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Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

hatte ja gestern meinen Termin in der Hautklinik. Es ist doch "nur" ein Pilz (Tinea corpis). Allerdings muss ich außer Salben auch Tabletten einnehmen. Und man empfahl mir, mein Hamsterchen auch beim Tierarzt vorzustellen, da er vermutlich der Überträger ist. .
Ich hoffe, es wird besser!

LG

Chrissi

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

Hallo Leya,

ja, ich bin irgednwie ensetzt, was in der Infusionsambulanz einer Uniklinik da so abläuft.
Ich habe mich jetzt entschieden, 3 Tage lang Clexane zu spritzen, bis das Marcumar anschlägt.
Montag muss ich ja wieder zur Kontrolle.

Viele Grüße

Chrissi

Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

Hallo,

ich nehme seit längerer Zeit Marcumar gegen mein Antiphospholipidsyndrom. Hatte schon 3 Thrombosen. Vorgestern war ich in der Uniklinik zur IVIG-Infusion, da fiel bei der Blutabnahme ein viel zu niedriger Quick auf (16%, INR 4,6). Ich bekam Konakion als Tropfen, und es wurde nach 4 Stunden nochmal nachgemessen. Da war der Quick dann bei 15%, INR bei 5%. Dann wollte man mich stationär aufnehmen, was ich aber ablehnte. Ich bekam die Anweisung, Marcumar zu pausieren und am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Und dann bekam ich nochmal Konakion.

Eine befreundete Ärztin sagte mir dann zu hause, dass das Konakion so schnell gar nicht wirken kann, also bereits nach 4 Stunden nachzumessen, und dann nochmal Konakion zu geben, wäre völliger Quatsch....

Meine Hausärztin meinte das am nächsten Tag auch, hat auch gar nicht mehr gemessen, ich solle mich in 3 Tagen wieder vorstellen.

Nun nach 3 Tagen lag der Quick bei 79%, INR 1,1. Also ein Wert, der keinerlei Schutz mehr vor einer Thrombose bildet.
Nun soll ich ab heute wieder Marcumar in höherer Dosis nehmen, in 4 Tagen wieder zur Kontrolle. Ich habe nun aber Angst, denn das Marcumar braucht ja ein paar Tage, bis es wirkt und der Quick wieder runter geht. Und bis dahin bin ich praktisch ungeschützt vor einer Thrombose. Das letzte Mal hat es auch nur 2 Wochen ohne Marcumar gebraucht, bis ich 2 Thrombosen bekommen habe.
Und bei der letzten Einstellung im Krankenhaus, habe ich parallel zum Marcumar Clexane-Spritzen bekommen, bis der INR im Zielbereich war.
Leider konnte ich heute mit meiner Hausärztin nicht sprechen, habe nur den Marcumar-Ausweis abgeholt...

Theoretisch habe ich noch Clexane-Spritzen zu Hause, und ich überlege schon, ob ich sie einfach die nächsten 2-3 Tage zusätzlich nehme. Aber irgendwie widerstrebt es mir auch....falls was passiert.
Andererseits habe ich ziemlich Angst vor einer erneuten Thrombose.

Gruß Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

ich habe den nächsten Termin in der Uniklinik in 2 Wochen zum Besprechen der Ergebnisse. Bis dahin möchte der Arzt erstmal abwarten.
Glücklicherweise ist der Ausschlag die letzten Tage etwas besser geworden. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG  Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

die Hautläsionen haben sich sehr verschlechtert. Alles knallrot, sieht wie entzündet aus und brennt. Vielleicht die Sonne draußen? Dabei war ich doch nur kurz im Garten....
Da ich morgen und übermorgen verreise muss ich irgendwie ohne Arzt rumkommen. Habe jetzt doch nochmal meine Kortisonsalbe ausgepackt und die stärkste Sonnencreme mit LF 50.

Macht mir schon irgendwie Angst.....

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

die Wunden sind glücklicherweise endlich verheilt.....ansonsten werde ich mal das Wochenende abwarten und dann mit meinem Hausarzt sprechen. Besonders der Hautausschlag macht mir eben Bedenken.....

Vielleicht war das Reduzieren auf 30 mg einfach auch zu schnell.

LG  Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

die Immunglobuline bekomme ich in der Infusionsambulanz und kann danach nach Hause, zum Glück!
Beim ersten Mal hatte ich danach starke Kopfschmerzen und Übelkeit, beim zweiten Mal habe ich es gut vertragen.
Ich hatte zeitweise den Eindruck, meine Wunden würden besser heilen, als vorher, habe jetzt auch schonmal versucht, von meinen 40 mg Prednisolon auf 30 mg runterzugehen.
Momentan fühle ich mich aber eher wieder schlecht, als würde ein neuer Schub im Anmarsch sein.
Mein nächster Termin ist in 2 Wochen. Mal sehen, wie es sich bis dahin entwickelt, besonders auch die Hautgeschichte.
Wird leider von Tag zu Tag schlechter....

LG

Chrissi

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo Leya,

es geht mir so lala. Ich hatte letztes Jahr eine Divertikulitis und in einer Not-OP den halben Dickdarm raus bekommenund nun ein Stoma. Seitdem kämpfe ich wieder noch mehr mit meinem Untergewicht.
Und ich habe inzwischen eine schwere Osteoporose und im letzten Jahr 7 Deckplatteneinbrüche gehabt, dadurch ständige Rückenschmerzen. Gegen die Osteoporose spritze ich jetzt einmal täglich Forsteo.
Ansonsten geht es mir aber dafür ganz gut .
An der Uniklinik Frankfurt bekomme ich zur Zeit alle 4 Wochen Immunglobuline. Ziel ist nach wie vor, von dem hohen Kortison runterzukommen.

Wie gehts Dir?

Viele Grüße

Chrissi

Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

Hallo,

Hallo,

ich muss gerade mal meinen Gefühlen Luft machen. Ich habe seit ca. 6 Monaten einen unklaren Hautausschlag, bisher war ich damit beim niedergelassenen Dermatologen und Hausarzt, jeder hat seine Salben ausprobiert, richtig geholfen hat nichts.
Jetzt war ich letzte Woche endlich in der Uniklinik in der Dermatologie, und die meinten, das sähe ganz nach einem kutanen Lupus aus.
Auffällig auch, dass ich die Läsionen nur auf einer Seite des Körpers habe, also linker Unterarm und Unterschenkel und das die Seite ist, die beim Relaxen auf dem Balkon immer der Sonne ausgesetzt ist.....
Jetzt wurde endlich eine Probe genommen und ich bin sehr gespannt, was dabei rauskommt. Ich hoffe ja so sehr, dass das Kind endlich mal einen Namen bekommt, da ich ja schon Jahre lang mit dem Begriff "Kollagenose", mal hieß es "Lupus", mal eher "Sjögren",....ich hasse diese Warterei auf das Ergebnis, aber da muss ich wohl durch.

Leider hat sich der Ausschlag die letzten Rage sehr verschlechtert. Die ringförmigen Stellen breiten sich aus, brennen wie Feuer, isb. wenn sie der Sonne ausgesetzt sind. Vielleicht liegt es daran, dass ich mit dem Kortison runtergegangen bin? Ich hoffe, ich halte noch 3 Wochen bis zu meinem nächsten Termin durch.

Naja, wollte das nur mal loswerden.

Re: Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand

Hallo,

habe ein neues Bild von der Hand in meine Bildergalerie gestellt. Die Ärzte sind mit dem Lappen zufrieden! Ende der Woche darf ich vermtlich nach Hause .

Viele Grüße

Chrissi