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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 08/08/2012 11:02 AMhi
bei mir geht es so einigermaßen, mein Gesicht macht nach und nach Fortschritte und meine Logopädin war letzte Woche total begeistert wie viel sich schon regt, allerdings auch nur am Mund, Nase und Stirn klappt noch nichts.
also bei mir ist bislang alles fast normal das einzige was mir auffällt ist das wenn ich die Stirn runzeln will (klappt ja nur rechts) dann geht der linke Mundwinkel ein bisschen hoch, aber nicht dolle, sonst läuft alles normal.
Aber das das auch falsch zusammen wachsen kann war mir irgendwie gar nicht so bewusst, aber ist ja voll doof dann. Vielleicht solltest du doch mal versuchen auch ein Rezept für Logopädie zu bekommen, weil die kann die bewegen so in deinem Gesicht machen wie die richtig sind und das in die richtig Bahn lenken.
Das mit dem Wetter ist natürlich auch klasse für uns, so ein hin und her wie wir es zur Zeit haben dann kann das ja nicht wirklich was werden,ahhh ist das doof.
Der Physiotherapeut hat mir gestern noch zwei Tipps fürs Gesicht gegeben, einmal soll man einen Waschlappen nehmen und erst kaltes, dann lauwarmes und dann warmes Wasser und den dann ans Gesicht halten, das soll die Nerven stimulieren und anregen und dann meinte er wegen dem Sprechen soll man laut lesen, weil wenn man sich so unterhält, überlegt man welche Wörter man nimmt und so und beim Lesen muss man die dann aussprechen...
Wie geht es dir denn heut? Wieder ein bisschen besser? Ist echt doof das die so stark zurückgekommen sind, kann das total nachvollziehen, ist man happy das man so ein bisschen Fortschritte macht und dann wird man wieder voll zurückgeworfen :(.
Habe gestern auch erfahren das das mit dem Schwindel normal ist das man Fortschritte macht und dann aber auch wieder Rückschritte, die HNO meinte halt das der Schwindel so wellenmäßig kommt und geht,naja solange er irgendwann gar nicht mehr kommt ist alles ok, will endlich wieder arbeiten. Aber sonst meinte sie halt das es schon ganz gut aussieht und das es sich alles regeneriert :) hoffe das es bei dir auch so kommen wird, aber solange sich da schon was regt ist das ja schon mal ein super schritt nach vorne, auch wenn momentan noch nicht so richtig sti aber das wird auf alle fälle werden :)
LG
ReplyRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 08/01/2012 01:47 PMHi SnowWhite,
wie geht es dir heut? Hast du dich jetzt schon entschieden ob du diese neue Therapie machen willst? KLingt auch nach sehr viel stress wenn du da so oft hin musst, aber wenn es dir vielleicht ja hilft, solltest du es vllt versuchen. Vielleicht gibt es ja wenn du es vrträgst eine Möglichkeit das bei dir in der Nähe zu machen?
Wie geht es dir mit deinem Gesicht heut so?
Ich habe die letzten Tage immer mal wieder Ohrenschmerzen und mir tut mein Gesicht weh :( aber hoffe einfach das es weh tut weil sich da wieder was regt in den Muskeln. Ansonsten ist der Schwindel durch dieses Wettr hin und her immer mal wieder mehr da und auch teilweise so kurze Schwindelattacken da :( aber wird schon wieder. Mal sehn was nächste Woche der Test und der Doc so sagt.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/29/2012 06:20 PMhi
also ich finde es gut wenn die ärzte ehrlich sind und sagen was sache ist da hat man mehr von als wie du schon schreibst die sagen es wird wieder und nichts passiert :(. Finde es besser direkt zu wissen was sache ist als anders.
Die finden sicherlich ne Therapie die dir hilft, die Medizin macht ja ständig Fortschritte und es muss einfach ein Medikament geben was dir hilft, vllt hat ja dieser Arzt da den richtign Riecher. Wann erfährst du denn mehr?
Das mit dem Messr klingt doch schon mal gut, vllt geht das dann ein bisschen besser damit, hatte im KH letztes Jahr eine Frau neben mir liegen, die hatte so eins auch die meinte damit ginge es echt sehr gut, mit normalen messer ging es bei ihr so gut wie gar nicht.
