Danke!!
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Danke!!
from engelchen on 10/26/2011 09:14 AMHallo an alle,
Ich bin nicht so der schreiber aber ich bin sehr of hier und lese eure beträge. Ich habe seit einem halben jahr endlich meine diagnose, ich habe eine mischkollagenose mit beteiligung des ZNS. Vermutet wurde dass schon lange, aber ihr kennt das ja, es dauert bis die sicher sind und man endlich die diagnose bekommt!! Nicht dass ich froh drum bin aber mit der sicherheit lebt man besser!
Ich habe hier viel gelesen und viel gelernt und oft antworten gefunden.
Ich möchte einfach mal danke sagen denn ohne euch wäre ich nicht so informiert wie ich jetzt bin!!
Ich komme aus NL und da gibt es eine größere lobby für unsere erkrankungen und einen patientenverein der unterstützt wird durch ärzte und ein vierteljährliches vereinsblatt. Dieses mal stand da einen artikel drinn über die ZNS beteiligung, eine frau ist auf diesem thema promoviert.
Ich hoffe das auch hier die ärzte aufmerksamer werden!!
Liebe grüße
(endschuldige die schreibfehler)
Reply
Re: Danke!!
from nina on 10/26/2011 12:50 PM
Hallo engelchen,
kannst du mir sagen wie bei dir die ZNS beteiligung Diagnostiziert wurde, ich war bei mehreren Ärzten und alle haben eine andere Diagnose.
Kannst du mir den link des Artikel über die ZNS beteiligung verlinken.
VIELE DANK
Re: Danke!!
from engelchen on 10/26/2011 01:20 PMHallo Nina,
ich habe keinen link zu diesem artikel da dieser in einer Niederländische zeitung steht.
Meine ZNS beteiligung wurde vor 3 jahren bestätigt auf grund eines herdes der im MRT gefunden wurde.
Es macht sich vorallem bemerkbar durch vergesslichkeit, wortfindungsstörungen, kleine tias usw. aber auch durch koordinationsprobleme, taubheit, missempfindungen und ausfallerscheinungen.
Ich bin zum größten teil beim neurologe in behandlung, er schickt mich dann immer mal wieder zum rheumatologe und zum hautartz. Ganz langsam arbeiten die zusammen.
Ich soll bald von quensyl auf MTX umgestellt werden da es im moment wieder schlimmer ist.
Ist alles nicht so einfach da es langsam auch für die anderen merkbar wird...also wieder ein schritt weiter in der erkrankung.
Welche probleme hast du denn?
Lieben grüß
Re: Danke!!
from nina on 10/26/2011 01:43 PM
Habe die gleichen symptome wie du vergesslichkeit, konzentrationsprobleme, koordinationsprobleme, taubheit besonders auf der Linken Seite.
Mein Neurologe meint das es bei mir eine ZNS beteiligung ist da er vaskulitis festgestellt hat ( MRT sichtbar) , darauf schickte er mich zun Uniklinik um die Diagnose zu bestätigen, doch dieser meinte das es verkalkungen sind.
Hat dein Neurologe noch irgendwelche anderen Untersuchungen gemacht außer MRt und CT?
Re: Danke!!
from engelchen on 10/26/2011 01:55 PMHallo,
Er hat mich nach bochum in der ruhr-uni in der neurologie geschickt und da haben sie mich komplett untersucht incl. LP.
Ich habe aber auch die erfahrung gemacht das ein anderer arzt andere meinung ist....aber solange es dein arzt ist der dich weiter überweist, bekommt er ja auch den arztbrief und muss sich dann doch dazu äussern.
Re: Danke!!
from engelchen on 10/26/2011 02:27 PMJa....oft!!
habe auch nicht wirklich ein medi was die kopfschmerzen unterbindet aber ich bekomme kg wo dan zumindest was an de verspannung getan wird.
Re: Danke!!
from nina on 10/26/2011 02:41 PM
Die Ärzte verstehen es einfach nicht wie es ist Tag für Tag mit Schmerzen aufzuwachen und den ganzen Tag Schmerzen zu haben und sogar nachts mit SChmerzen im Bett zu liegen und nicht schlafen zu können.
Re: Danke!!
from engelchen on 10/26/2011 02:59 PMJa das ist wahr, viele gesunde menschen können das nicht nachvollziehen wie es ist mit vielen schmerzen und einschränkungen zu leben (auch nicht jeder arzt!!!).
Aber ich probiere das beste daraus zu machen...für mich und meine familie. Gute tage nutze ich für mich oder die dingen die sonst liegen bleiben (und das sind viele
) und an schlechte tage lass ich gannnz langsam gehen.
Meine familie unterstützt mich wo sie können!
Re: Danke!!
from nina on 10/26/2011 04:31 PM
Welche medis nimmst du ein wenn du starke Kopfschmerzen hast, habe nichte gefunden auser cortison was mir hilft, doch mein Arzt meinte ich soll bei 5 mg cortison bleiben.