Knochenmarktransplantation

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Re: Knochenmarktransplantation

from Peter_Pan on 03/03/2013 07:03 PM

Schade, dass man sowenig darüber findet - besonders was aktuelle Forschungen betrifft. Aber die Ergebnisse der Dissertation zeigen schon deutlich auf, dass es sich um eine erfolgsversprechende Methode handelt. Es gibt sicher viele Lupus Patienten, die sich diese Behandlung auch schon vor Erreichen des sogenannten "End Stage" wünschen, gerade weil vorher auch noch verstärkt körpereigene Kräfte vorhanden sind, die positiv auf den Prozess wirken. Aber schwieriges Thema...
Hier noch ein Video von einer Frau, bei der eine Stammzellenübertragung durchgeführt wurde. Leider hat sich der Lupus zurückentwickelt.
http://www.youtube.com/watch?v=g7ZZ4Se26zU

desiderata
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Re: Knochenmarktransplantation

from desiderata on 03/04/2013 09:24 AM

@PeterPan

Es gibt sicher viele Lupus Patienten, die sich diese Behandlung auch schon vor Erreichen des sogenannten "End Stage" wünschen, gerade weil vorher auch noch verstärkt körpereigene Kräfte vorhanden sind, die positiv auf den Prozess wirken. Aber schwieriges Thema...

Ich hatte mich zu diesem Thema schon in einem anderen Thread von dir geäußert. Eine derartig invasive Therapie ist - auch für Lupuspatienten - keine "Wunsch"behandlung, sondern eine ultima ratio, das heißt, sie kommt dann, wenn nichts Anderes mehr ausreichenden Erfolg verspricht.
Das erklärt dann auch, warum es zahlenmäßig nicht mehr Forschung geben kann......denn Forschungsergebnisse einer Behandlungsform sind immer mit der Anzahl der Behandelten verknüpft

Die Stammzellentherapie nimmt man mal nicht so eben nebenbei und ist keineswegs trivial!

Beste Grüße, desiderata

Peter_Pan

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Re: Knochenmarktransplantation

from Peter_Pan on 03/04/2013 10:26 AM

Hey Desiderata,
aaargh... hatte schon Sorge, dass das falsch rüberkommt. Mir ist absolut klar, dass eine Stammzellentherapie nichts triviales und mit erheblichen Risiken verbunden ist. Ich wollte damit nur sagen, dass es sicherlich viele Menschrn mit Lupus oder anderen Autoimmunerkrankungen gibt, denen die Lebensqualität unter Medikamenten nicht genügt. Bei mir gibt es einen familiären Hintergrund: Meine Mutter ist an Leukämie verstorben. Ihre Schwester hatte das identische Knochenmark, verweigerte jedoch die Spende. Mit einer Spende hätte sie wohl eine Überlebenschance von 80% gehabt. Deshalb reagiere ich da wohl so emotional.

desiderata
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Re: Knochenmarktransplantation

from desiderata on 03/04/2013 11:18 AM

@PeterPan

Das kann ich gut verstehen (schreibe dir dazu noch eine PN), und es tut mir leid, dass deine Mutter so krank war.
Ist schon tragisch, wenn dann die eigene Schwester (was legitim, aber schwer verständlich ist) sich nicht zur einzig wirksamen Hilfe entschließen kann - warum auch immer.

Um aber auf Lupus und Co. zurückzukommen: ganz vergleichbar sind die Szenarien sicher nicht!

Grüße, desiderata

baschi

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Re: Knochenmarktransplantation

from baschi on 01/19/2015 10:28 PM

Hallo zusammen,
Bei mir wurde 1996 SLE diagnostiziert und ich hatte im März 2013 eine allogene Stammzelltransplantation, d.h. Knochenmark von einem Fremdspender bekommen.
Der Lupus scheint immer noch weg zu sein.
Die Transplantation war notwendig geworden, da ein "Peripheres T-Zell-Lymphom" mit Knochenmarkinfiltration bei mir entdeckt wurde.
Aus meinen Erfahrungen kann ich nur sagen, dass so eine Transplantation mit Sicherheit keine Standardtherapie bei Lupus sein sollte sondern nur eine Lösung sein kann, um das Leben zu retten! Zwar ist mein Lupus weg, aber durch die Chemos und die Transplantation kamen einige Einschränkungen der Lebensqualität wieder dazu:
1. Das Risiko, wie hier schon erwähnt, ist nicht gerade gering, die Transplantation nicht zu überleben.
2. Die sehr starken Chemos vor der Transplantation (Sind notwendig um die eigenen Stammzellen zu zerstören), können Spätfolgen mit sich bringen. Bei mir z.B. Sensorikstörungen an Fingern und Füßen.
3. Das Immunsystem wird durch die Transplantation "resettet", d.h. alle gebildeten Antikörper gegen Krankheiten sind nicht mehr da und man kann jede Kinderkrankheit wieder bekommen.
4. Da es keine 100%ige Übereinstimmung zwischen neuem Immunsystem (von den neuen Stammzellen) und eigenen Körper existiert, kommt es zu s.g. GvH-Reaktionen (Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion) die mit Immunsupressiva in gewissen Massen unterdrückt werden müssen. (Vergleichbar mit Autoimmunkrankeit)

Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!

Wer mehr wissen möchte kann meinen Blog lesen: Rundbriefe
Oder mich fragen

Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi

baschi

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Re: Knochenmarktransplantation

from baschi on 01/20/2015 10:30 AM

"Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!"

Hier habe ich einen Satz vergessen:
Hätte ich den Krebs nicht bekommen, würde ich mit meinem heutigen Wissen über die Stammzelltransplantation diese Prozedur nicht über mich ergehen lassen, "nur" um den Lupus los zu werden.

Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi

Leya

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Re: Knochenmarktransplantation

from Leya on 01/21/2015 02:06 AM

@ Baschi

Willkommen im Forum.

Vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen und auch für die Beurteilung des Verfahrens hinsichtlich einer Therapie bei Lupus.

Du hast schon so viel durchmachen müssen.....
Ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein neues Immunsystem und Dein Körper bald gut verstehen.

Gruß

Leya

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