Search for posts by sara
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 ... 15 | » | Last
Search found 142 matches:
immer wieder blut im urin
from sara on 02/04/2014 08:27 PMich habe immer wieder blut im urin. gibt es andere mögliche ursachen außer die beteiligung des lupus? habt ihr erfarhungen damit gemacht?
ReplyRe: Kollagenose ohne ENA-AK???
from sara on 02/04/2014 08:25 PMIn meinem gutachten steht auch zns beteiligung. weiß nicht genau wie sie da so sicher drüber geworden sind. wie wurde deine diagnostiziert amber? gruß sara
Re: Kollagenose ohne ENA-AK???
from sara on 02/04/2014 12:00 AMMich! ich habe nur ana! und wurde nach acr kriterien diagnostiziert! leukopenie, schmetterlingserythem, schleimhautentzündungungen und ANA. ich werde trotz fehlender ena mit kortison, benlysta und quensyl behandelt.
Re: Facharbeit - Umfrage
from sara on 02/02/2014 10:30 AMin elchem rahmen schreibst du die arbeit? interessantes thema. habe mich neulich genau auch damit beschäftigt.
zu1)mir geht es ein bis zwei wochen vor der menstrustion sehr viel schlechter. dabei habe ich dann nicht klassische menstruationbeschwerden, sonder die beschwerden , die ich sowieso schon durch die erkrankung habe,verstärken sich dann. zum beispiel kopfweh, gliederschmerzen, fatigue wird extrem und ich fühle mich oft fiebrig.
zu2) war nie schwanger
zu3)noch keine wechseljahre
zu4)ich habe die pille genommen bis ich 20 war und sie dann abgesetzt. neulich ist mir aufgefallen, daß die symptom erstmal NACH absetzen der pille auftraten. zwar noch ganz leicht, aber damals hatte ich dann die ersten schleimhautentzündungen. kan zufall sein. aber ich überlege seit dieser erkenntnis ob ich es nochmal mit der pille probiere....natürlich würde ich das mit dem facharzt klären!!
gruß,sara
Re: Party unter Schmerzmittel?!
from sara on 03/24/2013 10:03 AMlieber outrider und und hallo ihr anderen, das ist immer wieder ein leidliches und frsutrierendes thema. eigentlich ist es nämlich genau umgekehrt wie leya sagt.....sie stossen uns vor den kopf indem sie uns nicht glauben!!!!! ich finde es auch immer wieder schwer damit umzugehen, es ist zwar so , daß man vielen uns nicht ansieht wie mies es uns geht, aber dennoch ist es da. manchmal wünschte ich mir fast ich hätte äußerlich ein paar merkmale, damit man nicht soooooooviel erklären muss. andererseits bi nich auch froh, daß man es nicht sodoll sieht. ich kann die sorgen jedenfalls so gut verstehen und ich denke bei den leuten die dir wichitg sind, solltest du dringend den kontakt und auch nochmal das wort suchen, um deine situation zu verdeutlichen. einige werden hinten runterfallen. habe ich auch schmerzlich erlebt, dabei waren leute , die mir heute noch sehr wichtig sind, die ich auch immer noch so sehr vermisse und ständig an sie denke. aber das gefühl, daß ich mir so doofe kommentare nicht mehr gefallen lasssen kann, da ich belastet genug bin, ist inzwischen stärker als die lust sie zu sehen. vorher hab ich auch oft alles dafür getan, daß sich die anderen mit mir gut fühlen, obwohl ich mich so schlecht gefühlt habe, aber davon komme iimmer mehr ab, weil es noch mehr stress bedeutet als ein paar leute einzubußen, die einen soviel kraft kosten. ich hoffe, du findest einen weg , mit denen zu sprechen , die dir wichitg sind und die, die die dich nicht verstehen können zu überwinden...auch wenn es etwas dauert. tut mir leid, ich bin heute so benommen. hoffe, was ich sagen wollte kam rüber, wenn auch etwas wirr. lg sara
kortison ausschleichen
from sara on 03/07/2013 11:10 PMhallo ihr lieben, da ich ja zur zeit meine erste langzeitbehandlung mit kortison mache, bin ich manchmal etwas unsicher. ich habe angefangen zu reduzieren. die ersten 5 tage ging das noch ganz gut. dann ging es los mit muskelschmerz und so schlaffheitgefühl. ich möchte keine empfehlungen oder so ich will nur eure erfahrungen hören. kennt ihr sowas durchs reduzieren???bluttechnisch sieht es bei mir unauffällig aus,soweit ich weiß. danke und gute nacht. sara
Re: Fragen über Fragen
from sara on 03/07/2013 11:01 PMhallo peter pan, ich habe mir jetzt nicht alles 100pro durchgelesen....ist ja schon einiges zusamengetragen worde. aber auf deine frage mit den händen: nein, daß kenne ich nicht, ich habe öfter mal marmorierte haut,. allgemein zu lupus will ich dir nochmal sagen: mein rheumatologe sagt immer, die krankheit ist wie ein chamäleon. natürlich gibt es messwerte und einige typische symptome, die sich bei vielen überschneiden. dennoch ist es meiner erfahrung nach so , daß diese krankheit auch bei jedem noch ein sehr individuelles geischt entwickelt...manchmal sind das ganz eigentartige kombinationen von symptomen. die kommen und gehen wie und wann sie wollen. manchmal gehen sie leider nur nach mehrfacher aufforderung unter chemischer mithilfe ;(
zu deinen ana-werten: 1 zu 80 zählt in manchen laboren noch als positiv.
