Allgemeinzustand

Allgemeinzustand

Wie schätzt ihr eigentlich euren Allgemeinzustand beim Lupus ein und was erwartet ihr von den Ärzten und den Medikamenten ? Erwartet ihr Beschwerdefreiheit und dass ihr normal fit seid ? oder sind Schübe und Beschwerden in Kauf zu nehmen ?
Ich frage mich das immer wenn jemand zu mir sagt: warum bist du denn so müde, kann man denn da nichts machen ?
Naja, ich bin ja in Behandlung und denke sonst wärs doch viel schlimmer. Man kann doch eine Krankheit nicht 100% wegmedikamentieren... ???
Was nehmt ihr in Kauf ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Allgemeinzustand

Hallo,

ich habe am meisten Probleme mit der Müdigkeit. Mit Schmerzen komme ich besser klar, auch an die Rötung habe ich mich gewöhnt.

Aber die Müdigkeit, die ja den Allgemeinzustand ausmacht, finde ich am schlimmsten. Merke dass es besser ist, wenn ich mehr Kortison nehme. Dann beginnt es wenigstens erst am späten Nachmittag, dass ich schlapp werde. Manchmal genügen kurze Pausen auch. Ich nenne es immer ein "Omaleben" führen.

Alles Gute und liebe Grüße


Elli

Re: Allgemeinzustand

momentan sehr sehr sehr müde ... schmerzen phasenweise aber kein tag ohne ...

fühl mich insgesamt sehr mies - wie wenn man dauernd verkühlt wäre ... total schlapp ...

mir is auch sehr oft übel, bin schnell gereizt, hab immer kopfschmerzen ...

kanns kaum in worte fassen, weil ich das alles sehr lang nicht mit dem wolf in verbindung gebracht hab ... omaleben triffts eigentlich sehr gut ^^ ...

Re: Allgemeinzustand

Ich erwarte von den Ärzten keine Wunder!

Aber wenigstens so wie es im Moment ist das ich
solang ich das Kortison nehm, nicht mehr so müde
bin und meinen Alltag leichter schaffe und erst am
späten Abend "durchhänge".

Und was natürlich auch sehr gut tut ist die Tatsache
das es ohne starke Schmerzen, leichter ist den
ganzen Haushalt und die Arbeitsstelle zu schaffen
und da sind auch Schmerzmittel sehr hilfreich.

Mir ist aber mitlerweile auch schon bewusst das
sich aber diese Tatsachen wie oben beschrieben
wieder ändern könnten sobald wir wieder mit
dem Corison runter gehen. Und dann muss ich
sehen wie weit ich es dann wieder schaffe ohne
mir einen Termin in der Rheuma Ambulanz geben
zu lassen

Ich hab aber jetzt in der Klinik gemerkt das
ich ohne Medis in einem wesentlich schlechteren
zustand war. Ich hab auch jetzt nocht Dinge die
weh tun aber eben Erträgich sind und die nehm
ich auch so hin.

Liebe grüße miss piggy

Re: Allgemeinzustand

Ich bin momentan froh, dass es mir körperlich wieder besser geht, dass ich besser Treppen steigen kann, mich nicht mehr ganz so oft ausruhen muss, die Gelenkschmerzen weniger sind.
Trotzdem merke ich, wenn ich mit anderen Menschen unterwegs bin, dass ich noch meilenweit von einem "normalen" Allgemeinzustand entfernt bin und dass selbst 60-70 Jährige oft körperlich fitter sind als ich.
Das frustriert mich dann schon manchmal.
Auch mir macht die Müdigkeit sehr stark zu schaffen.

Aber ich denke dann an Zeiten, in denen ich fast gar nichts machen konnte. Im Vergleich dazu geht es mir jetzt recht gut.
Eine richtige Heilung erwarte ich von den Ärzten nicht, nur eine Stabilisierung meines Zustandes.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Allgemeinzustand

schmerzen habe ich eigentlich keine ,aah doch öfters mal kopfschmerzen ,aber damit kann ich umgehn

und zu der müdigkeit ,ja die ist echt das schlimmste , die versuch ich mir wenn ich den ganzen tag arbeiten nicht anmerken zu lassen , klappt auch eigentlich ganz gut , bis jetzt hat auch noch keiner " schlaftablette" oder so gesagt XD

Re: Allgemeinzustand

@miss piggy, hast du jetzt eine gesicherte diagnose nach der klinik?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

@wolfskind!

Pannikulitis ist nun die gesicherte Diagnose!

Lg miss piggy

Re: Allgemeinzustand

aber das ist doch sicher nur ein teil der diagnose (bzw etwas das durch die kollagenose hervor gerufen wurde) oder? ich meinte, ob sie den lupus gesichert haben oder mischkollagnose oder ähnliches?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

Nein wolfskind bei mir wurde jetzt nur die Pannikulitis
gesichert Diagnostiziert, da nur Sie für uns im moment
im Fordergrund steht, weil ich multiple subkutane bis
zu den Muskeln schmerzhafte Knoten habe,

Und da sie sehr selten ist und vor allem bei mir sehr
ausgeprägt, müssen die Biopsie abwarten und dann
Entscheidet sich erst welche Medikamentation bleibt.

lg miss piggy