Lupus??

Re: Lupus??

from Gaby on 11/08/2010 07:44 AM

Liebe Danette,

ich hab Gänsehaut bekommen,als ich Deine Geschichte gelesen hab.Wirklich erschreckend wie im Jahre 2010 solche Symptome nur auf die Psyche geschoben werden.

Bei meinem ersten Rheumatologen hatte ich auch Pech,erhöhte Ana-Werte,Komlementverbrauch,BSG sehr hoch u.s.w.,körperliche Symptome
er freute sich mir zu sagen das ich keine ernsthafte Erkrankung habe,das könne alles auch bei Gesunden vorkommen.
Ich war so enttäuscht wieder keine Diagnose.

Ich wünsche Dir das Du bald passende Hilfe bekommst und Deine Beschwerden besser werden.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Lupus??

from Patina on 11/08/2010 09:32 AM

Hallo Danette!
Gut dass du hierher gefunden hast. Tja, da gab es mal Zeiten, in denen haben die Nervenärzte zuerst somatische Erkrankungen ausgeschlossen, bevor sie eine psychische Störung diagnostizierten. Was soll man dazu sagen! Dabei haben die doch Borreliose festgestellt. Gut dass du dich innerlich abgeschottet und äußerlich mitgespielt hast. So bist du dieser Hölle zumindest entronnen. Dein Rheumatologe wird sicherlich bald Klarheit schaffen und das Nötige veranlassen.
LG
Patina

Re: Lupus??

from lilli on 11/08/2010 09:57 AM

sag mal was wurde eigentlich gegen die borreliose unternommen? was hattest du da für werte? IgM, IgG usw.?


kann das sein, daß ich das echt schon gehäuft lese? hier waren doch schon anfragen, bei mir fing der spuk wohl auch damit an, oder auch nicht, das weiss man ja jetzt nicht mehr...

oder liegt das an dem möglichen falsch positiven test?

Re: Lupus??

from Stella on 11/08/2010 10:04 AM

Hallo Danette,

oh mann, da ist mir echt ganz anders geworden, als ich Deine Geschichte las. Vor allem steigt da so eine ungeahnte üble Wut auf. Wie kann sowas nur sein? Ich kann es schon gar nicht verstehen, wenn es schon Blutwerte gibt die ja Hinweisend sein können. Die Psyche spielt natürlich eine Rolle. Natürlich kann sie dazu beitragen, daß Erkrankungen sich verschlimmern und sich dadurch logischerweise ein Kreislauf bildet, wo man schwer wieder raus kommt. Besonders dann, wenn man noch erfahren muß, man ist psychisch krank. Das aber solch massive Beschwerden Angst machen müssen und man in erster Linie mal rausfinden sollte, wo hier der Hammer begraben liegt, darauf kommt man nicht????
Ne, da ist mein Verständnis gleich bei null. Ich habe da Gott sei Dank wirklich großes Glück mit meinen Ärzten und bisher hat mich noch keiner als psychisch krank betitelt. Und dabei habe ich bei weitem nicht solche Probleme wie Du. Und was mir wirklich unglaublich an Herz ging, war das Du mit deiner Maus vom Fahrrad gefallen bist. Warum wird dabei nicht daran gedacht, daß man auch noch Pflichten und vor allem Verantwortung hat. Und zwar eine ziemlich große.

Ich drücke Dir für Morgen ganz feste die Daumen und hoffe man kann dir helfen. Lass Dich bloss nicht runtergriegen!!
Denke an Deine Kinder. Die brauchen Dich so sehr!!!

Ich drücke Dich!!

LG Stella

Re: Lupus??

from wolfskind on 11/08/2010 10:30 AM

ich wundere mich nach wie vor wie es sein kann dass die ärzte nicht erst ALLE körperliche ursachen ausschließen und dann auf die psyche gehn .. das is echt traurig.
ich hatte da noch "glück" hatte von anfang an arthritis und daher auch auf jeden fall etwas körperliches. aber später hat man dann auch versucht mir eine persönlichkeitsstörung unter zu schieben weil ich nicht stationär gehen konnte.

kriegst du denn schon medis? cortison? irgendwas? tut mir ehrlich leid dass du so einen höllentrip hinter dir hast. aber jetzt nach vorne schaun! es kann nur besser werden!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus??

from misspiggy on 11/08/2010 11:09 AM

Hallo Danette!