So eine Handbandage hab ich mir auch besorgt, ziemlich am Anfang als ich nicht wusste was ich habe, mir tut es gut, also meine Finger tun zwar dann immer noch weh aber das Handgelenk wird entlastet und es tut mir gut wenn ich dolle schmerzen habe und die trage, habe ich allerdings selbst bezahlt, hatte mir die in der drogerie besorgt. aber frag mal vllt kann man sowas auch auf rezpt bekommen.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/28/2012 08:10 PMhi
also diese Tröte ist genau so eine wie bei dem Link von Peperoni. Die Logopädin arbeitet viel mit so kleinen Hilfsmitteln die man schon kennt und für Kinder ist das besonders toll weil die dann auch noch Spaß dran haben, sprich diese Tröte kriegste bestimmt irgendwo im Laden wo es so Party Zubehör gibt. Das mit dem Riesenschnuller stimmt allerdings das ist ein medizinischer Sauger den habe ich ebenfalls von der Logopädin bekommen, die hat mir schon einige kleine Hilfsmittel mitgeben zum "trainieren".
SnowWhite frage doch sonst mal einen der Ärzte ob dir die nihct auch mal Logopädie aufschreiben können, ich bin der Meinung das seitdem ich dorthin gehe es vorwärts geht, hätte auch ohne dahin zu gehen besser werden können aber so hilft dir jemand der ahnung hat und der schon kleinste Fortschritte sieht die man selber gar nicht wahrnimmt.
Diesen Übungszettel hab ich auch, der eine ist echt doof sind nur Bilder drauf, und auf dem anderen ist es ein bisschen besser erklärt.
Das mit der Apotheken Umschau klingt gut, muss ich mir mla besorgen, ja also die haben gesagt das das daher kommt, weil zeitweise war mein linkes Gleichgewichtsorgan ja gar nicht mehr da :(.
Drücke dir die Daumen das die das dieses Mal machen mit der neuen Therapie, das muss einfach.
Also die Aussage da musst du dann eben mit Leben finde ich nicht so toll, weil man sollte doch versuchen das man so gut es geht alles normal machen kann ohne ständig schmerzen etc. zu haben und einfach sagen na dann ist das so geht mal gar nicht, die wissen gar nicht wie das ist wenn man plötzlich die einfachsten sachen nicht mehr richtig bzw. oder auch gar nicht mehr machen kann. Wobei ich auch schon mla überlegt hatte mir diese speziellen Messer zu holen, weil als mir meine Hände richtig dolle weh taten ging nämlich auch so gut wie nichts da war alles eine Qual wenn ich was festhalten musste, aber das war bis jetzt erst zwei mla so richtig dolle, momentan lassen mich meine hände alles soweit machen, wobei ich auch immer mehr probleme bekommen wenn es draußen so nass ist und nasskalt.
Das mit dem zucken ist doch super, wenn du es siehst wird da was sein, bei meine "zuckungen" die hatte auch nur ich gesehn und hat die Fachleute, und jeder minischritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. und man muss fest dran glauben das das wieder in Ordnung kommt, dann wird es auch, selbst wenn es langsam ist und dein Gesicht wird sich auch wieder bewegen, bei mir funktionierts ja auch als warum bei dir denn nicht?!?
ja die Uhrglasverbände sind auch noch mein Begleiter für die Nacht, bekomme das Auge zwar schon sehr weit zu aber halt noch nicht ganz, und es geht auch nur zu weil das andere Auge zugeht, kann das noch nicht wieder so machen das ich nur das auge zu mache, keine chance.
ich habe fast auch nur noch eine augensalbe, die ist echt gut die der augenarzt empfohlen hatte, das gel nehme ich nur noch ab und zu, die salbe wirkt viel besser finde ich und grade bei dieser wärme ist da ja wichtig.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/27/2012 05:27 PMHi SnowWhite
sorry das ich mich erst jetzt wieder meld, aber die Erkältung hatte mir doch ganz schön zu schaffen gemacht :( aber nun hab ich die überstanden.
Ansonsten kann ich berichten, dass mein Gesicht langsam besser wird, also mit dem Mundwinkel das Lächeln klappt schon wieder recht gut und man sieht es jetzt auch nicht mehr gleich das was nicht stimmt solange ich halt nicht anfange zu reden, lachen, grinsen.... Beim Schwindel siehts da leider nicth so toll aus :( hatte die Woche teilweise sehr starke Probleme wieder, also wieder viel Unsicherheiten beim Laufen und so, denke mal das das am Wetterumschwung in der Verbindung mit der Erkältung und dem Antibiotika lag, außerdem hatte ich ja auch ohrentropfen genommen, das hat dann bestimmt den rest gegeben :( aber merke das es wieder ein bisschen besser wird. Das einzige was grade gut ist das der Lupus in keinerlei Weise aktiv ist und mir es von der Seite gut geht.
