schmerzerleben...

schmerzerleben...

from lilli on 04/11/2013 06:43 PM

hallo
wie viele ja wissen, ist bei mir immer noch nicht klar, was systemisch genau in meinem körper rumgeistert. nun will ich euch mal fragen wie ist das so bei euch?

ich habe nicht diese typischen gelenksentzündungen mit schwellung usw. ich habe zwar hartnäckige gelenke, oder sehnenansätze oder muskeln rund um die gelenke, da ist aber nie eine schwellung und auch nix im röntgen zu sehen oder im ultraschall.
sehr viel öfter habe ich aber ganz eigenartige  schmerzen, die oft nur einen tag oder kürzer bleiben.

beispiele dieser und letzer woche:

1) habe totale schmerzen sprunggelenk (oder diese gegend halt) rechts. lege mich auf die couch, bin total müde und k.o. habe probleme mich auszuruhen, weil es so weh tut. schlafe dann doch ein. wache eine zeitlang später auf. schmerzen rechts sind weg, dafür tut jetzt das linke weh.
am nächsten tag: keines der beiden tut weh....

2) vor ein paar tage, wache auf - beide daumengelenke (die unteren) oder muskeln rundherum, keine ahnung - schmerzen, habe probleme sachen festzuhalten usw. 
nächster tag: viel weniger, ein tag später alles wieder vorbei

3) gestern: totale schmerzen im linken bein. unterschenkel, sprunggelenk, wade. fühlt sich irgendwie innerlich dick an, als ob es unter spannugn wäre. habe totale schmerzen, sehr schlimm. dauer den ganzen abend. heute: so gut wie weg.

kennt das jemand? ich komme mir manchmal total doof vor. das ist doch nicht lupus-typisch, oder doch? kennt ihr sowas? 

Re: schmerzerleben...

from Jack on 04/11/2013 07:22 PM

Hallo Lili,
was nimmst du denn für Medikamente? Bei mir fing alles mit Gelenkschmerzen an. Es waren alle Gelenke betroffen (Knie, Ellenbogen, Finger). Ich hatte Probleme beim Treppensteigen und konnte mit meinen Fingern nichts machen. Zuerst habe ich Schmerztabletten bekommen, weil die Diagnose nicht bekannt war. Dann waren meine Blutwerte grottenschlecht. Dann hat mich mein Hausarzt zum Internisten geschickt mit Verdacht auf Lupus. Als sich der Lupus bestätigte ging es hochdosiert mit Prednisolon los. Jetzt bin ich bei 5 mg und habe keine Probleme. Klar nach dem Aufstehen oder wenn ich längere Zeit unbeweglich war. Das verläuft sich dann aber.

Gruß
Jack

Re: schmerzerleben...

from Anthea on 04/12/2013 08:25 AM

Hallo Lili,

kenne ich auch so, wie du es beschreibst. Ich habe auch keine klare Diagnose, da die Beschwerden nicht mit den Blutwerten übereinstimmen. Die Schmerzen in den Gelenken sind laut meines Docs keine Entzündungen. Könnte manchen Tages schon dem Jenigen der mir die Hand gibt, eine klatschen, weil es so weh tut. Habe oft Schmerzen in den Ellenbogen und auch in den Sprunggelenken. Morgens auftreten dauert auch eine Weile, ehe ich damit klar komme. Manche Tage habe ich ein Ziehen im Hintern, der sich bis fast zum Knie zieht. (fast so wie Ischias) Rücken und Kniee sowieso. (Da gibt es aber einen Verschleiß). Manche Tage komme ich die Treffen kaum hoch, ist fast wie Muskelkater.

Ich nehme dann immer eine Schmerztablette, wenn es sehr stark ist, dann komme ich auch klar. Ich wünsche dir viel Kraft.

liebe Grüße
Anthea 

Re: schmerzerleben...

from daisydoo on 04/12/2013 08:56 AM

Hallo Lili,

bei mir ist es auch ähnlich. Täglich, oder stündlich wechselnde Schmerzen. Manches bleibt auch länger, und einiges kommt immer wieder. Im allgemeinen  meine ich auch diese "komischen" Schmerzen von denen meiner Arthrosen unterscheiden zu können. Aber manchmal vermischt es sich glaube ich....
Bei mir sind die Schmerzen manchmal erst nach leichten Belastungen da, also Autofahren, Putzen, (Handarbeiten tu ich gar nicht mehr) z.B. Manchmal kommen sie aber auch einfach so.
Die Gelenke sind bei mir auch nicht geschwollen oder gerötet oder so, bis auf mein rechtes Knie, und ein Fingergelenk.
Ob da wirklich gar nichts passiert, da wär ich mir nicht so sicher. Ich habe gehört (von einem Rheumatologen) dass sich beim Lupus die Bänder, Sehnenansätze verändern können, und somit auch zu deformierungen z.B der Hände führen können.
Was mich auch nervt ist, dass ich manchmal in den Beinen oder Armen einfach keine Kraft habe. Kann dann kaum die Treppe laufen... und nächstenTag geht es wieder ganz easy. Aber das habe ich hier auch schon von anderen gelesen.....

