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Re: MTX oder Benlysta?
from Puenktchen on 08/14/2013 11:25 PMhi,
mtx habe ich leider auch nicht vertragen. ich habe es mir immer freitags gespritzt und war montags noch nicht wieder richtig fit. hatte stark mit übelkeit und müdigkeit zu kämpfen.
aber das soll dich auf keinen fall abschrecken- hier im forum gibt es einige die mtx schon lange nehmen und sehr gut vertragen! jeder körper reagiert halt anders und manchmal muss man erst einiges ausprobieren um herauszufinden was das richtige für einen ist.
benlysta habe ich von 2007 bis 2012 im rahmen einer studie erhalten. das heißt am anfang war es eine doppelblind studie und keiner wusste ob ich den wirkstoff oder ein placebo erhalte. die letzten beiden jahre habe ich wohl auf jeden fall das medkament bekommen, muss aber sagen das ich keine wirkung gespürt habe. ich konnte weder mein kortison, noch mein immunsuppresivum reduzieren. darum habe ich es dann vor einem jahr beendet.
aber auch bei diesem medikament ist es schwierig zu sagen ob es für jemanden passt. wenn du 10 leute in einem raum hast, die alle sle haben, so hast du doch 10 völlig unterschiedlicher krankheitsverläufe und jeder braucht und verträgt andere medikamente.
darum wäre mein vorschlag- lass dich von deinen ärzten beraten, was sie für das richtige halten und probier es aus. wenn das erste medikament nichts ist, dann halt vielleicht das nächste!?
ich drück dir auf jeden fall die daumen! :)
ReplyRe: Rheumamabulanz Charité
from Puenktchen on 10/30/2012 01:06 AMHallo ihr Lieben,
ich bin eben erst auf diesen Thread aufmerksam geworden und muss mich auch einmal zu Wort melden.
Auch ich habe Herrn Auperle kennengelernt (ich lasse mit Absicht das Dr. weg, denn ich finde er verdient diesen Titel nicht 
)
Ich war von 2005 bis 2007 in der Poliklinik bei Fr.Dr.Backhaus, die ja damals noch die Lupussrechstunde in der Charite leitete, von 2007 bis Februar diesen Jahres war ich in der Studienabteilung, um Belimumab zu bekommen. Während dieser Phase hatte ich quartalsweise wechselnde Ärzte - und halt auch einmal den Auperle.
Der erste Kontakt lief schon sehr seltsam ab. Er hielt es nicht für nötig meine Akte zu lesen, um sich über mich zu informieren, sondern riet munter drauf los. Als er mich dann nach meiner Medikation fragte und ich ihm sagte das ich 7,5mg Kortison nehme (zu dem Zeitpunkt, mittlerweile sind es seit etwas über einem Monat 15mg), fing er an mich total anzublöken. Es sei unverantwortlich mich als junge Frau mit Kortison voll zu pumpen und wir müssen es dringend ausschleichen.
!?
Nehm ich das kortison etwa zum Spaß ein? Oder weil ALLE anderen Ärzte nicht wissen was sie tun? Oder weil meine Blutwerte/Symptome es nicht veranlassen?
Nach langer Diskussion konnten wir uns dann darauf einigen, dass Kortison wenigsten erstmal nur im täglichen Wechsel um ein halbes Milligramm zu reduzieren (also an einem Tag 7mg und am nächsten dann wieder 7,5mg).
Doch das ging überhaupt nicht gut. Ich konnte mich innerhalb kürzester Zeit kaum noch bewegen, da meine Gelenke und Muskeln sehr heftig weh taten und zum Teil auch dick waren. Dementsprechend benötigte ich mehr Novalgin (zu dem Zeitpunkt aber noch lange nicht die Höchstdosis). Als ich dann bei meinem nächsten Termin um ein neues Novalgin Rezept bat, knallte er mir an den Kopf ich solle die Dinger nicht wie Smarties fressen und stellte mir kein neues Rezept aus.
...
Ein Glück hatte ich ihn nur ein Quartal lang, denn ich glaub ich wär sonst Tagesklinik reif gewesen. Die "Visiten" bei ihm waren solch immer solch heftige Diskussionen und ich musste mich rechtfertigen und verteidigen und meine, von anderen Ärzten angesetzte, gute vertragene, Medikamenten Therapie verteidigen.
UNMÖGLICH!
Also wenn ihr einen Beschwerde Brief schreibt: ich bin auf jeden Fall dabei!!
Re: Benlysta
from Puenktchen on 10/22/2012 03:58 PMHi,
also ich habe weder ein Vormedikament bekommen, noch musste ich danach zur Beobachtung bleiben, oder gar Begleitung für den Heimweg haben. Auch wurde ich nicht nach irgendwelchen Impfungen gefragt. Ich habe immer nur das Belimumab bekommen (von 2007 bis Februar diesen Jahres), was eine Stunde durchlief. Und danach konnte ich wieder gehen.
Re: Schmerzen im Bruskorb
from Puenktchen on 09/23/2012 12:08 AMHallo Rosi,
danke für deine Sorgen und deinen lieb gemeinten Rat- aber ein Glück: es geht mir schon besser! Anscheinend hat es schon gereicht das Kortison zu verdoppeln um die Entzündung (bei was auch immer) zu lindern.
Re: Schmerzen im Bruskorb
from Puenktchen on 09/21/2012 08:43 AMHallo tunixe,
die Speiseröhre wird es bei mir nicht sein, da ich, als ich da schon einmal etwas hatte, nachjedem runterschlucken bis 3 zählen konnte und dann die Schmerzen einsetzen. Jetzt ist es aber ausschließlich beim atmen.