ana sind aber auch nicht indiz für die aktivität der erkrankung, wenn ich es richtig verstanden habe, z.b.mir geht es sauschlecht: die ana liegen bei 1 zu 360, mir geht es gut: die ana liegen bei 1:2560 ( mein bisheriger höchstwert). ich habe auch keine ena werte und co(ich kenne lupis die hatten 8 jahre keine spezifischen antikörper!!). ....was im blut sonst noch so typisch wäre. habe trotzdem die diagnose.
also vielleicht habe ich das noch nicht richtig verstanden und falls es jemand besser weiß, lass ich mir das gerne sagen....aber ich denke ein lupus wird nicht über nacht lebensgefährlcih, es sei den man ist schon sehr schwer betroffen und der körper ist schon sehr in mitleidenschaft gezogen, aber auf dem weg dahin würden sich dann meines erachtens schon noch gravierendere symptome zeigen. also eigentlich will ich sagem, daß ich der meinung bin, deine werte sind nicht gefährlich!!!!! aansgt brauchst du glaube ich deswegen nicht zu haben. allerdings verstehe ich die verzweiflung die ursache all der sympotme zu finden. das kenne ich nur zu gut. dran bleiben!! aber versuch auch jeden tag was schönes zu machen und dich etwas abzulenken auch wenn es schwer fällt, weil alles weh tut und so.kann ja auch nur eine kleinigkeit sein. ich hoffe du findest hilfe und wünsche dir viel kraft. sara
Re: Benlysta ... ja oder nein ?
from sara on 03/01/2013 10:28 AMhallo erdbeere, bist du inzwischen zu einer zweiten meinung oder entscheidung gelangt? ich bekomme zur zeit benlysta, dazu prednisolon und quensyl. bei mir wurden vorher auch keine anderen basismedikamente ausprobiert. ich erleide durch den lupus als die für mich größtgefühlte einschränkung auch durch diese ewige müdigkeit und erschöpfung, ich fange an zu frösteln und es hilft nichts außer sich hinzulegen. überschreite ich meine grenzen, kann es tage und wochen dauern bis es wieder besser geht. daher kann ich zur zeit auch nicht arbeiten. ich hoffe weiterhin auf ein einschlagen der benlystainfusionen. mein arzt fand benlysta die beste lösung, da es das fatigue so positiv beeinflussen KANN. ich bekomme es seit ca. ende oktober. bis jetzt habe ich den eindruck, daß alles was besser geworden ist durch das kortison kommt, da ich beim runterdosierieren wieder mehr symptome bekommen habe. mal sehen. erfahrungsgemäß kann es schon einige zeit dauern. falls du was fragen willst, frag gerne. alles liebe sara
Re: und wieder was neues...
from sara on 12/04/2012 11:17 AMdas tur mir echt sp leid und ich finde überhaupt nicht daß du dich selbstbemitleidest. und selbst wenn wir das hier mal tun, dann wegen solcher dinge!!! das ist keine kleinigkeitl ich finde auch das deine ärzte dringend miteinander reden müssen. "mal" zehn tage azathioprin aussetzen hört sich meines erachtens nicht nach einer ausgeklügelten idee an. und wenn solche aussagen wie von deinem arzt getroffen werden, dann sollen sie sich auch alle zusammen darum bemühen, daß wieder aussagen getroffen werden können mit denen du dich besser fühlst. wernn du jetzt den ersten schock überwunden hast, würde ich das nochmal angehen. ich drücke dir ganz doll die daumen und umarme dich von herzen. für mittwoch alles gute. alles liebe sara
Re: kortison
from sara on 12/02/2012 10:15 PMguten abend.danke nochmal für die hinweise. werde denen auch nachgehen. ich werde das jetzt aber auch nochmal mit dem doc besprechen. das eine schließt das andere-hier zu fragen-ja nicht aus.frage euch,weil ich wissen wollte wie ihr mit welchen nebenwirkungen umgeht und hätte ja sein können, daß ihr allle sagt....ja, kommt eventuell daher....geht uns auch so....manchmal können wir uns einen guten hinweis und ratschläge in eine wegweisende richtung geben. auch wenn sie natürlichden arzt nicht ersetzen! aber das wissen wir ja. sonst könnten wir unseren lupus schön mit so nem forum heilen ;)das hätte wakrscheinlich auch nicht soviele nebenwirkungen.
leider habe ich erst in 2 wochen wieder termin beim rheumatologen. inzwischen habe ich in den waden sowas wie nen dauerkrampf. das tut manchmal ganz schön weh. nehme jetzt noch mehr magnesium. wenn es schlimmer wird, gehe ich vielleicht doch schon vorher mal zum hausarzt. mein laune ist immer noch schräg, aber ja . es ist auch november und das jahr war antrengend. muss aber trotzdem nochmal sagen, daß es nichts mit dem üblichen mies gelaunt sein zu tun hat. ist irgendiwe ganz anders. ich grüße euch und wünsche eine geruhsame adventsnacht