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Re: geschwollenes Augenlid - SLE
from kleinerbutterfly on 11/23/2015 11:14 PMHallo Kati,
meine Diagnose subakut kutaner Lupus steht seit Mai 2013. Erste Anzeichen für mich waren damals geschwollene Augenlider. Man vermutete diverse Allergien. Allmählich stellte sich dann die Gesichtsrötung ein und einige Zipperlein.
Die Augenlider kribbelten manchmal als wenn feine Nadeln drin steckten.
Seit ich einige Dexamethason-Stoßtherapien und Quensyl bekommen habe, sind die Schwellungen zurück gegangen. Das Kribbeln kommt manchmal wieder, wird aber von keinem Arzt wahr genommen, denn auch meine Blutwerte sind in Ordnung.
Ich kühle ab und zu mit kaltem Schwarztee, das tut mir ganz gut.
Mehr kann ich leider dazu auch nicht sagen. Bin am Mittwoch zur Kontrolle in der Augenklinik, werde dort zum wiederholten Male nachfragen. Sollte ich schlauer werden, schreib ich gern eine Info.
Liebe Grüße
Andrea
ReplyRe: Möchte mich vorstellen.....
from kleinerbutterfly on 07/20/2015 12:20 PMHallo Leya,
danke für deinen Hinweis. Es steckt nicht jeder so tief in der Materie wie du. Da ich diverse Probleme mit den Augen habe und kein Arzt diese bisher echt wahr nahm, habe ich mir erlaubt, hier im Forum die Frage zu stellen
Ich dachte, hierfür ist ein Forum da.
Gruß Kleinerbutterfly
Re: Möchte mich vorstellen.....
from kleinerbutterfly on 07/19/2015 12:43 PMHallo Dadinlein,
Zunächst erst einmal ein herzliches Willkommen bei deinen Leidensgefährten.
Es tut mir wirklich leid, dass es dir so schlecht geht. Auch ich bin betroffen, habe subakut kutanen Lupus mit Gelenkbeteiligung und evtl. auch Muskel. Du schreibst, dass deine Augen so betroffen sind. Wie äußert sich das? Auch ich habe ständig ein Kribbeln im Ober- und Unterlid, trockene Augen, Entzündungen. Aber keiner bringt das mit dem Lupus in Verbindung. Außer Augentropfen kann man wohl nichts machen. Ich bin ratlos. Bei mir wurde der Lupus vor 2 Jahren festgestellt. Seitdem nehme ich Quensyl und Kortison 5mg. Demnächst soll auf MTX umgestellt werden. Da habe ich aber noch etwas Bammel davor, wegen der Nebenwirkungen.
Lass dich von diesem Lupus nicht unterkriegen. Kopf hoch und noch ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße
Kleinerbutterfly
Re: Ratlosigkeit
from kleinerbutterfly on 12/03/2013 11:13 PMHallo Luca,
ich kann dich sehr gut verstehen. War in diesem Jahr ca. 4 Monate krank und jetzt hat mich ein Infekt incl. Mittelohr- und Nasennebenhöhlenentzündung erwischt. Ich war so platt, dass ich wirklich nicht arbeiten konnte. Mein Chef äußerte meiner Kollegin gegenüber, dass er mich überhaupt nicht mehr sieht, entweder bin ich krank, habe Urlaub oder feiere Überstunden ab. Ich finde diese Worte unmöglich. Zumal ich auf Arbeit erklärt habe, warum ich lange fehlte und warum ich zu stationären Behandlungen musste. Eigentlich geht das ja keinen etwas an - aber ich hatte etwas Verständnis erhofft. Nun sieht es aber eher so aus, dass ich bei nächster Gelegenheit auf der Abschussliste stehe. Wie gehe ich nun damit um? Natürlich ärgere ich mich über dumme Sprüche von Unwissenden. Zum Glück kann ich mich bei meinem Mann ausheulen und er baut mich wieder auf. Er meint, dass ich eine Mauer (sinnbildlich) aufbauen muss, damit solche Sprüche dort abprallen und gar nicht erst so weit zu mir vordringen können. Ich glaube, er hat Recht. Wir dürfen einfach nicht soviel an uns heranlassen. Nur wir selbst wissen, wie es uns geht und was wir uns zumuten können. Die anderen geht das nichts an!
Also versuche, die "Mauer" zu errichten und ärgere dicht nicht über unqualifizierte Kommentare. Du brauchst deine Kraft für dich.
Liebe Grüße Andrea
Re: ein neuer Lupi aus Thüringen
from kleinerbutterfly on 11/13/2013 09:57 PMHallo Jana,
ich weiß nicht, wie lange ich meinen Lupus schon in mir trage. Aber zum Vorschein kam er im letzten Jahr nach einem Türkei-Urlaub im Oktober. Es baute sich ganz allmählich der Schmetterling im Gesicht, Rücken, Dekoletee auf - konnte nicht als Allergie eingeordnet werden. Mein Hautarzt und ich probierten alle mögliche Cremes aus, bis ich so nicht weitermachen wollte. Im April ging ich dann stationär in die Hautklinik Leipzig, wo die Diagnose ziemlich rasch gestellt wurde. Es wurde auch nach Organbeteiligungen gesucht (zum Glück ohne Befund).
