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Re: Die Löffeltheorie
from Ille on 06/23/2013 12:30 AMJa genauso ist es. Das könnte genau mein Leben sein. Unglaublich..... , ich kannte die Geschichte noch nicht.
Werde drüber Nachdenken.
Vielen lieben Dank !!
Re: Was lest ihr grad?
from Ille on 03/16/2013 06:11 PMIch lese gerade, das Buch Leben von David Wagener. Es hat den Literatur Preis auf der Leipziger Messe gewonnen. Es handelt von einen jungen Mann der auf seine Lebertransplantation wartet und auch eine bekommen hat.
Meine Tochter 32 J. wartet auch auf eine neue Leber. Sie hat colitis ulzerosa , hatte mit 24J. Darmkrebs und jetzt ist die Leber langsam am Ende.
Deshalb lese ich dieses Buch ! vielleicht sind ja auch andere Patienten o. Angehörige in änlicher Situation.
Re: Was lest ihr grad?
from Ille on 09/20/2012 09:24 PMHi Carmen,
habe schon den 2. Teil gelesen. Nun warte ich auf den 24.10. , da soll der 3. Teil kommen. Ich kaufe sie mir als eBoocks da sind sie etwas günstiger.
Ist mal was anderes ! hi, hi
LG ille
Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung
from Ille on 08/08/2012 12:09 PMHi Anthea,
kann deine Gewichtszunahme nicht auch von den beginnenden Wechseljahren kommen. Wie ich sehe bist du so in dem Alter wo es doch langsam losgeht. Bei mir war es auch so . Mit zunehmenden Alter kam jedes Jahr ein wenig mehr Hüftgold und Bäuchlein.
allerdings habe ich jetzt auch einen richtigen Wasserbauch und mein linkes Bein hat ein dickes ödem Problem. Soll bei diesem Wetter jetzt Stützstrümpfe tragen, dass würde mich in den Wahnsinn treiben.
Nehme Azathrioprin 100 mg und 5mg Cortison. Ausserdem Duretiker gegen das Wasser.
Diesen Satzt ich werde noch verrückt benutze ich auch häufig. Hilft aber auch nicht weiter, stimmts ??
Kopf hoch , liebe Grüße Ille
Re: Auch ich bin neu hier.
from Ille on 07/09/2012 10:27 PMHi Sabse, ich wünsche dir hier bei uns auch eine schöne zeit. vielleicht findest du hier nicht nur Krankengeschichten sondern auch ein wenig trost und freude.
Habe selbst auch viele Jahre gebraucht, bis meine Diagnose fest stand.
Bin für alle fragen offen,
Ganz lieben Gruss Ille
Re: Hallo ich bin neu hier
from Ille on 07/08/2012 05:05 PMHi sumitra, nein da hast du etwas falsch verstanden. meine leukos werden immer weniger. Beispiel 4,0 - 10 ist normal. ich habe immer nur 1,8 - 3,0 , dass nennt sich leukopenie.
ja die wasser ansammlungen sind wahnsinn. ich lasse es am 17.07. beim venenspezialist abklären. habe das problem verstärkt im sommer. hier im Norden ist das wetter zum verrückt werden. immer so feucht warm, wie in den tropen. gestern habe ich mich nur mit feuchte handtücher gekühlt.
morgen lasse ich mir ein arginom im gesicht weg lasern. es sieht so aus wie ein blutschwämchen. ist aber keins. bin ja gespannt wie es wird. es ist nicht sehr groß. der hautarzt meint das das auch vom sle kommen kann und macht es deshalb kostenlos. sehr nett !!
du schreibst , dass du dann auch noch migräne bekommst. wie hält man das bitte schön aus ??
Bis denni ille
Re: Hallo ich bin neu hier
from Ille on 07/08/2012 12:56 PMHi Sumitra, willkommen hier.
will dir gleich mal mein beispiel schreiben. ich nehme imurek 100 mg seit dez. 2011 ! musste es zwischen zeitlich immer wieder wegen der Leukopenie absetzen. nehme wegen der übelkeit Pantoprazol 40 mg, dass legt sich wie ein mantel an die magenwände. muss wöchentlich zur blutkontolle. weiterhin nehme ich Kortison 5 mg. tilidin 100 mg.
Habe auch unter anderem SLE und Fibro !!
PS . bin im mai - juni zur reha nach Bad Bramstedt gefahren. dachte ich jedenfalls. wo bin ich ein paar tage später gelandet ? im Krankenhaus. sollte dann die 11 Tage hinten dran hängen. aber mir war die lust vergangen. Die leukos waren wieder runter.
seit ein paar tage habe ich extreme wasser einlagerungen. macht wohl wieder das bindegewebe schlapp.
Euch allen wünsche ich einen tollen tag. Eure ille
Re: Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
from Ille on 05/15/2012 10:00 PMHi Melanie, willkommen hier. Habe interiessiert deine Zeilen gelesen. Möchte versuchen dir ein wenig Mut zu machen. Meine Tochter hat mit 11 J. Morbus Crohn bekommen. Die Ärzte wußten damals nicht was sie hat. Durch einen Zufall habe ich dann eine Broschüre gelesen, wo die Syntome von Morbus Crohn beschrieben waren. Ich bin dann sofort mit ihr in ein kinderkrankenhaus gefahren. dort wurde mein Verdacht bestätigt. Dann folgte 7 monate künstliche Ernährung.. per Sonde. Mit 24 hatte sie dann Darmkrebs im Frühstadium. Es wurde Ihr bis auf ein Stück Dünndarm alles Entfernt und ein Künstlicher Ausgang gelegt. Mit der Aussicht in 6 monaten könne man ihn wieder zurück legen. Dazu wurde vom Dünndarm ein Pautsch gebaut. Sie kommt eigentlich heute damit ganz gut zurecht. Sie ist heute 32 J. und Mama von zwei kl. Mädchen. Ihr Mann hat auch den Crohn. Sie haben sich in einem Sportstudio kennengelernt. Keiner wusste vom anderen , dass er krank ist. Schicksal !!
Bei meiner Tochter hat sich der Crohn auf die leber gelegt. In den nchsten Jahren benötigt sie eine Transplantation.
Wie kommst du mit den hohen Kortisongaben zurecht. Habe 50mg und mir geht der Hut hoch. Ich drücke dir die Daumen und hoffe du fühlst dich hier wohl.
LG Ille
Re: Fibromyalgie !!!????
from Ille on 04/11/2012 01:33 PMHi Schmetterling,
Amitryptilin ist eine Kombi aus Antidepressiva und Schmerzmittel. Habe es im Jan. von einem Bremer Prof. im Rk KH verordnet bekommen.Habe davon den ganzen Tag schlafen können. Nach ein paar Tagen habe ich es dann abgesetzt.
LG Ille