Reha abegschlossen
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Mirja
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Reha abegschlossen
from Mirja on 01/18/2011 11:28 AMHallo zusammen,
so nun bin ich seit gestern endlich wieder daheim.
Mir geht es deutlich besser und ich kann allen nur empfehlen diesen Schritt zu gehen...
Schon im Rheumakrankenhaus war es toll und man kannte sich wirklich mit SLE aus. In der Rehaklinik war es ebenso. Naja man wird ja auch von den gleichen Ärzten betreut.
Es war alles abgstimmt: Von der Krankengymnastik bis zur Ergotherapie kannten alle den Lupus. Mir wurde sehr viel erklärt und neue Vorgehensweisen mit mir selbst im Alltag erklärt. Mehr auf den eigenen Körper hören etc. Und vor allem was alles Anzeichen für den Lupus sind und ab wann man kürzer treten muss. Habe in der Vergangenheit dies alles nicht gewußt und bin somit immer über meine eigenen Grenzen gegangen. Fazit: Kräfteeinteilung lernen,....
Die Anwendungen waren auch sehr sehr gut und haben mich auch aufgebaut: Massage, Akupunktur, Ölbäder, Wassergymnastik, KG-Gruppe, KG einzel, Ergotherapie, ....
Es war schön von allem mal weg zu kommen und somit mal komplett abzuschalten und alles dort zu geniessen...
Zusätzlich Umstellung auf neue Medikamente: Ladotra zum Beispiel: Ich habe morgens beim Auftstehen keine Probleme mehr.
Ich habe zwar keinen Vergleich, aber ich kann nur Bad Kreuznach empfehlen.....
Vielen Dank Euch allen noch mal für die Anteilnahme. Auch das tat sehr gut.... Auch die Besuche in der Klinik von der Selbsthilfegruppe aus Mainz. Die Plakate von Euch hängen wirklich jetzt auf jeder Station
Liebe Grüße
Re: Reha abegschlossen
from lilli on 01/18/2011 12:56 PMwillkommen zurück
schön, dass es dir besser geht!
Re: Reha abegschlossen
from Dani on 01/18/2011 01:08 PMHallo Mirja,
schön, dass es Dir gut getan hat.
Ich bräuchte auch mal wieder eine Reha. Geht aber momentan leider nicht. Na vielleicht nächstes Jahr. Werde mir schon mal ein paar Kliniken im Internet anschauen
Noch ein kurzer Nachtrag:
Da könnte der Eindruck entstehen, die Selbsthifegruppe Mainz besucht Lupus-Patienten. Ist ja aber nicht wirklich so.
Klar, Du hast Besuche bekommen von Leuten, die zufällig bei der Gruppe sind bzw. waren... Das eine hat aber nix mit dem anderen zu tun.
Dieses "von Euch" stimmt auch nicht (mehr).
Wenn, dann sind das die Plakate von hala, die dort derzeit, als "komissarsiche Leiterin" einzige und alleinige Ansprechpartnerin ist.
Sorry, aber es war mir ein großes Bedürfnis, das klar zu stellen bzw. zu korrigieren.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Reha abegschlossen
from CMarina on 01/18/2011 01:13 PMHallo Mirja!
Ich freue mich, dass Dir Bad Kreuznach (KKH und KAK) so gut getan hat! und konnte mich ja auch davon überzeugen.
Dir wünsche ich, dass Du das, was Du von dort mitgebracht hast, auch zuhause gut umsetzen kannst!
Lass' es Dir gut gehen und nimm Dir immer mal wieder Zeit nur für Dich alleine!
Liebe herzliche Grüße von
Cori
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: Reha abegschlossen
from Dani on 01/18/2011 01:30 PMJa, das ist immer so eine Sache. Da sollte man dann echt dran bleiben und sich hier und da mal selbst einen "Ar...tritt" verpassen.
Das ist besonders wichtig.
Wie geht es denn jetzt weiter, Mirja? Also so arbeitstechnisch und so...
Liebe Grüße
Dani
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Re: Reha abegschlossen
from wolfskind on 01/18/2011 01:56 PMja mirja das hört ja super an *jubel*
würde auch gerne wissen ob du jetzt arbeitsfähig entlassen wurdest oder wie es jetzt weiter gehn soll. war ja schon ne menge was da so zusammen kam dann. bist du erwerbsunfähig geschrieben?
hast du denn jetzt noch symptome? also zb schmerzen oder so? oder hat man alles in den griff bekommen? endoxan bekommst du weiter?
sei froh dass sie sich dort echt mit dem lupus auskennen. ich hab grade heute wieder erlebt wie schlecht man versorgt ist wenn sie sich nicht auskennen. war zum blutabnehmen und wollte das auch c3 unc 4 mit abgenommen werden und da sagte man mir das wäre nicht nötig denn die würde man nur bestimmen um rauzsufinden was es ist, für den verlauf wärs nicht wichtig außerdem könnten sie das eh nicht weil man dsa einfrieren muss.
und der crp wäre eh viel wichtiger. oooooh maaan. -.-
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Mirja
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Re: Reha abegschlossen
from Mirja on 01/18/2011 03:59 PMHallo zusammen,
stimmt hatte ich vergessen:
Also arbeiten darf ich noch nicht. Mein Zustand hat sich erst in den letzten 2 Wochen verbessert und auch die Blutwerte.
