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Re: Toxische Makulopathie!!!
from Elena on 04/15/2011 12:56 PMHallo zusammen,
es sind ketzt schon 3 Monate her und ich wollte mal einen Status abgeben wie es mir ghet.
Wir haben alle Möglichkeiten ausgeschöpft die machbar sind in Deutschland und keiner kann mir eine Therapie nennen. Habe in Peine wegen Laser gefragt, beim Hancke wegen Akupunktur und beim charite in Berlin habe ich auch ein Antwortmail bekommen. Leider alles ohne Aussicht auf Hoffnung oder Erfolg.
Gebe die Hoffnung aber nicht auf und werde weiter suchen, werde versuchen in USA etwas herauszufinden. Ist aber sehr schwierig. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin bei der Augenkling-Uni zur KOntrolle. Merke leider keine Besserung.
Ansonsten arbeite ich normal Vollzeit weiter im Büro mit einer Bildschirmlupe und von der Rentenversicherung habe ich mein elektronisches Lesegerät genhemigt bekommen. Nur das nicht mehr Autofahren stört mich. Sehe jeden Tag mein armes Auto da stehen 
Weiss einer ob man vielleicht so ein Test machen kann ob man doch in der Lage ist Auto zu fahren? Ausser jetzt wie beim Arzt Buchstaben und Zahlen zu lesen.
Ich wünsche Euch noch schöne Frühlingstage.
Elena
ReplyRe: bin da :-)
from Elena on 03/23/2011 01:46 PMHallo Sylvi,
ich habe einige Fragen an Dich, wie lange nimmst Du schon das Resochin? Seit 1995 eine Tablette mit 250 gr? Wie hat man die Ablagerung am Auge festgestellt?
Ich bin nämlich selber in der Uni Düsseldorf seit 1997 und nahm auch bis vor 2 Monaten das Resochin. Bei mir wurde leider sehr spät die seltene Nebenwirkung "Toxische Makulopathi" aufgrund von Resochineinnahme festgestellt. Ich war regelmässing beim Augenarzt und es wurde nicht frühzeitig erkannt.
Ein sogenantes ERG was man 1 x im Jaht machen sollte, wurde bei mir nie gemacht. Jetzt ist es zu spät und ich habe nur noch 10% und 25% Sehkraft. Schreibe und arbeite nur mit Lupen.
Laut der Uni bin ich der erste Fall in den letzten 15 Jahren und ich denke deswegen hat man Dir gesagt Du sollst dies absetzten, damit es nicht schlimmer wird. Ich bin übrigens bei Dr. Fischer-Betz.
Wegen dem Hautlupus kann ich Dir leider nichts sagen, habe nämlich SLE. Nehme nun gar keine Tabletten mehr.
Alles gute
Elena
Re: Toxische Makulopathie!!!
from Elena on 01/13/2011 07:28 PMHallo Dani,
wir hatten einen Beitrag von ariba im alten Forum gelesen und daraufhin im neuen Forum nach diesem User gesucht und auch gefunden 
@Conny:
Hallo Conny,
die erste Anweisung der Augenärztin ind der Klinik war die direkte Absetzung von Resochin.
Als weiteres hat man uns zu verstehen gegeben das es keine Therapie gibt und Elena sich damit abfinden muß.
Da wir diese Meinung nicht teilen wollen - weil man ja gesehen hat was diese Ärzte in der Vergangenheit schon verzapft haben - sind wir jetzt selbst aktiv geworden und haben schon einige Termine bei diversen Augenkliniken und Heilparaktikern bekommen!
LG
Elena+Saki
Re: Toxische Makulopathie!!!
from Elena on 01/13/2011 10:05 AMHallo Leute,
erstmal vielen Dank für eure Beiträge.
@wolfskind:
Hallo wolfskind.
Sie war alle 3-6 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle aber in all den Jahren hat er Elena nicht einmal zur ERG geschickt. Er hat nicht mal erwähnt das es solche Kontrollen überhaupt gibt. Als die Ärztin in der Uni - Klinik davon erfuhr hat sie die Hände über den Kopf geschlagen.
Also ich würde jedem von euch empfehlen - unabhängig der Aussage eures Augenarztes - selbst tätig zu werden und mal bei einer Augenklinik ein ERG machen zu lassen.
@Leya:
Hallo Leya, diesen Beiträge habe ich auch gelesen und der Userin ariba auch eine Nachricht geschickt.
Sie ist allerdings seit ca. 300 Tage nicht mehr online gewesen.
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt!
Ich danke euch nochmal allen für eure Beiträge!!!
Falls jemand noch Fragen hat oder auch Infos zu diesem Thema bitte meldet euch.
Gruß
Elena+Saki
Toxische Makulopathie!!!
from Elena on 01/12/2011 08:47 PMHallo Lupis,
hier schreibt euch gerade Elenas Verlobter da sie gerade nicht so gut schreiben und auch nicht lesen kann.