So nun zu dir, hab gelesen das es ja einiges an Neuigkeiten bei dir gibt. Hoffe mal das der Arzt eine gute Therapie für dich findet, drücke dir ganz feste die Daumen, das die dann den gewünschten Erfolg bringt.
Wie gehts dir denn jetzt mit dem Pflaster so, werden die Schmerzen besser?
Das mit den Ohrenschmerzen klingt doch auch schon mal nach einem kleinen Erfolg. Freue dich über jeden dieser Minifortschritte bei mir gehts auch nur so in Minischritten vorwärts.
Übrigens habe ich heute von meiner Logopädin so ne Tröte bekommen also wo man so reinbläst und da die Luft in so Papierschlauch geht, zum üben. Weiß nicht vllt ist das auch was für dich, hoffe du weißt was ich meine, hat man so bei Geburtstagen manchmal. Vorweg bei mir klappt es überhautp nicht wenn ich die lippen nicht mit den Fingern zusammendrücke, aber soll eine gute Übung für die Muskulatur sein.
So ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/20/2012 04:38 PMhi
genau hab den nur am kranken ohr, aber reicht ja schon aus. das mit dem ziehen hat ich auch ein paar mal, schaue dann auch immer im spiegel gleich nach ob alles ok ist auch grade wenn ich denke das auf der gesundn seitewas nicht stimmt. abr das ist meistens überanstrengung bei der gesunden seite , war auch schon am anfang dann ein zweimal beim doc aber die hat mcih immer beruhigen können.
das mit dem angestarre ist wirklcih ätzend, grade wenn du noch probleme mit dem knie hast dann schauen die ja erst recht. Bei mir sieht es im Gesicht jetzt soweit ganz gut aus das man es wohl auf der ersten blick gar nicht mehr sieht, darf nur nicht den mund aufmachen ;) dann sieht man es, auch beim sprechen vor allem.
bei mir ist der schwindel am anfang immr da gewesen, mittlerweile ghts im liegen und sitzen schon fast schwindelfrei, solange ich den kopf nicht zuviel bewege, aber im stehen gibts immer noch probleme und das mit dem haare machen kenn ich nur zu gut, danach hab ich auch immer ein bisschen probleme.
war wegen der erkältung beim doc, krieg jetz noch ein antibiotika und so pflanzliche sachen... ich bin echt total begeistert, naja nehm das jetzt ne woche hoffe dann ist alles wieder ok, als wenn man nicht schon genug hätte.
also wenn ich die aufblase entweicht immer luft auf der kranken seite und so richtig gleichmäßig aufgeblasen sind die nicht aber es entweicht nicht mhr so viel wie am anfang. hat die logopädin jetzt auch schon gesagt.
Freut mich das es bei dir jetzt auch einen Minierfolg gibt :) richtig schön ist das. Dann geht es auf alle Fälle in die richtige Richtung :) so kleine minifortschritte bauen einen echt auf oder? also bei mir ist das so bin total happy auch wenn man richtig hinshn muss, solange sich rigendwas bewegt. Bei mir geht das mit dem lächeln schon ein bisschen mehr also strengt noch an aber klappt schon und das auge geht mittlerweile fast zu :)
Also ab und an tränt das auge noch recht starkt, aber nageblich ist dann die hornhaut gereizt und man soll mehr augensalbe reinmachen, hat der augenarzt gesagt. Nervig ist es trotzdem
Wie geht es dir denn jetzt so? Gibt es irgendwas neues?
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/18/2012 11:49 AMhi
ja das mit dem Tinnitus kenn ich auch, haben die auch gleich festgestellt gehabt im KH. Also so ein Ziehen hab ich nicht direkt nur manchmal aber auch wenn ich keine Übungen mache, aber dann im Gesicht bis zum Ohr hin. Genau das mit dem Tauchen trifft es ganz gut, hab auch diesen Druck, aber nicht mehr dauerhaft sondern nur noch ab und an mal, war immer als wenn wir in die Berge fahren würden blos das es nicht "plopp" gemacht hat.