Zumindest von den Blutwerten war nur noch das C3 leicht vermindert alles andere war im grünen Bereich: Juchuuuhuu. Stimmt auch mit meinem körperlichen Zustand überein. Endlich,.....
Nur ist es so das Sie gesagt haben, dass es sich jetzt gerade erst durch die Mediakamente stabilisiert und das es nicht gut wäre wenn ich jetzt gleich wieder arbeiten würde. Soll erstmal den Alltag schaffen....... und schauen wie es ist. Wenn es dann in den nächsten Wochen so bleibt darf ich an eine Wiedereingliederung denken. Aber nur langsam und stundenweise....
Also entlassen als arbeitsunfähig...
Auch hier stimme ich voll zu. Ich möchte nicht gleich wieder in der Krise stecken und erstmal schauen wie es so klappt.
Naja und nun zum Alltag, der mich schnell eingeholt hat:
Vorgeschichte :
Wie manche ja mitbekommen hatten ging es meiner Tochter ja auch nicht gut und Sie hatte die OP an hierem Ellenbogen.
Weil die Gelenkskapsel verschwunden war und auf Grund meiner Disposition hat man auch bei Ihr die Antikörper abgenommen und einen sehr hohen ANA Titer festgestellt, sowie Eiweiss im Urin. Ausserdem Knieschwellungen.
Der Draht wurde gezogen.Der Arm bleibt aber trotzdem schief auch jetzt nach 4 Wochen noch. Ausserdem haben die Kontrollen der Kinderärztin immer wieder schlechte Werte ergeben. Rheumafaktor auch positiv.
Habe die Unterlagen dem Prof in Bad Kreuznach gezeigt und seine Empfehlung war Garmisch Partenkirchen. Und zwar auch sehr dringend. Hat ein Empfehlungsschreiben dazu gelegt und die Unterlagen sind noch von Bad Kreuznach aus nach Garmisch gegangen. Vor 2 Stunden kam der der Anruf wir möchten bitte schon am Donnerstag den 20.01. kommen.
Somit bin ich schon wieder am packen... und im Stress. Da sieht man es mal wieder,... Stress läßt sich nicht vermeiden.
Bin gerade am organisieren das ich meine Medis alle rechtzeitig habe und mein Auto fit bekommen.....
Kann von Glück reden das ich mich soweit erholt habe und es auch schaffe.... Bleibt einem nix anderes übrig. Ich möchte nichts bei Ihr verpassen und auch nicht das sie in eine solche Odyssee gerät.
Die Klinik soll die Beste sein... Werde wenn Ihr wollt auch gerne berichten,...
Liebe Grüße
Daisydoo
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Re: Reha abegschlossen
from Daisydoo on 01/18/2011 04:31 PMHallo Mirja!
Schön dass es dir besser geht! Wurde ja auch langsam mal Zeit, stimmts?
Ich hoffe dass es deiner Tochter auch bald besser geht!! Wenn die Kinder leiden ist es für die Mutter ja oft schlimmer als wenn sie selbst leidet......
Wichtig ist, dass du dich bei dem ganzen nicht wieder selbst vergisst!!
Sag mal, .....da du ja noch krankgeschreiben bist, ist es da nicht möglich dass Jo sich für die Betreuung von Zoe unbezahlten Urlaub nimmt und die Zeit von der Krankenkasse als Betreuungszeit bezahlt bekommt? Vielleicht auch nur für ein paar Tage, damit du dich mal ausruhen kannst? ich glaube das geht auch bei unverheirateten.
Ich kann ja verstehen, dass du bei ihr sein möchtest....
Ganz liebe Grüße an euch drei
Daisydoo
Re: Reha abegschlossen
from Gaby on 01/18/2011 05:04 PMDas freut mich das es Dir besser geht.Das mit Deiner Tochter ist natürlich nicht schön.Aber gut das Du eine kompetente Klinik für sie empfohlen bekommen hast.Alles Gute für Euch !
Ich würde es gerne lesen,wenn Du weiter von Deiner Tochter berichtest.
Lieben Gruß Gaby
Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)
Re: Reha abegschlossen
from Lilli24 on 01/18/2011 06:28 PMIch wünsche deiner Tochter alles Liebe und denk auch an dich selbst!!!
LG Nicole