: Nebenwirkungen Quensyl?

from Fischerin on 03/26/2016 10:53 AM

Hallo Minika,
dafür sind wir doch da um uns alles von der Seewle zu schreiben  geteiltes Leid ist halbes Leid!
Und was das wichtigste ist wir können Dich verstehen ,weil es jeden von uns so ergeht oder schon mal ergangen ist .
Ein Ausenstehender kann das nicht nachfühlen .
Ich kann zwar nichts dazu sagen ,denn ich hab 5 Jahre nur Qunsyl genommen ich hab es gut vertragen .Aber nach der Zeit wurde es bei mir auch schlechter mit der Belastbarkeit,Schmerzen usw . dann musste ich Azatioprin, Predniselon  zum Ouensyl dazu nehmen .,das mache ich jetzt 12 Jahre .
Wir tragen alle ein bisschen Angst  mit uns aber die Forschung geht immer weiter ,das gibt mir immer Hoffnung .
Versuch Dich etwas zu endspannen ,denn Stress ist Gift für uns dieser kann auch schon einen Schub auslösen.
Verbringe ein schönes Osterfest mit Deinen Lieben und versuche mal den Kopf frei zu bekommen .
LG.Fischerin

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Mariposa_-

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Re: Nebenwirkungen Quensyl?

from Mariposa_- on 03/27/2016 01:08 PM

Hallo Minika, :) 
ich nehme seit ca. einem Jahr Quensyl und hatte am Anfang auch ein ungutes Gefühl davor. Mein damaliger Arzt hat mir gleich gesagt, dass die Liste der Nebenwirkungen furchterregend ist, erklärte mir aber im gleichen Atemzug, dass dieses Medikament schon lange auf dem Markt und daher im Hinblick auf Nebenwirkungen schon viel vorgekommen ist, was halt nicht bedeutet, dass alle üblich für Quensyl sind. Die Nebenwirkungen sind einfach relativ gut "erforscht" und zusammengetragen. :) 
Ich hoffe das beruhigt dich vielleicht etwas bis zu deinem Arztbesuch. Mir hat es damals die Angst genommen.

Frohe Ostern.  

Autoimmune disease - because the only thing that can kick my ass is me.

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Minika

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Re: Nebenwirkungen Quensyl?

from Minika on 03/27/2016 06:17 PM

Na ja, ich habe echt die schlimmste Nacht meines Lebens hinter mir. Ich hatte ja schon mehrere Rippenfellentzündungen, aber soooo heftige Schmerzen wie letzte Nacht hatte ich noch nie.
Und da kommt jetzt eine nach der anderen, unter der Woche zieht es sich gerade so hin, das es zwar sticht, aber ansonsten noch nicht weitergeht.
Am Wochenende, wenn ich zuhause nun mal was machen muß (diesmal: Ich habe 2 Fenster geputzt, also quasi nichts), kommt seit 5 Wochen jedes Wochenende so eine Entzündung. Und wird von Mal zu Mal schwerer.
Gestern nacht ging es gar nicht mehr, für solche Notfälle habe ich Valeron hier. Da hab ich heute nacht eine genommen, mit dem Erfolg, das die Schmerzen gar nicht darauf angesprochen haben, dafür aber der Kreislauf faktisch zusammengebrochen ist.

Heute morgen hatte ich kitzblaue Hände, Puls an den Handgelenken nicht mehr fühlbar, auf die Bein kommen nicht möglich. Irgendwann bin ich dann etappenweise in die Küche, erst ins Wohnzimmer auf die Couch, dann in Esszimmer auf die Eckbank, dann in die Küche und habe Cola getrunken und Schokolade gegessen.
Nach einer weiteren Pause konnte ich den Katzen 2 Teller mit Futter hinstellen. Dann der Rückweg ins Bett auf die gleiche Art und Weise.
Dazu tierische Schmerzen, die sich über die gesamte linke Körperhälfte ausgebreitet haben.

Das muß irgendwo herkommen. Ja, ich habe vorher schon diese Entzündungen gehabt. Aber nachdem ich das wußte, konnte ich immer sagen, wann die Grenze ist. Und die war erst da, wo ich wirklich gearbeitet habe! Also z.B. 3 Tage lang die ganze Einfahrt schweren nassen Schnee schaufeln. Oder die große Wiese mit dem Balkenmäher mähen. Dieses Vibrieren kann ich nicht vertragen.
Aber jetzt muß ich die Arbeit ja nur ansehen. Der Rheumatologe meint, das kommt vom Lupus, aber mit dem lebe ich schon seit Jahren. Und nur, weil er jetzt einen Namen hat, verhält er sich nicht vollkommen anders. Nee, das muß einen anderen Grund haben.
Vorher der Einnahme dieser Medis habe ich seit Jahren nicht mehr wegen dem Lupus in der Arbeit gefehlt. Jetzt da 2 Tage, da eine Woche usw. Und ständig geht es von vorne los. Mir geht es jetzt eindeutig massiv schlechter als vorher. Und das kann nicht der Sinn sein.

