Edoxan

Re: Edoxan

from Nadja68 on 04/23/2012 10:39 AM

Liebes Wolfskind, 

ich fühle mit Dir und wünsche Dir, dass die Therapie bald anschlägt und es Dir wieder besser geht.

Fühle Dich feste gedrückt.

Nadja 

Re: Edoxan

from Renate on 04/23/2012 08:35 AM

Da wollte ich eigentlich noch weiter schreiben, sollte noch heißen auch mit anderen Medikamenten sind stabile Remissionen bekannt. 

Gute Besserung Wolfskind 

 

Re: Edoxan

from solea on 04/23/2012 07:13 AM

Liebes Wolfskind,

es tut mir leid zu hören, was für eine schwere Zeit du durchmachen musstest und die nächsten Wochen und Monate werden gewiss auch nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles gute für die Therapie und freue mich, von Dir zu hören.

lg
solea

Re: Edoxan

from Leya on 04/22/2012 11:24 PM

@ Wolfskind

Es tut mir leid, dass Dein Lupus so eskaliert ist.

Ich drücke die Daumen, dass das Endoxan die Aktivität Deines Lupus schnell verringert.

Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.

Gruß

Leya

Re: Edoxan

from Renate on 04/22/2012 09:51 PM

Genau dein Autismus ist es nämlich meines Erachtens nach, dass du so viele Krankentransporte bekmommst! Und ich kann sagen, das ich davon schon etwas Ahnung habe, denn ein Sohn von mir ist gelernter Heilerziehungspfleger und arbeitet bzw. betreut/e genau diesen Zweig nämlich Autisten oder die abgeschwächte Form Asperger und die können nun mal all das nicht alleine! Und selbst hatte ich dadurch auch schon so einige Kontakte mit Autisten und Aspergerpatienten. Es bekommt nich jeder Kollagenosepatient einfach mal so Transporte von der Krankenkasse und ich denke, bei dir hängt das speziell mit deiner Autismusdiagnose zusammen.

Re: Edoxan

from wolfskind on 04/22/2012 09:43 PM

wenn es aber nur um diese diagnose ginge (autismus) dann könnte ich theoretisch zu jedem rheumatologen. 
die uni hat sich dafür eingesetzt und gesagt dass ich durch die tatsache dass ich einen so aggressiven SLE (mit verdacht auf overlap-syndrom mit einer zweiten klaren difinierten Kollagenose - keine mischkollagenose) habe nur dort behandelt werden kann. weil sie spezialsiert sind auf die art von verläufen und somit wird auch die fahrt von der krankenkasse übernommen, die beantragung lief dann aber selbstverständlich auch über meine andere diagnose.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Edoxan

from Renate on 04/22/2012 09:16 PM

Du hast ja aber außer SLE noch andere Diagnosen und Fahrten werden nur übernommen, wenn der Patient tatsächlich da nicht alleine oder mit Hilfe von Verwandten etc. hinkommt. Und bei dir speziell spielt da ja wohl nicht nur der SLE eine Rolle, was die Krankentransporte betrifft! Du hast da ja noch eine ganz spezielle andere Diagnose, die die meisten hier ganz sicher nicht haben !

Re: Edoxan

from Renate on 04/22/2012 08:57 PM

Was spricht denn dagegen den Namen einer Uniklinik zu nennen ? Man muss ja keinen Arztnamen nennen. Ich war zB. früher in der Uniklinik Erlangen Rheumatologie/Immunologie und wo bist du jetzt ?

Re: Edoxan

from wolfskind on 04/22/2012 08:54 PM

ich werde hier keine namen nennen. aber wie gesagt es hat sich einiges geändert, ich werde sogar über krankenfahrten die weite strecke zur uni gefahren. mein hausarzt hat das für mich durchgesetzt mit der begründung dass mein agressiver SLE in diese spezial uni muss um adäquat behandelt und betreut werden zu können.
ich habe das vorher nicht erwähnt weil es vorher nicht so war. ich weiß nicht ob du weißt dass ich hier fast (oder mehr als?) ein jahr nicht geschrieben habe.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Edoxan

from Renate on 04/22/2012 08:50 PM

In welcher Uniklinik bist du denn jetzt zur Behandlung ? Früher hast du das nie erwähnt.  Und trotzdem gibt es mit anderen Therapien auch Remissionen oder Teilremissionen !