Thrombose-wie geht´s weiter?

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Ulrike

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Thrombose-wie geht´s weiter?

from Ulrike on 05/04/2009 06:49 PM

Hallo Ihr Fori´s,
bei mir wurde letzte Woche eine Oberarmthrombose festgestellt (supi!). Mein Arm ist nach wie vor noch stark geschwollen und rot-blau verfärbt.
Jetzt soll ich, weil ich 2005 schon einmal eine Thrombose hatte, lebenslang auf Marcumar eingestellt werden. Momentan spritz ich mir noch Heparin.
Hat jemand mit Marcumar Erfahrung und es gibt wohl ein Messgerät für zuhause, kennt das jemand.
Öfter mal was Neues, es darf einem einfach nicht zu lange einigermaßen gut gehen.
Ich wäre Euch für Eure Antworten sehr dankbar.
Liebe Grüße
Ulrike

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kerlchen
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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from kerlchen on 05/04/2009 09:03 PM

Hallo Ulrike
Ich nehme Marcumar jetzt duchgehend seit sieben Jahren und zur Messung des Quick hat sich das bei mir so eingespielt, dass ich nur alle 3-4 Wochen zur Kontrolle gehe. Ein Messgerät gibt es, verschreibungpflichtig und muß für die KK ausreichend begründet werden. Ich komm gerade nicht auf den Namen. Möchtest du nicht lieber einen Schritt nach dem anderen gehen und erst mal mit Marcumar anfangen?
LG
Harald

Reply Edited on 05/04/2009 09:04 PM.

Ulrike

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from Ulrike on 05/05/2009 12:57 PM

Hallo Harald,
danke für Deine Antwort. Natürlich muss ich erstmal eingestellt werden. Aber es ist so viel was auf einmal auf einen einströmt.
Darf ich fragen, warum Du das Marcumar nimmst und ob Du es auch lebenslang nehmen musst?
Wie kommst Du denn mit der Blutungsgefahr zurecht? Macht mir auch etwas Angst.
Liebe Grüße
Ulrike

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kerlchen
Deleted user

Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from kerlchen on 05/05/2009 05:54 PM

Hallo Ulrike
Ich hatte Anfang der 90er und 2002 eine tiefe Beinvenenthrombose. Nach der zweiten muß ich Lebenslang nehmen.
Wg der Blutungsgefahr bin ich vorsichtiger mit dem Umgang von Naßrasierer und Messer etc. Wenn es aber doch mal passiert braucht es etwas länger die Blutung zu stoppen. Einmal war ich nach der Blutentnahme beim HA etwas zu eilig und ich schlabberte den Teppichboden am Empfang voll. Kurze Zeit später bekamen die PVC-Belag und ich hatte immer Zeit für die BE. Ein anderes Mal habe ich Blut gehustet und ich musste mit Marcumar pausieren. Sonst war immer alles glatt gelaufen.
LG
Harald

Reply Edited on 05/05/2009 05:55 PM.

Dani
Admin

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from Dani on 05/05/2009 06:04 PM

Ein Messgerät gibt es, verschreibungpflichtig und muß für die KK ausreichend begründet werden. Ich komm gerade nicht auf den Namen.

Ich glaube, das heisst CoaguCheck.

Kurze Zeit später bekamen die PVC-Belag

Wegen Dir? :D

Liebe Grüße
Dani

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anniidol

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from anniidol on 05/05/2009 07:00 PM

ich nehme Marcumar auch lebenslang, wie auch einiges andere. Seit 1987. Keine weiteren Probleme.
Es heißt coagu check, ja. Man muß einen Kurs dazu machen, zur Handhabung. Am besten erklärt dir das dein Angiologe oder wer die Thrombose behandelt hat. Diese Kurse sind auch in Krankenhäusern. Ist bei mir alles schon sehr lange her. Ich habe meines seit Jahren u. bin froh, denn sonst wären meine Venen wohl mehr als futsch.
Den Arm solltest du wickeln oder ? Habe ich wochenlang gemacht.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

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InaS

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from InaS on 05/05/2009 07:42 PM

auch ich nehme macumar lebenslang, wegen Lungenembolien. Das coagu check -gerät hab ich auch und bin sehr froh darüber.Man hat dadurch wieder ein Stück mehr Unabhängigkeit zurück, kein ständiges Arzt gehen, weil der Quick sich schlecht einstellen läßt....Etwas umsichtiger muß man allerdings im Alltag sein, weil ja die Blutungsgefahr schon ganz anders ist. Man gewöhnt sich an alles.
Gruß Ina