Nun nehme ich Quensyl und Prednisolon. Außerdem war ich 3 x stationär zur Dexamethason-Stoßtherapie in der Hautklinik, um den Lupus zur Ruhe zu bringen (mit mittelmäßigem Erfolg).
Ja, wir müssen nun ein Leben mit dem Lupus leben. Dies einzusehen ist nicht immer leicht. Ich hoffe, dass ich irgendwann akzeptieren kann, dass ich nicht mehr 100 % Leistung bringen kann. Aber jetzt nicht jammern, andere schaffen das auch und wir auch. Also in diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen.
Liebe Grüße
Andrea
Re: ein neuer Lupi aus Thüringen
from kleinerbutterfly on 10/25/2013 12:37 PMHallo Jana,
ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, welch langen Leidensweg du hinter dir hast. Ich wünsche dir viel viel Kraft für deine Zukunft.
Auch ich komme aus Ostthüringen und bin noch ein ziemlich frischer Lupi, habe aber hier im Forum schon viel Mut und Hoffnung schöpfen können.
Also Kopf hoch und alles Gute.
Liebe Grüße
Kleinerbutterfly
Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from kleinerbutterfly on 09/27/2013 10:05 PMHallo Steffi1968,
seit deinem Widerspruch in Bezug auf Hilfsmittel bei der KK ist ja nun einige Zeit vergangen. Wie ist denn dieser Widerspruch ausgegangen? Ich frage deshalb, weil ich auch Hautlupus habe und mich wie du ständig mit Sonnencreme schützen muss.
Ich habe in den letzten 5 Monaten stationär 4 x eine Kortison-Stoßtherapie bekommen (Infusionen mit Dexamethason). Nach diesen Infusionen hat sich mein Hautbild natürlich rasch gebessert, war aber nie von langer Dauer.
Während meines letzten Klinik-Aufenthaltes überlegten die Ärzte, ob ich zu Quensyl und Prednison noch Imurek erhalten soll.
Dieses Medikament soll bei dir auch zur Anwendung kommen, wie ich gelesen habe. Du hast geschrieben, dass du unter anderem Probleme mit deinen Händen hast. Darf ich dich fragen, wie deine Hände aussehen? Meine sind ständig total rauh, rissig und rot, egal womit ich sie eincreme. Nur nach den Kortisonstößen sehen die Hände normal aus.
Momentan sind noch nicht alle Blutbefunde vorhanden, so dass ich mit Imurek noch nicht beginnen konnte. Ich weiß auch nicht, ob dieses Mittel für uns gut ist, wegen bekannter Nebenwirkungen. Aber wahrscheinlich sollten wir hier wirklich auf die Erfahrungen der Ärzte sowie vieler Leidensgefährten vertrauen und nicht so viel zweifeln.
Alles Gute und ein schönes Wochenende
Kleinerbutterfly
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
from kleinerbutterfly on 06/27/2013 07:42 PMHallo Cathy,
vielleicht sollten wir den Sommerurlaub wagen. Sonnenschutz benötige ich auch, wenn wir in Deutschland bleiben. Einfach mal raus, anderes Land, Ruhe und mal total relaxen - das wird uns allen gut tun. Wie du schreibst, bist du auch in den sonnigen Ländern gut klar gekommen, das macht mir Mut. Danke!
LG Kleinerbutterfly
Vielen Dank für das herzliche Willkommen
from kleinerbutterfly on 06/26/2013 08:55 PMLiebe Lupis,
ein großes Dankeschön für die herzliche Aufnahme hier im Forum. Es tut so gut, zu wissen, dass man nicht alleine mit diesem bösen Lupus ist.
Liebe Grüße Andrea
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
from kleinerbutterfly on 06/26/2013 08:36 PMHallo Theo,
wie du schreibst, ist diese Lupus bei dir ohne Medikamente auszuhalten. Das ist gut, hätte ich gar nicht gedacht.
Was machen denn Hallogene mit uns? Immer wieder etwas Neues!
Ich habe in der letzten Woche die Sommerhitze auch nur in langer Kleidung "genossen" und habe mich mehr im Haus, als draußen aufgehalten. Das kann doch aber nicht immer so sein, ich war immer ein die Sonne liebendes Sommerkind. Was wird denn mit Urlaub im Süden? Wir wollen dieses Jahr nach Bulgarien, momentan schwanken wir noch, ob wir die Reise meinetwegen lieber absagen. Aber da wären besonders meine Kinder traurig. Mit viel Sonnencreme LSF 50+ muss es doch aber auch funktionieren.
Einen schönen Abend wünscht Andrea