Herzlich willkommen hier bist Du nicht mehr allein!

Die Psychische Schiene hat fast jeder hier hinter sich und musste sich selber auf die Hinterbeine stellen und ganz klar
sagen meine Beschwerden kommen nicht von der Psyche.

Erst nach dem man mal ganz laut stop sagt glaubt man einem und ab da ist dann der eigene Instinkt geweckt und lässt
sich auch nicht mehr so leicht in die Irre führen, seh ich bei mir auch,

Ich wünsche Dir für Dienstag alles Gute und drück Dir Die Daumen!

Man will eigentlich keine Schlechte Diagnose aber wenn man eine bekommt weiß man
auch ich bilde mir das also doch nicht alles ein


liebe Grüße hilde

Re: Lupus??

from Leya on 11/09/2010 06:51 PM

Hallo Danette,

was hat Dein Rheumatologe heute gesagt?

Gruß

Leya

Re: Lupus??

from danette on 11/10/2010 01:40 PM

Hi ihr - es war leider nicht so toll gestern

Bei meinen Blutwerten zeigte wohl nur ein Wert, der auf eine Kollagenose deuten würde, Entzündungszeichen. Bei den Ultraschalluntersuchungen (bei denen er irgendwie total gestresst wirkte...), ergab sich eine "vernarbte" Schulter ("Kommentar: da ist wohl mal eine Entzündung drüber gegangen), Wassereinlagerungen in den Zehengelenken, und ein "Flattern" irgendeiner Herzhaut oder so ähnlich (hab leider den Fachbegriff vergessen). Außerdem sind meine Nagelhäute wohl verändert (??) und eben diese abnormen Hautausschläge. Hmm, er war sich total unsicher, meinte, er wüsste nicht, was er machen solle und er würde gerne erst Kollegen in München kontaktieren, bevor er sich festlegen würde (sprach aber dann eher von Vaskulitis oder so ähnlich..). Das heißt, ich weiß gar nix, und fühl mich nun ziemlich mies Zudem gehts mir körperlich echt schlecht gerade, ich habe so einen wahnsinnig dumpfen, drückenden Schmerz in der rechten Brust, mir tun alle Glieder weh und ich würde mich am liebsten nur im Bett verkriechen. Und dann wieder mal keine Diagnose.... Nur: "da sind viele Anzeichen da, das da was nicht stimmt bei Ihnen." Na toll......
Mal abwarten, er möchte mich in den nächsten Tagen anrufen um mich darüber zu informieren wies weitergeht... ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe und müde Grüße.
Becci

Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.

Re: Lupus??

from Gaby on 11/10/2010 06:34 PM

Was sind das denn für Rheumawerte , hast Du diese Werte dem Rheumatologen auch gezeigt? Es kann ja sein das da was eindeutiger auffällig war.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Lupus??

from Daisydoo on 11/10/2010 06:35 PM

Hallo Becci,

laß dich nicht entmutigen. Hier ist es vielen so gegangen, dass die Werte lange uneindeutig waren. Das ist wohl auch von Tag zu Tag verschieden. Weist du denn welcher Wert auf Kollagenose hindeutet? Hier gibt es einige die sich recht gut mit sowas auskennen. Die könnten dir sicher was dazu sagen...

Vaskulitis ist auch nicht weit weg von Lupus oder so, das gehört oft dazu. Und ne Vaskulitis kann auch sicher im Nervensystem so ziemlich alles anstellen was man sich vorstellen kann, könnte also wirklich eine Erklärung für deine Anfälle sein!!!

Kopf hoch Du hast einen Doc der sich kümmert, der sich bei einem anderen Rat holt! Das ist doch schon was!! Viele würden es doch gar nicht zu geben dass sie vielleicht nicht alles wissen. Und wenn er dir doch nicht weiterhilft, findest du hier sicher jemanden der dir eine gute Adresse empfehlen kann. Nicht aufgeben!! Du schaffst das. Und dann bekommst du eine Therapie (nicht Psychotherapie ) die dir hilft.

Ruh dich aus, warte ab was der Doc sagt wenn er sich meldet. Und dann schauste weiter, hm? Und wenn das nicht geht, kannst du dich als Privatpatient auch in einem Rheumakrankenhaus stationär oder ambulant selbst einweisen.

Liebe Grüße,
Daisydoo