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mira

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from mira on 05/06/2009 12:46 PM

Hallo Ulrike,

ja, ich nehme auch Falithrom ein (ist das gleiche wie Marcumar) - seit einem Jahr. Ich werde es wohl auch lebenslang nehmen. Anfangs hatte ich auch große Ängste wegen der Blutungsgefahr auf der einen und der Thrombosegefahr auf der anderen Seite. Erst zuletzt war ich wegen Wadenschmerzen in der Notaufnahme (dort gab es Entwarnung).

Ich habe APS und daher bin ich dankbar, dass es überhaupt eine Möglichkeit gibt, Thrombosen vorzubeugen. Das habe ich mir auch immer wieder gesagt, denn das hat mir geholfen, mit den Tabletten irgendwie Frieden zu finden. Das Gerät habe ich nach einem Kampf mit meiner Krankenkasse auch erhalten - ich messe nun einmal wöchentlich und stelle die Dosis dann selber ein. Meine Venen am Arm sind schon unheimlich vernarbt und jedes Blutzapfen schmerzt. Und mit dem Gerät reicht ein Pieks in den Finger und alles ist gut.

Und wegen der Angst vor weiteren Thrombosen oder Blutungen: Ich habe immer versucht, vermeintliche Symptome für das eine oder andere möglichst rational zu betrachten und danach eine Entscheidung zu treffen, sonst wäre ich paranoid geworden. Jedes Muskelzucken und jeder verdorbene Magen hat anfangs ausgereicht, mir vorzustellen, wie wieder eine Vene verstopft oder innere Blutungen stattfinden. Ich habe dann eine Art inneres Arztgespräch (oder eben mit einem Eingeweihten) geführt, meine Symptome aufgezählt und nur, wenn es dann immer noch bedenklich erschien, bin ich schleunigst zum realen Arzt gegangen. Das half mir, meine Angst halbwegs in den Griff zu kriegen.

Was evtl. noch wichtig ist: Wenn Du Marcumar nimmst, darfst Du nicht jedes Schmerzmittel einnehmen, falls Du welches brauchst. Vor allem Aspririn (und in meinem Fall auch auch Voltaren) sind tabu. Außerdem ist es wichtig, dass Du unter Marcumar nicht schwanger werden darfst, weil das wohl schlimme Auswirkungen auf das Kindeswohl haben kann. Ich weiß nicht, ob das auf Deine Lebenssituation zutrifft, ich wollte beides nur erwähnt haben.

Viele Grüße

Mira

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Ulrike

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from Ulrike on 05/06/2009 06:42 PM

Hallo Ihr,
danke für eure Antworten. Das hilft einem schon weiter, wenn man weiß, dass es auch andere Betroffene gibt.
Mein Arm wurde natürlich auch sofort gewickelt und jetzt wurde mir ein Kompressionsstrumpf angepasst.
Wegen der vielen Blutentnahmen hab ich auch Angst, deshalb hoffe ich auch auf so ein Gerät. Meine Venen sind schon so vernarbt, dass es jedes mal wieder der Horror ist. Für mich aber auch für Ärzte oder Krankenschwestern.
Es sträubt sich halt alles, wenn ich an die lebenslange Einnahme denke, aber was ist wenn ich es nicht nehme. Wahrscheinlich auch nicht das Wahre.
Dieses Gerät muss dann ein Facharzt (Angiologe, Kardiologe) verschreiben? Oder kann es der Hausarzt auch?
Ich danke Euch und viele Grüße
Ulrike

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Ulrike

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Re: Thrombose-wie geht´s weiter?

from Ulrike on 05/06/2009 06:49 PM

Hallo Maria,
danke für Deine Ratschläge. Das mit dem Aspirin hat man mir schon gesagt, da ich vorher Aspirin 100 jeden Tag genommen habe.
Warum aber Voltaren?
Eine Schwangerschaft hat sich bei mir sowieso erledigt, bei der Heftigkeit des Lupus und der vielen Medikamente.
Leider!
Aber vielen Dank
Ulrike

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