Schön das das mit dem Friseur geklappt hat, fühlt man sich ja gleich ein bisschen wohler, bei mir war das zumindest so. Ja kenn ich allen erzählen was los ist und dann diese Gesichtsausdrücke und "geht das denn wieder weg".... bei mir ist noch so das von ner ehemaligen schulfreundin die mama dort arbeitet, aber sie hat gott sei dank nur kurz gefragt und mich dann in ruhe gelassen, musste nur das nötigste erzählen und dann aber wir über alles mögliche andere gesprochen.
Also das mit dem Schwindel finde ich echt nicht so gut, das die dem nicht mal auf den Grund gehen :( hast du den den duuerhaft oder nur so immer mla wieder. bei mir war/ist der ja dauerhaft, aber zum Glück schon lange nicht mehr so schlimm wie am Anfang aber leider noch mein dauerhafter begleiter :(
Liege jetzt übrigens so gut wie richtig flach von dieser blöden erkältung, nervt mich total an, als wen man nichts anderes hätte um das man sich kümmern muss. Mal sehn, werde evtl. morgen wohl doch noch mal zum Doc gehen.
Wie schauts bei dir heut so aus?
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/17/2012 01:44 PMhey
oh das ist ja merkwürdig das die dem keine Beachtung schenken, denn ich finde der schränkt einen ja doch ein, also ist bei mir so gewesen am Anfang ging ja nichts alleine :(. naja alle Ärzte sind da wohl anders. Aber bei mir war auch erst die Gesichtslähmung da und dann drei Tage später der Schwindel und das mit meinem Ohr.
Bei mir geht heut so, hab doch ne Erkältung bekommen :( und merke das mich das anstrengt :( habe dadurch wieder ein bisschen mehr Ohrendruck und manchmal leichte Schmerzen und wieder mehr Schwindel aber versuche mich halt trotzdem zu bewegen zumindest so gut es geht. Mal sehn, werd sonst nochmal am Donnerstag zum Hausdoc gehen, sicher ist sicher, weil meine Family ist grade auch total krank :( alles Erkältung bzw. Bronchitis... und wer weiß ob ich mir da nicht doch was eingefangen habe, bin zwar nicht wirklich bei denen, aber ich kenn mich doch ;)
Wie geht es dir denn heute so? Sind die Kopfschmerzen besser? ich hoffe mal ja. Das mit deiner HNO ist echt nicht gut das die nicht da ist, hast du denn noch einen anderen guten Arzt der dir vllt ein bisschen helfen kann?
Lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/15/2012 05:18 PMhuhu
das ist ja doof das keiner mal was zu deinem Schwindel sagt :( gibt es ja gar nicht. Haben die das denn überhaupt schon mal untersucht gehabt?
bei mir ist momentan nicht so gut. Irgendwie scheine ich doch ne Erkältung zu kriegen, habe seit gestern abend jetzt noch Halsschmerzen (aber in meiner Familie haben grade alle ne fette Erkältung, daher würde es mich nicht wundern) und mir tut das Gesicht irgendwie immer mla mehr und mal weniger weh :( keine ahnung obs von der Erkältung kommt oder ob es einfach weh tut weil sich vllt was wieder anfängt zu bewegen :( aber ist einfach nur anstrengend. Mal sehen bin am Dienstag eh beim Arzt mal schauen was sie dann dazu sagt.
Wie geht es dir denn heute so? tut das Ohr immer noch so weh? Hoffe du es ist ein bisschen besser geworden.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from Fiffi1987 on 07/12/2012 04:54 PMhi
oh das ist nicht schön zu hören das dein Gesicht wieder total weh tut:(. Ich habe seit gestern abend bis heute mittag richtig kopf- und ohrenschmerzen gehabt, also war eher wieder so ein ohrendruck, langsam legt es sich aber wieder aber trotzdem ist nicht schön. Vor allem hab ich das Gefühl das Erkältung im Anmarsch ist was ich jetzt nun mal gar nicht gebrauchen kann :( .
Ja den Schwindel hab ich ja dauerhaft, aber halt mittlerweile mal mehr und mal weniger, aber meine ärztin konnte mir leider nicht genau sagen wann alles wieder ganz ok ist, weil sie es auch nicht weiß. Ich denke mal momentan ist es teilweise bei mir noch so schlimm weil ja das linke Gleichgewichtsorgan zurück kommt und das Gehirn das erst wieder koordinieren muss. Naja ich bin gespannt was der nächste Test dann sagt. Hoffe mal das es irgendwann wieder normal ist.
hat man bei dir eigentlich was gesagt mit dem Schwindel?
LG