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Miro

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Re: Juckreiz von "innen"

from Miro on 05/04/2015 10:24 AM

Hi,

meine Tochter Dijana (21) hat SLE mit Nierenbeteligung der Klasse 5. Von Oktober 14 bis März 15 Bolusgaben mit Cyclophosmamid, währenddessen Quensyl und Cortison, jetzt Azatheoprin 100mg, Quensyl und Cortison 5mg. Weiter Medis gegen Übelkeit, Schilddrüse.

Seit sie mit Azatheoprin begonnen hat, hat Sie gelegentlich so eine Art Ausschlag, Rötung auf der Haut, aber von Innen. Vorgestern beschrieb sie ein Jucken und Brennen von Innen unter der Haut. Ergebnis sind rötliche kleine Punkte, so als ob ein Blutschwämmchen da wäre, nur niccht ganz so engmaschig.

Sie erschreckt sich deswegen. Auch die Ärzte konnten ihr bisher nicht sagen woher das kommt. Wisst Ihr da vielleicht mehr?

Miro 

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Miro

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Re: Hat jemand Hautrötungen am Hals und Dekoltee?

from Miro on 05/04/2015 10:11 AM

Hi,
ich bin hier im Forum angemeldet, da bei meiner Tochter (21 jahre alt) letztes Jahr im August über eine Biopsie Lupus diagnostiziert wurde. Auch bei ihr hat das mit Rötungen im Gesicht, auf den Oberarmen und Dekoltee begonnen. Sie hatte den typischen Schmetterlingsausschlag.

Ganz wichtig ist, dass du weitere Untersuchungen machen lässt. Ob es ein SLE mit Organbeteiligung ist konnten wir ohne Untersuchungen nicht wissen, hatten aber erst 3 Monate später einen Termin bekommen.

Fahr zur ersten Hilfe, nimm Dir die Zeit. Sag Dir geht es nicht gut, Gelenkschmerzen und so. Vielleicht kann Dein Hausarzt mit einer Überweisung noch Nachdruck verleihen in Form von nicht klaren neurologischen Symptomen. Bestehe darauf, dass im Blut Dein ANA Wert bestimmt wird, Komplementärwerte und so weiter. Sollten die Werte erhöht sein, solltest Du auch schnell untersucht werden.

Ohne ein Screening kann man nicht wirklich sicher ob eine Organbeteiligung vorliegt oder nicht. Bei meiner Tochter wurde eine Nierenbeteligung der Klasse 5 festgestellt, noch im August/September. Danach Chemo über 6 Monate, jetzt Medis (Azatheoprin). 3 Monate wollten wir einfach nicht warten. 

Wichtig ist erstmal die Diagnose, um zu wissen wie zu handeln ist! Danach ist es ein vielfaches leichter damit umzugehen und auch ein normales Leben zu führen. Dann ist es auch ok 3 Monate zu warten.

Miro 

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Arzt in Berlin? Hilfe!!!

from Miro on 08/18/2014 10:26 AM

Hallo,
meine Tochter, 20J., hat Lupus. Diagnose erst vor drei Tagen erhalten. Ausmaß ist uns noch nicht bekannt.
Im Charité haben wir einen Termin erst Anfang November bekommen.
Kann uns jemand einen Arzt in Berlin und Umgebung empfehlen, der schon Erfahrung mit Lupus-Patienten hat?
Wir stehen noch ganz am Anfang und sind dementsprechend auch noch sehr verunsichert.
Danke im Voraus.

Miro

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