Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose
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Katinka
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Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose
from Katinka on 04/24/2017 07:50 AMHallo ihr lieben,
Ich habe schon lange Zeit diverse Beschwerden, seit einem Jahr laufe ich unter der Diagnose Verdacht auf Undifferenzierte kollagenose. Massives raynaud Syndrom im Fuß und Bein macht arg zu schaffen, die Finger sind dauerhaft geschwollen, ebenso der raynaud Fuß. Anas leicht erhöht, geringer c3 Verbrauch. Ansonsten ist mein Blut recht unauffällig. Daher keine gesicherte Diagnose. Das ist für mich ein Problem, da ich seit Ende letztem Jahr krank geschrieben bin und auch aufgrund der Müdigkeit, Schmerzen und Krämpfe etc nicht arbeiten kann. Bin auch nicht mehr belastbar. Ich bekomme quensy und Kortison immer mal als Stoßtherapie. Nun habe ich erneut massives Knochenödem im Knie, extrem schmerzhaft. Es kommt ständig etwas hinzu, es ist schwer auszuhalten, da ich mich immer wieder frage, was es ist? Gehört das Ödeme im Knochenmark zum lupus? Die Gelenkschwellung? Oder habe ich etwas anderes? Spinne ich? Mit gesicherter Diagnose ist es klarer, natürlich würde ich als Arzt auch vorsichtig sein, das kann ich verstehen. Trotzdem behandeln alle anderen Ärzte - alle außer Rheumatologen - nicht, bzw sobald sie Verdacht auf lupus lesen oder hören, sagen sie, das ist Sache vom Rheumatologen..und ich drehe mich im Hamsterrad, verschwende Energie, die ich nicht mehr habe und nichts ändert sich. .. Wer hat ähnliche Erfahrungen? Was hat euch geholfen?
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Re: Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose
from Leya on 04/26/2017 11:05 PMHallo Katinka,
Du hast Dich zwar inzwischen wieder gelöscht, aber vielleicht liest Du trotzdem noch mit.
Zwei Diagnosen zu haben (Raynaud + V. a. Undifferenzierte Kollagenose ((undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) bietet doch die Grundlage für eine Therapie.
Ein wenig überrascht bin ich, dass Du Quensyl und Kortison nur immer mal als Stoßtherapie erhältst. Ich frage mich, wieso Du diese beiden Medikamente (oder andere) nicht als kontinuierliche Basistherapie bekommst. Vielleicht die Möglichkeit einer Basistherapie mit Deinem Rheumatologen besprechen.
Wenn Du bisher noch nicht in einer Rheumaklinik/ auf einer (internistischen) Rheumastation warst, könnte dies vielleicht noch hilfreich sein.
Gruß
Leya