Quensyl

Re: Quensyl

danke blue, das klingt vielversprechend.

das problem ist, wenn ich merke dass ein schub sich ankündigt dann hält er auch erst einmal an, nur halt in
schwächerer form. kommt aber immer durch, ist nie ganz wegzudrängen.

vielleicht stresst mich allein schon der gedanke an einen neuen schub so sehr, dass dieser dann auch kommt. kann ja alles sein. meine schübe verursachen immer geschwollene lymphknoten, das ist meine größte sorge.
kann das sein, dass ich mehr quensyl brauche? bei mir hat der doc nur 100 mg angeordnet, ich dachte das sei so der standard aber manche nehmen ja mehr davon.

wovon wird das abhängig gemacht wieviel man braucht?

versuche mal mich zu relaxen und zu beobachten ob das hilft. aber geduld hab ich nicht im übermaß.

Re: Quensyl

Moing Freakabella,

wieviel man braucht kann ich Dir nicht beantworten, mein Doc hat mir erklärt das ist Gewichtsabhängig und Schmerzbedingt.
Ich nehme 400 mg. Das ist echt ne gute Dosis. Wenn sich ein Schub ankündigt und auch ausbricht in geringerer Form kann ich auf 600 mg erhöhen für paar tage und dann ist das schnell im Griff.
Unter 400 mg wenn ich gehe hab ich Schmerzen( sonst auch) in ausgeprägter Form und fühl mich total kaputt.
Docs haben bei mir schon rum probiert deswegen, aber auf meinen eigenen Wunsch um zu wissen was brauch ich wirklich.

Das mit den Schüben hoffe ich wird sich einspielen, hatte am Anfang auch kaum Geduld, ist wohl nicht ne Stärke des Wolfes ...fg.

Frag mal Deinen Doc nach der Dosis nach was er das beurteilt hat.
Lg Blue

Re: Quensyl

Im Krankenhaus meinten sie auch, da ich über 65kg wiege bräuchte ich eine Tagesdosis von 400g die ich auf morgens und abends je 200g aufteilen soll.
Bisher hatte ich nur beschwerden und nehme Quensyl erst seit 4 Wochen. also kann da auf keine Erfahrungen zurückgreifen.

Re: Quensyl

Hallo Ihr,

wie schaut es bei euch mit Kopfschmerzen/Migräne aus?

Habe heute dass Medikament wieder abgesetzt. Hatte jetzt 4 Tage hintereinander so starke Migräne und Kopfschmerzen dass ich fast drauf gegangen bin oO Die Attacken waren bis zu 2 mal am Tag. War echt schon kurz davor mich umzubringen. :( Vor dem Medi. hatte ich schon lange - bis gar keine Anfälle mehr. Meine Mutter rief darauf in der Uni meinen Prof. an, der meinte ich sollte Quensyl absetzen, da es sein kann, dass ausgerecht ich (wie immer) mal wieder unter den Nebenwirkungen leide.

Bin gespannt wie die Tage werden,

Gute Nacht, Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Quensyl

Hallo Michaela,

tut mir leid, dass Du so unter den Nebenwirkungen von Quensyl zu leiden hattest (ging mir ähnlich, konnte überhaupt gar nicht schlafen, musste nach drei Tagen wieder abgesetzt werden).

Hast Du denn jetzt kurzfristig einen Termin bei Deinem Prof. damit Ihr besprechen könnt, welche Therapie jetzt für Dich in Frage kommt?

Gruß

Leya

Re: Quensyl

Hallo Leya,

ja hab gleich morgen einen Termin bekommen und am Freitag gleich einen Augenarzttermin.
Was nimmst du jetzt statt Quensyl?

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Quensyl

Hallo Michaela,

Quensyl bzw. Resochin wurde bei mir vor Jahren zusätzlich zu Endoxan bzw. später Sandimmun probiert um die ebenfalls (neben der Organbeteiligung) vorhandenen Hautbeteiligungen zu dämpfen. Da aber Quensyl und Resochin für mich unverträglich waren, gab es stattdessen keine zusätzl. Therapie (zu Endoxan/Sandimmun) mehr, sondern ich behandelte meine Haut mit Protopic-Salbe.

In der letzten Vereinszeitschrift "Schmetterling" der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft fand sich eine Erwähnung, dass auch noch ein anderes Antimalariamittel (ein anderes als Quensyl+ Resochin) zum Einsatz kommen kann. Da ich das Heft verbummelt habe, kann ich Dir den Namen dieses Antimalariamittels nicht nennen. Aber sicherlich weiß Dein Arzt darüber Bescheid und über alle anderen Therapiemöglicheiten auch.

Wenn Du magst, gib uns doch bitte Infos über den weiteren Verlauf.

Gruß

Leya

Re: Quensyl

Das ist ja blöd mit den Kopfschmerzen. Hoffentlich gibt es eine andere Möglichkeit.
Ich nehme es seit etwa 4 Jahren aber so richtig überzeugt bin ich nicht. Mußte auch wieder zusätzlich zum Predni greifen.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: Quensyl

Bei mir wurde letzte Woche von tgl. 250 mg Resochin auf 400 mg Quensyl umgestellt. Mal sehen, ob es was bringt. Hab "nur" Hautlupus, aber den alle 3 Wochen extrem.