Benlysta

Re: Benlysta

from Leya on 10/21/2012 09:21 PM

@ Sara

Das sind ja nicht irgendwelche Dummschwätzereien aus dem Internet, sondern offizielle und auch aufgrund gesetzlicher Erfordernisse erstellte Beipackzettel und Fachinformationen. Ebenso handelt es sich bei den Warnungen/Hinweisen um offizielle Meldungen.
Es ist doch selbstverständlich, dass ein Patient sich über das Medikament, das er erhalten soll, informiert und dafür den Beipackzettel und Fachinformationen zu Rate zieht.

Ein Arzt, der sich gekränkt fühlt, weil sich ein Patient - um dessen Leben und Gesundheit es ja schließlich geht - informiert hat und Fragen stellt, ist m. E. der falsche Arzt um ein solches Medikament einzusetzen.

Ich würde nicht bis Donnerstag warten und dann wegen meiner Angst, ich könnte den Arzt kränken, die Benlysta-Infusion über mich ergehen lassen ohne dass die erforderliche Maßnahmen getroffen werden, sondern ich würde sofort mit dem Arzt Kontakt aufnehmen und meine Fragen stellen.



Europäische Agentur für Medizin - Hauptseite:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true

Zusammenfassung der europäischen Agentur für Medizin für die Öffentlichkeit - Benlysta:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf


Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels +  Hersteller des Wirkstoffs biologischen Ursprungs und Inhaber der Herstellungserlaubnis, der für die Chargenfreigabe verantwortlich ist + Bedingungen oder Einschränkungen für die Abgabe oder den Verbrauch + Etikettierung + Packungsbeilage:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf


Rote-Hand-Brief zu Benlysta: http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20120305.pdf


Ich wünsche Dir Mut und Durchsetzungskraft und natürlich alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta

from sara on 10/21/2012 10:02 PM

hey leya, du hast natürlich recht. ich sollte das unbedingt besprechen. ich nehme mir das  zu herzen und drucke die links aus und stelle die fragen. ich hoffe die schwester lässt mich bis donnerstag durch, bestellt ist das medi schon.danke. ich bin so unsicher mit sowas. 

Re: Benlysta

from Leya on 10/21/2012 11:55 PM

@ Sara

Das wird sie wohl müssen, denn obwohl
lässt sich ja der Infusionstermin verschieben, bis Deine Fragen endlich beantwortet und Deine möglichen Befürchtungen entkräftet wurden.




Das kann ich nachvollziehen. Aber Du machst das schon. Bestimmt. *Daumendrück*


Gruß

Leya

Re: Benlysta

from Puenktchen on 10/22/2012 03:58 PM

Hi,

also ich habe weder ein Vormedikament bekommen, noch musste ich danach zur Beobachtung bleiben, oder gar Begleitung für den Heimweg haben. Auch wurde ich nicht nach irgendwelchen Impfungen gefragt. Ich habe immer nur das Belimumab bekommen (von 2007 bis Februar diesen Jahres), was eine Stunde durchlief. Und danach konnte ich wieder gehen.

Re: Benlysta

from desiderata on 10/22/2012 04:08 PM

@Pünktchen

Die Vormedikation ist zwar üblich, aber nicht zwingend.
Die Nachbeobachtung (ich kenne sie mit 2-3 Stunden) hat sich erst eingebürgert nach Ausgabe des Rote-Hand-Briefes aus 2012 und für die ersten Gaben. Da du das Medikament schon so lange bekommst, wird man von weiterhin guter Verträglichkeit ausgehen können.

Späte Unverträglichkeiten können nie ganz ausgeschlossen werden, weswegen eine solche Maßnahme (Nachbeobachtungszeit) in einem gewissen (statistisch als sinnvoll erachteten und im Sinne der Patientensicherheit vertretbaren) Rahmen festgelegt wird.

Grüße, desiderata

Re: Benlysta

from Rosi on 10/22/2012 05:02 PM

Bekommst du auch Benlysta Desiderata ? Wie verträgst du das denn und hilft es dir ?

Re: Benlysta

from desiderata on 10/22/2012 08:05 PM

@Rosi

Sobald ich es bekomme, erfährst du es als Erste - weil du so nett bist
Ansonsten muss nicht jeder ein Spezialist sein, um Spezielles wahrzunehmen.

Re: Benlysta

from Rosi on 10/22/2012 08:09 PM

Spezialist ? Ich dachte nur du bekommst Benlysta, weil du die Nachbeobachtung mit 2 bis 3 Stunden kennst. Ich versteh den Satz über Spezialist jetzt nicht.
 

Re: Benlysta

from sara on 10/22/2012 11:09 PM

@ pünktchen. ja habe ich schon gelesen, daß das be dir so läuft. ist bei jedem anders anscheinend. die empfehlungen unterscheiden sich allerdings von dem wie es bei dir läuft. aber es ist gut  hören, daß du es so toll verträgst. das macht mir auch mut. trotzdem werde ich das nochmal erfragen. ich habe gerade einfach ein bißchen schiss. liebe grüße sara

Re: Benlysta

from sara on 10/27/2012 10:38 PM

hallo. ich wollte mal bescheid geben. ich habe die erste infusion benlysta bekommen. bei mir lief es ähnlich wie bei pünktchen. die vormedikation bekam ich nicht, da der arzt der meinung war, diese sei NUR empfohlen und keine bedingung. zur sicherheit-wie er sagte- hat er die infusion aber statt auf eine auf zwei stunden durchlaufzeit gestelllt  und ist die gesamte zeit im infusionszimmer geblieben. ich habe ihn nach impfungen gefragt und auch nach der mehrstündigen beobachtungsphase. beides hielt er für nicht notwendig bzw. die impfungen  seien zur zeit nicht vorrangig. ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht , daß ich davon gelesen habe, aber er war sich sicher, es sei in ordnung, daß ich gehe. ich war in begleitung, sonst wäre ich nicht gegangen sondern einfach sitzengeblieben. es ist alles gut gegangen, aber ich bin doch sehr irritiert. jetzt- drei tage später-habe ich etwas fieber und ohren/halsweh und nebenhöhlenschmerz, auch leichte gliederschmerzen sowie dicke lymphknoten. ich war so aufgeregt diesmal, daß ich nicht weitergefragt habe.das ärgert mich, obwohl ich dem arzt eigentlich vertraue. zusätzlich nehme ich jetzt noch 17,5 prednisolon, 200 quensyl und bei bedarf novalgin. soviel zu meiner erfahrung und meiner sprachlosigkeit...liebe grüße und gute nacht.