Ödeme

Ödeme

Ich habe mal eine frage wie lange kann es dauern bis diese Ödeme weggehen, meine Eiweißausscheidiung ist mom bei 5gr. und ich nehme auch immer noch sehr viel Cortison 25mg am tag. Das macht mich so fertig, ich fühl mich eigentlich viel besser und die Wassertabl. nehme auch 100mg am tag. es klapp auch nur bleibt das Gewicht jetzt konstant gleich, was ja nicht schlecht ist, da sich ja dann gott sei dank nix mehr ansammelt. Wie werde ich diese Ödeme los, der Arzt sagt geduld, aber geduld habe ich seit 5 Monanten und mein Gesicht das wird immer dicker und dicker. Ausserdem merke ich das ich schmerzen im Brust bereich habe, der Arztmeinte das liegt an dem Wasser was i Körper ist, da man da ein anderes Körpergefühl hat. Ach alles ist mom doof, ich weine nur noch und habe jetzt auch einen termin beim Psychologen verlangt.

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Re: Ödeme

Hallo mary88,

ich kann Dich so gut verstehen. Ich leide auch sehr unter diesen Wassereinlagerungen.
Habe sie hauptsächlich in den Beinen.
Aber auch das Gesicht und der Brustbereich spannt manchmal extrem.
Ich nehme allerdings nur 10mg Cortison.
Wassertabletten nehme ich auch 100mg. Habe es schon mal mit 50mg versucht, aber da hatte ich arge Probleme.
Ich kann ab morgen mein Cortisin auf 7,5 mg und in 3 Monaten auf 5 mg reduzieren.
Werde es dann nochmal mit einer Wassertablette weniger versuchen.
Es tut mir sehr leid, dass Du darunter so leidest.
Ich hatte nie große Probleme.
Mein Partner hat mich auch so akzeptiert.
Ausserdem hat sich die Wasseransammlung schon wesentlich verringert gegenüber der Anfangszeit mit 75mg Cortison.
Ich sehe schon fast im Gesicht wieder wie früher aus.
Halte durch !!!
Gruss Marion

Re: Ödeme

Ich habe immer sehr oft mit Ödeme im Gesicht unter den Augen zu kämpfen.. ich nehme dann immer schwarzen Tee.Erst kochen dann den beutel im Kühlschrank kalt weden lassen endzieht das wasser das hilft mir sehr gut.Ich kann das nachvollziehen zieht mich auch immer runter als wen wir nicht schon genug um die Ohren haben...Gute Besserrung..

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Ödeme

Hallo Mary,

lass Dich nicht unterkriegen. Halte durch.

Geduld ist auch nicht meine Stärke.

Gute Besserung und ganz liebe Grüße,

Geli

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Re: Ödeme

ich hasse es manchmal denk ich mir wäre ich doch an dem wasser erstickt:( es geht einfach nicht weg, ich kann nicht mehr... wirklich. ich fühle mich wie ein jammerndes Kind, abr es macht mich fertig, ich will endlich wieder mal raus... jedesmal kommt was neues, ich entwässer nicht richtig, cortison setz er nicht runter, und die eiweissausscheiding steigt wieder.ich dachte das cellcept hilft, aber nein bei mir versagt einfach alles... ich hasse diese krankheit, wie jeder andere denke ich mal auch. Geduld, dieses Wort....argh... Wenns mal besser geht, sind die Werte schlecht, der HB wert fällt städnig ab, alles ist für den Ar...ich hasse mein Leben, wenn man das überhaupt Leben nennen kann... das ist eher ein Zwang morgens afstehen, versuchen was zu essen und sich die Tabl.mischungen reinhauen... am liebsten würde ich streiken den SLE machen lassen. Kaputt machen wird er mich doch sowieso... nie habe ich ans aufgeben gedacht, nie...ich war Leistungssportlerin und alles, da ist man kämpfen gewöhnt, aber jetzt habe ich keine ausdauer!!!!! ich will doch nur meine ruhe... Wie wird die Zukunft sein, wer weiss was passieren wird... ich habe angst, angst das ich am ende an die Dialyse muss oder sonstiges... ich habe einfach nur angst, das der SLe iwann weitere Organe angreift oder ich wenns mal iwann besser ist, ieinen fehler mache und unbewusst wieder etwas auslöse---ich habe angst!

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Re: Ödeme

Hallo Mary88,
ich kann dich sehr gut verstehen. Ich hatte am Anfang der Krankheit, plötzlich über 10kg Wasser eingelagert. Das Wasser stand mir sprichwörtlich bis zum Hals, alles voll Bauchraum, Lunge, Hände, Beine, einfach alles voll. Das hat sehr lange gedauert bis das wieder runter war. Später hatte ich dann durch´s hohe Cortison sehr viel Wasser im Körper. Mit 50kg ins Krankenhaus eingeliefert und nach 3 Wochen mit 76 kg entlassen. Ich konnte mich nicht mehr richtig bewegen. Hab meine Wassertabletten dann selber öher dosiert, in der Hoffnung, das es runter geht. Was natürlich falsch war, einfach in die Medikation einzugreifen. Es hat bei mir Jahre gedauert bis das alles wieder runter war. Will dir keine Angst machen, aber solange das Corti hoch bleibt, geht das Wasser kaum runter.

Lass den Kopf nicht hängen....
Liebe Grüße...
Nancy

Re: Ödeme

Hallo Mary,

ich kann Deine Ängste gut verstehen. Ich kenne das mit den Wassereinlagerungen nicht, aber die hohen Cortisondosen, die Angst das es nicht besser wird und wenns besser wird die Angst das wieder was schlechter wird.

Versuch Dich soweit es Dir möglich ist Dich abzulenken, sodass die Gedanken nicht nur um den Lupus kreisen.

Hast Du schon den Termin beim Psychologen gehabt?

Es tut mir leid das es Dir nicht gut geht und ich weiß auch das das Wort Geduld ein blödes Wort ist, denn man hat alles nur eben keine Geduld.
Trotz allem muss man diese aufbringen, ohne gehts nicht. Es muss doch irgendwann besser gehen, es braucht leider manchmal Zeit.

Hast Du nicht geschrieben das Deine Eiweißwerte besser geworden sind?

Lass den Kopf nicht hängen und gib nicht auf.

Ganz liebe Grüße,

Geli

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