Und - ich neige leider dazu, alle Nebenwirkungen auch wirklich mitzunehmen. Das war früher nicht so, aber seit ich auf das Thiamazol diese schwere Leukozythose hatte, ist das so.

Und beim Quensyl steht als Nebenwirkung Herzmuskelentzündung drin. Früher haben diese Rippenfellentzündungen anders angefangen. Jetzt sticht es ständig links im Bereich des Herzens, und nach jeder Arbeit wird das mehr und breitet sich von da aus. Ich wußte heute nacht gar nicht, wie ich liegen soll. Erst als mit so schlecht war und ich nur schnell noch das Bett erwischt habe, da lag ich auf dem Zudeck, da habe ich bemerkt, das es so besser ist, wenn das weiche Zudeck darunter liegt.
Trotzdem hat alles massiv weg getan, dann auch die Schulter, die Hüfte, das Bein.

Und heute habe ich GsD den Stalldienst bei den Pferden tauschen können, ich hätte das heute niemals geschafft. Und die ganzen letzten Jahre konnte ich das machen.

Nee, das ist nicht normal, das kommt nicht einfach vom Lupus. Das Problem ist, ich weiß nicht, ob vom Quensyl oder vom Cortison. Da ich aber sehr wenig C. bekomme, eben wegen der hier auch vorhandenen Unverträglichkeit, habe ich das Quensyl heute morgen erst mal weggelassen. Am Dienstag gehe ich zum Arzt und laß das checken, und werde das besprechen. Vorher nehm ich da Zeug ganz bestimmt nicht mehr.

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Fischerin

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Re: Nebenwirkungen Quensyl?

from Fischerin on 03/28/2016 09:51 AM

Hallo Minika,
esa tut mir Leid ,das es Dir so schlecht geht steigere Dich nicht so in die Nebewirkungen hinein ich denke ,das es ein richtig schwerer Schub ist und dann der Gedanke Feiertag kein Arzt da ,weil Du ja nicht in die Notaufnahme willst ,das macht Dir noch mehr Angst  nehme doch einfach mal das Predniselon etwas hoch da wirst Du merken ob es besser wird .
Hast Du Familie die Dich unterstützt oder lebst Du allein ?
Ich hoffe Du kommst noch gut über den  Feiertag sonst musst Du den Notarzt rufen .
LG.Fischerin

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Minika

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Re: Nebenwirkungen Quensyl?

from Minika on 03/28/2016 02:41 PM

Vielen Dank für euere Aufmunterung.
Vielleicht hast du ja recht, es ist halt so, das ich schon etliche Behandlungen wegen der Nebenwirkungen abbrechen mußte. U.a. eine Infusionstherapie mit Cortison. Deshalb ist das Prednisolon auch extra tief angesetzt.

Und auch vorher - Ausschlag auf AB, Krankenhaus wegen Nebenwirkungen von Thiamazol, Allergien auf sämtliche Medikamente, nach Absetzen schwerste Ausschläge auf beiden Armen, da ist die Haut direkt abgeplatzt, ich habe die ganzen Arme voller Narben und kann damit auch nicht mehr in die Sonne.
Oder jetzt auf das Valeron und auch schon auf manche Muskelrelaxans, totaler Kreislaufzusammenbruch. Auch beim Quensyl bin ich ja auf halber Dosis, weil ganze macht ebenfalls massive Kreislaufprobleme, rasende Kopfschmerzen und "doof im Kopf".

Vielleicht ist das jetzt paranoid, aber ja, ich habe mittlerweile mehr Angst vor Nebenwikungen als vor dem Lupus selber.

Und - warum soll gerade jetzt, kurz nach Beginn dieser Behandlung, ein schwerer Schub kommen, wo es vorher doch jahrelang eher recht gleichmässig gelaufen ist? Die ganze Zeit hatte ich eher Gelenk- und Muskelbeschwerden, aber diese Entzündungen im Brustkorb waren schon lange nicht mehr da.

Heute ist es schon deutlich besser, allerdings weiß ich, bei der kleinsten körperlichen Anstrengung würde das heute nacht wiederkommen. Eine Katastrophe, ich habe nebenbei einen Hof mit Pferdepension, draußen ist endlich schönes Wetter, und ich kann nichts machen.

Mein Mann ist an den Folgen eines Schlaganfalls gestorben. Und der wurde in der Notaufnahme in unserem Krankenhaus viel zu spät erkannt. Dafür hat mich diese Ärztin noch auf eine Art und Weise von der Seite angeredet, unter aller Kanone.

Nee, dort geh ich nicht hin. Und diese Ärztin ist meistens in der Notaufnahme, die Wahrscheinlichkeit, der in die Hände zu fallen, ist recht groß. Und von dieser Frau laß ich mich nicht untersuchen oder anfassen.

Morgen ist es vermutlich wieder so weit gut, das ich theoretisch in die Arbeit gehen kann. Und solange ich unter der Woche nicht viel anderes mach, würde ich es auch durchhalten. Und am Wochenende mach ich irgendeine Arbeit, und zack, lieg ich wieder da.
Boah, das kann es doch nicht sein!

LG Minika

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