Elena hatte seit ein paar Monaten bemerkt dass sich ihre Sehschärfe leicht veränderte.
Die Diagnosen gingen von Glaskörpertrübung bis hin zu Gefäßverengung weit auseinander.
Es wurde bei ihr gestern in der Augenklinik der Universität Düsseldorf nach vielem hin und her bei verschiedenen Augenärzten, eine toxische Makulopathie - verursacht durch die langjährige Einnahme von Resochin - festgestellt
Daraufhin wurde das Resochin direkt abgesetzt in Absprache mit der behandelnden Rheumatologin.
Die Sehstärke liegt bei beiden Augen mittlerweile zwischen 10-20%.
Es hieß auch dass diese Form der Augenerkrankung Irreversibel sei.
Hat jemand von euch vielleicht auch Erfahrungen mit dieser Art von Augenerkrankung gemacht???
Ist es wirklich so das es nicht mehr Rückgängig zu machen ist?
Wir haben auch über eine Akkupunktur - Methode gelesen die auch bei einer Makula - degeneration angewandt wird,
teils mit Erfolg.
Wir würden uns sehr über eure Beiträge freuen 
Gruß
Elena + Saki
Re: zu wenig Thrombozyten=Thrombosenrisiko erhöht o.erniedrigt?
from Elena on 02/09/2010 05:30 PMHallo Farfalla,
ich habe auch immer zu wenig Thrombozyten, seit 13 Jahren. Zwischen 60000-110000. Bis jetzte hatte ich nie Probleme damit, ausser schneller blaue Flecken. Ich muss nur aufpassen dass diese nicht unter 50000 sind. Zum beispiel beim Zahnarzt habe ich die Weissheitszähne gezogen bekommen und da mussten die Thrombozyten mindestens 80000 sein. Da habe ich etwas Cortison bekommen für 2 Wochen und dann war gut.
Gruss
Elena
Hormonbehandlung bei Kinderwunsch
from Elena on 02/09/2010 05:23 PMHallo zusammen,
ich habe hier schon länger nicht geschrieben. Bin 33 und habe SLE.
Da ich noch polyzystische Ovarien habe, ist es etwas schwieriger Schwanger zu werden. Deswegen bin ich in der Kiwu Praxis und stimuliere mit Hormonen. Meine Ärztin hat nichts dagegen, da der Lupus schon etwas länger ruhig ist. Nehme nur Resochin was ich auch weiter nehmen soll.
Meine Frage ist nun ob jemand auch die Erfahrung hatte mit Hormonzugabe. Ich habe schon ohne Erfolg meine 4. Zyklusbehandlung. Kann es sein, schwieriger schwanger zu werden mit Lupus? Mein Kiwu Arzt meint, eventuell mit Cortisonzugabe es noch zu versuchen. Er sagte es kann sein, dass mein Körper die Einnistung nicht zulässt, sozusagen es abstöst.
Ich bin echt am verzweifeln, um mich herum sind nur Schwangere. Ich weiss, Stress ist in solchen Fällen nicht gut, aber abstellen kann ich es leider nicht 
Liebe Grüsse
Elena
Re: Schmerzen unter der linken Brust
from Elena on 06/25/2009 03:19 PMDanke für die Antworten, ich bin ab dem 30.06. für 4 wochen in urlaub und da fehlt mir jetzt sowas noch.... wenn es nicht aufhört gehe ich morgen zum arzt.
Schmerzen unter der linken Brust
from Elena on 06/25/2009 02:43 PMHallo Ihr lieben,
kennt jemand so komische Schmerzen oder besser gesagt Druckgefühl unter der linken Brust, so am Herzen. Habe schon seit 2 Tagen dieses Gefühl. Mache eigentlich regelmässig EKG und denke nicht das es vom Herzen kommt, sicher bin ich mir da aber nicht.
Liebe Grüsse
Elena
Re: Vacuum Unterdruck / Lymphdrainage und Lupus
from Elena on 05/26/2009 08:18 AMGuten Morgen,
vielen Dank für die Antworten, man wird in so eine Art Röhre gesteckt und mit Unterdruck gearbeitet, soll wohl gegen Cellulite und Reiterhosen sehr gut sein. Der Sommer steht ja vor der Tür und ich wollte dies gerne ausprobieren 
Ganz neu bin ich nicht im Forum, war noch im alten Forum dabei Habe aber nicht so oft geschrieben. Kurz zu meiner Person, bin 33 Jahre alt und habe seit meinem 20. Lebensjahr SLE. Hatte auch bis jetzt nur zwei Schübe, damals mit 20 und vor 2 Jahren noch einen. Beide male dieselben Symptome, Anämie, etwas Gelenkschmerzen und Pleuritis. Hat man beide male schnell in den Griff bekommen. Nehme nur Resochin und fühle mich ganz wohl damit
LG
Elena