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wolfskind

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Rote-Hand-Brief zu MabThera® (Rituximab)

from wolfskind on 04/17/2013 04:27 PM

Rote-Hand-Brief zu MabThera® (Rituximab): wichtige Information im Zusammenhang mit toxischer epidermaler Nekrolyse und Stevens-Johnson-Syndrom MabThera® (Rituximab) wird angewendet zur Behandlung von Patienten mit Non-Hodgkin-Lymphom (NHL) oder mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL). Darüber hinaus ist es in Kombination mit Methotrexat zugelassen zur Behandlung erwachsener Patienten mit einer schweren, aktiven rheumatoiden Arthritis, wenn andere krankheitsmodifizierende Antirheumatika einschließlich Tumornekrosefaktor(TNF)-Hemmer nicht ausreichend wirksam waren oder nicht vertragen wurden. Der Hersteller berichtet in einem Rote-Hand-Brief, dass bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen unter Rituximab sehr seltene schwere Hautreaktionen wie toxische epidermale Nekrolyse (TEN) und Stevens-Johnson-Syndrom (SJS) aufgetreten sind. Ein Fall verlief tödlich. Schwere bullöse Hautreaktionen einschließlich TEN wurden auch bei Patienten mit malignen hämatologischen Erkrankungen berichtet. Die Fälle bei Patienten mit Autoimmunerkrankung wurden sowohl bei Erstanwendung als auch bei späteren Infusionen berichtet. Einige Fälle traten am Tag der Anwendung oder innerhalb weniger Tage danach auf, andere einige Wochen oder bis zu vier Monate nach der Anwendung. Die Fachinformation wird derzeit entsprechend aktualisiert. Wenn unter Rituximab schwere Hautreaktionen auftreten, ist die Behandlung dauerhaft einzustellen.

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2013/20130412.pdf

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/15/2012 10:09 PM

ihr seit sehr lieb! 
solea hat meine adresse.

da das alles ein experiment ist weiß niemand wie es weiter gehen wird. das aza und quensyl wird wohl nicht reichen. ich habe dieses mal probeweise 2x1g bekommen und dann zwei tage pause weil man sehen wollte wie lange es anhält, sonst hielt es ein paar tage bis die aktivtät zurück kam. dieses mal ging es schneller.  

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Re: Schlimmer Rückfall

from wolfskind on 07/15/2012 09:59 PM

wie ist es eigentlich mit deinem gewichtsverlust? konnte der gestoppt werden? wenn ja wie? 

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Re: cortison-puls-therapie

from wolfskind on 07/14/2012 06:11 PM

hat jemand informationen darüber ob diese bolus therapie schon mal irgendwo wöchtenlich durchgeführt wurde über einen längeren zeitraum? irgendwelche daten dazu?

und ob es einen "unterschied" macht ob man 1g gibt oder zb 750mg ? 

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/13/2012 10:53 AM

ich bekam meinen cortibolus 1000mg gestern und heute bekomme ich wieder einen. 
außerdem hat man jetzt AZA+quensyl angesetzt. wo ich ja vorher mmf+quensyl und dann endoxan+quensyl nahm. so lange bis ich vom aza keine wirkung habe wird wohl weiter expermentiert. aber es ist sowieso alles ein experiment momentan.

es ist nun mein 6ter cortison-bolus-zyklus. dadurchb in ich immer ein paar tage stabil.  

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/08/2012 03:19 PM

we-no-nah, ich spreche oder chatte nicht. aber danke trotzdem.

ich freue mich dass ihr alle so lieb schreibt in meinem thread. danke. es ist mir eine ehre. 

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/07/2012 02:55 PM

niemand will oder kann mir meine fragen beantworten :( 

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/07/2012 12:57 AM

es muss natürlich k86.8 heißen und nicht 6.
ja und nein. bisher hatten sie das nicht mit schlüsseln angegeben, daher war das so zu lesen für mich neu.

 

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/06/2012 11:58 PM

in der akte in die ich heute schauen konnte sind nun einige neue diagnosen ;) wie zb N16.4 und K86.6.
außerdem wird die herzebteilgung anders aufgeführt unter akut. interessant sich das durchzulesen.

ich darf jetzt mit einem rollstuhl fahren und meine infusionen mitnehmen. aber nicht das cortison, das sie heute wieder dran gehängt haben 1000mg über drei tage wieder.  

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Re: wolfskind

from wolfskind on 07/05/2012 10:24 PM

es wird kein port gelegt. es ist zu gefährlich.. infektionen, invasiver eingriff von dem ich vielleicht nicht mehr erholen kann.., zitat arzt: Erhebliches Infektionsrisiko. Sie werden aktuell und wahrscheinlich auch in Zukunft massiv immunsupprimiert. Sollte es zu einer Portinfektion kommen, was nicht so selten ist, hätte dies fatale Folgen. Blutentnahmen sind hierüber nicht unproblematisch: 1. Infektionsrisiko 2. Gefahr der Portthrombose.
das ist der stand der dinge zum port und zur ernährung darüber.. so lange es so schlecht ist. weil alles andere kann nicht dauerhaft gegeben werden da ich ständig die zugänge gezogen bekommen muss. ich bin schon total verstochen an beiden armen! und die hauptvenen sind auch schon verhärtet im ganzen verlauf.  

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