Benlysta
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Benlysta
from elly on 09/20/2011 11:53 AMHallo !
Ich bin neu hier und habe seit ca. 20 J Lupus ,erkannt hat man es erst vor ca.5 J.Nun soll ich evtl.das neue Medikament (Benlysta)bekommen wer hat Erfahrung damit und selbst schon verabreicht bekommen??
Wäre schön wenn sich jemand meldet
Grüße aus Bayern Elly
Reply
Re: Benlysta
from Puenktchen on 09/21/2011 12:23 PMhi,
ich bin seit 2007 in der belimumab studie (seit 2010 in der freiwilligen verlängerung) und bekomme alle 4 wochen eine infusion.
ich vertrage es sehr gut und habe, soweit man das immer von den nebenwirkungen der andern medis, bzw. von den symptomen des lupus unterscheiden kann, keine nebenwirkungen.
laut blutbefunden sind meine antikörper dadurch wohl tatsächlich reduziert worden. in meinem alltag jedoch, würde ich behaupten keinen großen unterschied zu spüren. also mir geht es nicht wesentlich besser und ich bin auch weiterhin auf kortison, immunsuppresiva, etc. angewiesen.
ich hoffe das konnte dir ein wenig helfen!?
bei fragen auch gern eine mail an: [email protected]
liebe grüße
Re: Benlysta
from elly on 09/21/2011 04:16 PMHallo Puenktchen!
Vielen Dank für Deine Antwort!.Nun ist es garnicht sicher ob ich es verabreicht bekomme.Der Arzt hat nun gemeint ich solle erst ein anderes Medi.probieren,denn ich habe doch recht weit zu fahren wenn ich zum Rheuma Doc muß.Da es ja nur per Infusion geht ist das immer sehr zeitaufwendig.Da ich selbständig bin hab ich immer wenig Zeit.
Gerne darfst Du mir auch Mailen unter
[email protected]
Re: Benlysta
from Uta on 09/21/2011 04:44 PMHallo Pünktchen,
ich habe da mal eine Frage zu der Studie. Sagt der Arzt einem Bescheid?
Oder wie erfährt man, ob der Arzt an einer Studie teilnimmt?
Würde mich echt mal interessieren.
Grüße
Re: Benlysta
from Marion on 09/22/2011 09:23 AMIch habe auch schon an einer Studie teilgenommen und das ging nicht ohne schriftliche Einwilligung.
Ich mußte mehrere Seiten ausfüllen, welche in 3-facher Ausführung waren.
Eins für das Institut, eins für den Arzt und eins für mich.
Kann mir nicht vorstellen das der Arzt irgendwelche Ergebnisse ohne Dein Wissen weitergibt.
Gruß Marion
Re: Benlysta
from Puenktchen on 09/25/2011 03:11 PMSorry, versteh deine Frage nicht ganz... Meinst du wie man generell von der Studie erfährt?
Also ich bin eh im Krankenhaus in Behandlung, was eine große Studienabteilung hat. Und so bin ich da halt recht schnell hin gekommen.
Re: Benlysta
from MaRi72 on 09/27/2011 10:25 PMHallo zusammen,
ich soll ab nächste Woche auch Benlysta bekommen. Nehme zur Zeit Azathioprin, Quensyl und Prednisolon.
Habe schon etwas Bammel davor. Wie verträgt man das Medikament? Wird man wirklich noch Infektanfälliger?
Im Arztbrief vom Rheumatologen an meinen Hausarzt habe ich jetzt gelesen, dass Benlysta zusammen mit Paracetamol und Tavegil verabreicht wird. Weiß jemand warum? Ansonsten muss ich hier nochmal nachfragen. Gehe davon aus, dass ich vor der Infusion ja noch aufgeklärt werde.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
from Leya on 09/27/2011 11:47 PMHallo,
leider finden sich bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie noch keine Arzt- und Patientenmerkblätter.
Außerdem sind Fachinformationen in Deutschland leider den Laien meist nicht zugänglich.
Für US-Patienten gibt es aber frei zugängliche Informationen und wer Englisch kann, findet sie hier:
http://www.benlysta.com/
@ Mari
Nach den o. a. Informationen müssen vor der Benlysta-Infusion Medikamente gegeben werden zur Vorsorge vor/gegen
"infusion reactions and hypersensitivity reactions". Quelle: http://www.hgsi.com/images/Benlysta/pdf/benlysta_pi.pdf
Das Tavegil wird gemäß http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Tavegil+Tabletten+/med_dosierung-medikament-10.html gegen Allergien eingesetzt. Soll es vielleicht allergischen Reaktionen gegen das Benlysta vorbeugen?
Wird Dir die Benlysta-Infusion etwa bei Deinem Hausarzt verabreicht?
Gruß
Leya
Re: Benlysta
from Leya on 09/28/2011 12:25 AMHallo,
ich bin jetzt doch noch auf Informationen in unserer Sprache gestoßen, von der Europäischen Agentur für Medizin:
Zusammenfassung der Informationen zu Benlysta:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf
Ausführliche Informationen zu Benlysta inkl. Beipackzettel:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf
Nur der Vollständigkeit halber (Englisch):
Hauptseite der Europäischen Agentur für Medizin zu Benlysta:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true
Darauf gestoßen bin ich über Lupus Europe
Gruß
Leya
Re: Benlysta
from MaRi72 on 09/28/2011 09:19 AMHallo Leya,
vielen Dank für die Info's.
Nein, die Infusionen werden mir im AOZ (Ambulantes Onkologie Zentrum) in der Uniklinik Homburg verabreicht. Ich gehe davon aus, dass ich vor der Infusion auch noch aufgeklärt werde und kann dann noch einige Fragen stellen. Mein Rheumatologe aus der Uniklinik hat mir Benlysta empfohlen.
Liebe Grüße
MaRi