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: schmerzerleben...

from lilli on 04/12/2013 09:06 AM

huhu
ich nehme im moment quensyl und cymbalta, wobei die cymbalta wegen meiner kopf"schmerzen"problematik eingesetzt werden und mir auch psychisch gut tun.
kortison konnte ich vor einer weile endlich nach 3 jahren absetzen!

anthea, mir fällt gerade dein bild auf. ist es ein border oder ein aussie? ich habe hier auch so einen, nur etwas größer schon.

interessant, dass sich jetzt wieder leute melden, die auch immer noch undifferenziert rumlaufen... irgendwann werden wir wissen, wieso wir immer wieder ähnliche symptome haben.

bei mir weisen die blutwerte übrigens schon entzündungszeichen auf. zb ist die Blutsenkung immer zu hoch... ANA bisher nur einmals schwach positiv (feinganulär) und keine rheumadingens C3 usw. oder wie die da alle heissen...

mir geht es gar nicht sooo um die schmerzen selbst, eher ums einordnen. bis auf wenige tage, wo mich die schmerzen echt richtig beeinträchtigen (zB beim butterbrotschmieren oder laufen) komme ich damit ganz gut klar.

ich habe übrigens die vermutung, dass es bei mir meist die sehnen sind, die probleme machen, aber leider kann ich das so exakt auch oft gar nicht zuordnen..
 

Re: schmerzerleben...

from Anthea on 04/12/2013 11:02 AM

Hallo lilli,

meine Blutwerte sehen ähnlich aus. Immer erhöhte Blutsenkung, aber nur selten erhöhtes CRP, niedrige Ery, leichte ANA bei 160 nur einmal vor vier Jahren max. 1280 (homogen), keine rheumaspezifischen Antikörper wie C3 und Co.

Mir geht es Phasenweise recht gut, kann auch mal ein viertel Jahr andauern oder länger, dann von einem Tag auf den anderen wieder schlechter. Dann tut mir wieder jeden Tag was anderes weh.

Ich denke bei mir sind es am Ellenbogen und an den Sprunggelenken auch die Sehnen aber wer weiß.

Auf jeden Fall reicht es meinem Doc nicht für eine Diagnose. Er behält mich aber regelmäßig im Auge.

Und übrigens auf meinem Bild das ist unser Border Collie, jetzt aber schon fast zwei Jahre (das Bild ist schon älter). Es ist ein Prachtexemplar geworden. 30 kg und 60 cm Schulterhöhe. Wir wissen nicht ob da nicht mal irgendwann was Anderes beteiligt war. Mutter ist ein gutes Stück kleiner. Ist keine Züchtung, war uns egal. Ist ein richtiger Kuschelhund. Manchmal aber auch Border-tüpisch sehr eigensinnig.

liebe Grüße
Anthea

Re: schmerzerleben...

from kat on 04/12/2013 11:10 AM

Hallo,

bei mir sind die Hände mittlerweile ziemlich stark betroffen, geschwollene Gelenke, Knoten, leichte Verformungen. Es tut komischerweise nur beim Draufdrücken weh. Daß die Hände nicht mehr so beweglich sind habe ich beim letzten Röntgen gemerkt, da muß man ja die Hände so seitlich fächerförmig hinlegen, da mußte die Radiologin helfen, damit das alles richtig in Position kommt.

Anders ist es bei den Ellenbogengelenken,die tun immer mal wieder sehr weh, so daß ich sie nicht aufstützen und nur unter Schmerzen bewegen kann. Nachts leide ich extrem unter Gelenkschmerzen, ganz besonders in der Hüfte und in den Knien. Ich habe mir deswegen die Schmerzmittel neben dem Bett deponiert. Morgensteifigkeit habe aber ich nicht. Sehnenansatzentzündungen kenne ich auch, die sind wirklich schmerzhaft und fühlen sich wie Muskelkater an.

Ich denke, daß Schmerzempfinden sowieso von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist, ich zum Beispiel bin eher unempfindlich gegenüber Schmerzen, was aber nicht unbedingt ein Vorteil ist, weil man dadurch Dinge zu spät wahrnimmt. Ich bin eine Stunde vor meiner Blinddarm-Not-OP eine halbe Stunde mit dem Fahrrad ins Krankenhaus geradelt, da waren die Ärzte schon sehr erstaunt, als ich das erzählte. Eigentlich wollte ich sogar erst am nächsten Morgen dahin, aber der Hausarzt hat mich dann doch noch überzeugt sofort zu gehen.

Mittlerweile kann ich Schmerzen gut lokalisieren, das habe ich durch die progressive Muskelentspannung und Körperwahrnehmungstechniken gelernt.

Wann nehmt ihr denn Schmerzmittel? Gleich zu Anfang, wenn ihr merkt, daß es losgeht? Oder erst, wenn ihr es nicht mehr aushaltet? Brei Migräne soll man z.B. schon bei den ersten Anzeichen etwas einnehmen, um zu verhindern,. daß es ganz schlimm wird, bei mir funktioniert das auch. Es gibt ja auch so etwas wie ein Schmerzgedächtnis, wobei ich mich damit nicht so genau auskenne. Wisst ihr da mehr?

LG Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: schmerzerleben...

from Rosi on 04/12/2013 11:43 AM

@Anthea

 C3 bzw. die Komplementwerte sind keine Antikörper und auch nicht rheumaspezifisch. Das sind Eiweißstoffe. 
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_c3c4ch50.htm

LG
 

Re: schmerzerleben...

from Anthea on 04/12/2013 11:54 AM

@rosi,

danke für den Hinweis. Sorry, ich bringe das immer durcheinander, gut das jemand aufpasst.

lg

Re: schmerzerleben...

from Rosi on 04/12/2013 11:56 AM

Anthea, ist ja nicht so schlimm, mit den vielen Blutwerten kann man schon mal durcheinander kommen.