Therapie-Chaos
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Therapie-Chaos
from chrissi32 on 08/08/2010 11:47 AMHallo,
ich nehme seit 4,5 Wochen Prednsiolon (hatte mit 80 mg täglich begonnen) und bin jetzt langsam am Reduzieren (derzeit bei 50 mg täglich).
Meine CK-Werte waren dadurch deutlich gesunken, mein Befinden hat sich in den ersten zwei Wochen gebessert, dann ist es wieder schlechter geworden.
Momentan kann ich schlecht sagen, ob es mir mit oder ohne Kortison besser ging. Es gibt immernoch gute und schlechte Tage, wobei die schlechten deutlich überwiegen...also fast so schlecht wie am anfang.
Da sich meine Schluckbeschwerden deutlich verschlechtern und ich auch Oberbauchschmerzen habe, vermutet mein Hausarzt jetzt (unter anderem?) ein Magengeschwür, am liebsten wäre ihm, wenn ich Kortison komplett absetze??????? Den es hätte ja nicht gewirkt. Vor 2 Tagen sprach er noch so, als wäre das Kortison genau der richtige Weg aufgrund der guten Laborwerte.
Also nach 4-5 Wochen Kortison absetzen????? Eigentlich ist mein HA Internist....ich werde das nicht tun, denn ich vermute, morgen hat er diese Aussage auch schon wieder vergessen und er geht jetzt 3 Wochen in Urlaub. Ich werde langsam ausschleichen, wie geplant.
Aber dieses plötzliche Umschwenken macht mich ganz verrückt. Gut, ich gehe nächste Woche zur Magenspiegelung. Ich glaube auch eher nicht an ein Magengeschwür (vielleicht eine Entzündung), das Schlucken kommt eher auch von der Muskulatur, die bei mir ja an sich betroffen ist.
Das ist einfach alles nur konfus!!!
Liebe Grüße
Chrissi
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Re: Therapie-Chaos
from Dani on 08/08/2010 12:50 PMUnd er will, dass Du das Kortison von jetzt auf gleich absetzt?
Ich denke, man kann es nicht oft genug betonen: Der richtige Arzt für unsere Erkrankung ist ein internistischer Rheumatologe.
Du bist doch auch in der Kollagenosesprechstunde in Bochum.. Was sagen denn die? Und wer hat denn den Cortisonstoß angesetzt?
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: Therapie-Chaos
from chrissi32 on 08/08/2010 03:16 PMHallo,
den Cortison-Stoß hatten die Neurologen aus der Muskelambulanz in Bonn angesetzt, allerdings ohne genauen Therapieplan (nur die Anfangsdosierung mit 80 mg)
Mein neuer Hausarzt, auch fachlicher Internist, den ich aber erst seit 4 Wochen habe, wollte das mit mir durchziehen.
Die in der Kollagenosesprechstunde fanden den Kortisonstoß in der Höhe total daneben, aber da ich nun ja mitten drin bin, meinten sie auch, eben langsam reduzieren, also erstmal 10 mg/Woche, später dann 5 mg.
Der Vorschlag meines Hausarztes hat mich auch sehr verunsichert, denn selbst wenn ich keine Krise oder einen Cortisolmangel beim Absetzen bekomme, bringt das ja den Körper voll durcheinander, und es kann auch einen schlimmen Schub provozieren.
Wie gesagt, mein Hausarzt ist eigentlich fachärztlicher Internist, der sich auch groß auf die Fahne schreibt, dass er sich mit chronisch Kranken, Rheumakranken, etc- auskennt.
Aber auch abgesehen davon weiß ich langsam nicht mehr, woran ich glauben soll. Von "Sie werden immer wieder Cortison nehmen müssen, man sieht ja, wie sich die Laborwerte bessern" bis "sie können es jetzt absetzen...es hilft ja wohl nicht", das sind mir etwas zu dolle Kehrtwendungen.
Also, ich sehe schon, man ist wie immer von den Medizinern alleine gelassen. Es ist mein Körper, also muss ich das wohl entscheiden...denn die Folgen muss ich ja auch alleine tragen.
LG
Chrissi
Re: Therapie-Chaos
from Dani on 08/08/2010 03:26 PMDas sowieso. Die Ärzte können nur Vorschläge unterbreiten.
Hmmm... das ist ja wirklich ein Chaos. Also im idealsten Fall sollte ein Arzt/ein Ärzteteam die Fäden in der Hand halten und mit den anderen Fachrichtungen abstimmen.
Ständig hohe Cortisondosen sind natürlich nicht optimal. Um das Cortison reduzieren oder gar absetzen zu können, gibt es ja die Basismedikamente. Ich hab gesehen, Du nimmst davon nur Quensyl.. Hat denn Bochum irgendeinen Vorschlag gemacht? Zum Beispiel ein anderes oder zusätzliches Basismedikament.
Ich würde wahrscheinlich mal in der Muskelambulanz anrufen und denen schildern dass die Beschwerden während des Reduzierens wieder schlechter wurden und was sie nun vorschlagen.
Liebe Grüße
Dani
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Re: Therapie-Chaos
from chrissi32 on 08/08/2010 03:35 PMJa,
ich glaube das ist bei mir ein großes Problem, da ich mit jeder meiner Beschwerden bei einem anderen Arzt bin und keinen richtigen Ansprechpartner habe.
Mein neuer Hausarzt sollte das eigentlich alles korrdinieren, aber da ich gerade umgezogen bin, kennt er mich ja auch erst seit 5 Wochen.
Die in der Kollagenoseambulanz helfen mir auch nicht weiter. Ich soll nur das Quensyl weiternehmen (was seit März keine Verbesserung gebracht hat) und ansonsten in 3 Monaten wieder kommen.
Das zwingt mich ja irgendwie auch dazu, immer wieder zu neuen Ärzten zu gehen, wenn mir keiner hilft. Oder ich muss hartnäckiger sein? Was soll ich machen, wenn ich kaum noch Schlucken und etwas essen kann? Eigentlich sollten da Ärzte doch reagieren, gerade auch bei meinem Gewicht (1,70 m und 45 kg)....
Vielleicht sollte ich wirklich versuchen, in der Muskelambulanz jemanden zu erreichen. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass ich da Hilfe bekomme....
LG
Chrissi
Re: Therapie-Chaos
from Dani on 08/08/2010 03:44 PMIch habe mir eben nochmal Deinen Bericht von Deinem Klinikaufenthalt durchgelesen.
Da wurde ja auch nicht wirklich viel gemacht..
Und wenn Du Dich mal in eine Rheuma-Klinik einweisen lässt?
Liebe Grüße
Dani
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Re: Therapie-Chaos
from chrissi32 on 08/08/2010 06:22 PMHallo Dani,
vielleicht werde ich das tun müssen.....wobei ich ehrlich gesagt dieses Hin und Her satt habe.
Wennschon würde ich aber vermutlich nach Bad Bramstedt gehen...auch wenn es etwas weiter weg ist.
LG
Chrissi