Hallo MaRi72,
es ist wirklich punktuell ein ca faustgroßer Bereich mitten im Brustkorb der so schmerzt. Also weder Rücken, noch Oberbauch, o.ä.
Hallo Dornroeschen,
ja, an eine Rippenfellentzündung hatte ich auch gedacht. Doch der Arzt untersuchte mich gründlich und sagte nichts dergleichen.
Meine Blutwerte sagten hauptsächlich: CRP anstatt unter 5 auf 35, Blutsenkung leicht erhöht, Leberwerte 3fach erhöht, ANA`s (eigentlich wie immer) zu hoch, ne leichte Anämie und Leukos etc. knappe Normwerte
Der Arzt meinte nun er vermutet einen Virusinfekt.
..
Aber ohne Schnupfen, Husten, etc??
Durch die Verdoppelung des Kortisons und der Schmerzmedis geht es mir mittlerweile wesentlich besser. Aber ich fühle mich mal wieder wie ne Simulantin. Es wurde nix gefunden, also kann ich da auch garnix haben.... 
Euch allen ganz lieben Dak für eure Antworten!
Schmerzen im Bruskorb
from Puenktchen on 09/18/2012 10:27 PMHallo ihr Lieben,
gestern früh direkt nach dem Erwachen fing es an - beim tiefen Einatmen und bei Lagerungsveränderung (also wenn ich zum Beispiel etwas vom Boden aufhebe, oder von einem Stuhl aufstehe, oder mich hinlege) habe ich das Gefühl in meinem Brustkorb (also ziemlich genau in der Mitte- zwischen den Brüsten) zerplatzt gleich irgendwas, so doll schmerzt und puckert es.
Ich nehme ja eh wegen meinem Rücken und den Gelenkschmerzen täglich 2 - 3 Targin 20/10 und 1 - 3 gr Novalgin und je nach Bedarf 5- 10mg Oxygesic Akut. Und dennoch diese extrem starken Schmerzen!?
Kennt das jemand?
Ich war gestern bei 2 Ärzten (wollte zu meiner Hausärztin, doch die war nich da und ich bin zur Vertretung- die war leider ein wenig überfordert mit meinen ganzen Medikamenten und Diagnosen...dann überwies sie mich zu nem RheumaDoc, den ich bis jetzt leider erst 1x gesehen hab- aber der hat gleich n Ultraschall von Herz und Lunge gemacht, abgehorcht, den Rücken bewegt, etc. und konnte nix finden!?) morgen früh erfahr ich die Blutwerte.
Heut ging es mir schon besser, da wir Kortison und Oxygesic verdoppelt haben. Aber was ist das bloß?
Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung
from Puenktchen on 08/07/2012 08:29 PMHallo,
mir geht es ähnlich wie vielen hier. Seit Kindheit an habe ich schon Probleme mit dem Darm. Von totaler Verstopfung, bis hin zu gelben Wasser wechselt es sich permanent ab. Vor der Lupus Diagnose wurde es garnicht beachtet, nach der Diagnose auf die Nebenwirkungen der Medikamente geschoben.. 
Erst als ich eine Phase hatte, in der ich bis zu 30x täglich auf Toilette musste, in kurzer Zeit stark abnahm und mir iv Flüssigkeit gegeben werden musste, machte man mal ein Kolloskopie und stellte einen Verdacht auf Kolitis Ulcerosa, oder eine Lupus Beteiligung des Darmes. Seitdem nehme ich Salofalk (und je nach Bedarf Loperamid oder Macrogol)- doch wirklich super geht es mir damit immer noch nicht. Mich plagen starke Krämpfe und der Bauch ist zum Teil so dick aufgebläht (und das wo ich an sich sehr groß und dünn bin) das es sehr oft dazu führt, dass ich auf eine Schwangerschaft angesprochen werde 
und das wo ich seit 4 Jahren sterilisiert bin..
Aber ich finde es ja doch ein wenig beruhigend zu lesen, dass es vielen so ähnlich geht. Jetzt bräuchten wir nur noch alle Ärzte die uns und unsere Beschwerden (von Anfang an) ernst nehmen!
Re: Lupusnase
from Puenktchen on 08/02/2012 07:11 PMHallo Herbert,
nein, wir haben nicht alle zerfressene Nasen! Es gibt viele verschiedene Formen von Lupus. Der, der die Haut "zerfressen" kann, das ist ein Hautlupus. Es gibt auch noch zBsp. den Lupus Nephritis (wo die Nieren betroffen sind) und den systemischen Lupus (der sich an vielen Stellen bemerkbar machen kann). Was hat denn dein Arzt genau gesagt? Und was hast du für Beschwerden? Hast du denn Stellen an der Haut?
Re: Berlin
from Puenktchen on 07/27/2012 10:34 PMDas mit der Charitè Hauspost kenn ich nur zu gut...
Find echt interissant zu lesen, dass ja anscheinend doch einige zum Durchcheck aufgenommen werden. Ich renn auch immer ambulant von Arzt zu Arzt (und das ist echt streßig!)... Und meistens wird auch das Jahr nicht so eingehalten, da jede Untersuchung an nem andern Tag/Monat gemacht wurde und dann kommt eher per Zufall raus- wann war denn das letzte Echo? Oh, schon so lange her, na dann sollten Sie sich wohl schnell mal einen Termin besorgen. . . .
Und jedes Mal wenn ich stationär bin (vor Kurzem zBsp wg einer Gürtelrose) dann frag ich auch immer gleich, ob nicht, wenn ich schonmal da bin, nicht noch dieses und jenes gemacht werden könnte. Doch dann heißt es immer nur ich solle mich doch bitte an meine ambulant behandelnden Ärzte wenden..