wolfskind

Re: wolfskind

Tut mir leid, Wolfskind, ich kann dazu auch keine Informationen beisteuern.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: wolfskind

ich bekomme übrigens die ganze zeit weiter quensyl dazu.
3x1g corti iv, jeweils ein mal am tag. dann endoxan, dann nichts, dann wieder drei mal iv und dann wieder endoxan.
ich dachte man gibt zwischen den corti iv dosierungen auch corti aber p.o?
ist das nicht schlimm für den körper wenn er lange sehr viel bekam (bei mir über mehrere monate 60mg) ?

1g 
1g
1g
endoxan (kein corti)
nichts
nichts
nichts
1g
1g
1g
endoxan 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

habe ich so auch noch nicht gehört. Ich habe zum Endoxan auch immer Kortison extra bekommen (100 mg i.v.), dazwischen aber meine normale Erhaltungsdosis Kortison als Tabletten.
Hast Du die Ärzte schon mal direkt gefragt, warum sie das so machen?

Weiter alles Gute!

Viele Grüße

Chrissi

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind,

ich vermute, es handelt sich um ein Schema.

Es gibt für die Cyclophosphamid-Therapie soweit ich gelesen habe einige Schemata. So z. B. das Austin-Schema, das Euro-Lupus Schema, Fauci Schema und sicherlich noch viele mehr. Es sieht so aus, als ob diese Schemata je nach Art und Umfang des Befalls auch modifiziert werden.

Wie gesagt, eine bloße Vermutung von mir.

Gruß

Leya

Re: wolfskind

mir wurde gesagt als ich danach gefragt habe:

1. diese seeehr hohen dosen werden langsam im körper abgebaut und es hält daher eine weil an bis zum nächsten stoß.
2. wenn man zwischendrin geringe mengen p.o geben würde (vermutlich in DIESEM modifizierten schema) würde der efekt verschlechtert und eventuell gestört werden.
3. versucht man wohl die NW des corti damit geringer zu halten, wenn die dosierungen nicht hoch und runter fahren.

in der nacht wurde noch eine ärztin gerufen, weil sich der zugang entzündet hatte und man überlegte ob sofort ein neuer gelegt werden muss oder ob man mir erst mal p.o sachen gibt.

24h nach kevatril bekam ich nun zofran p.o (das soll ich nun alle 12 stunden nehmen jeweils 8mg).
mcp bekam ich im verlauf der nacht nach endoxan. dadurch kam mein kreislauf ziemlich durcheinander.
nach dem zofran p.o haben sie noch eine ringerlösung einlaufen lassen über einen neuen zugang  ich bekomme kühlende verbände für den anderen arm.
in der ringerlösung war noch etwas vomex dabei, was mich auch wieder etwas wackelig machte insgesamt.
als diese infusion dann abgehängt wurde und ich eine weile ganz ohne infusionen war, ging es dann langsam besser. ich bin nun von zugängen befreit worden, nachdem noch mal blut abgenommen worden war.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind, es tut mir so leid für Dirch, dass es Dir gerade so schlecht geht. Ich denke ganz viel an Dich und hoffe, dass die Medis gut anschlagen und es Dir bald wieder besser geht. 
Was die Dosierung angeht habe ich etwas ähnliches mal bei einem MS-Kranken gehört: da gab es 3x2g Cortison, danach Endoxan, dann nach ein paar Tagen wieder 3x Cortison usw. Das war ein sehr schwerer Schub. Ich weiß nicht, ob Dir das hilft?  
Ich freue mich von Dir zu hören und schicke Dir ganz viel Kraft, damit Du die Zeit im Krankenahus gut durchhälst.
Liebe grüße, Nadja 

Re: wolfskind

etwas erschreckend fand ich den besuch des oberarztes am tag nach endoxan.
er sprach von möglichen katastrophen und dass ich noch zu jung bin. dass er sowas nicht erlebt hätte bisher und dass ich sterben könnte. dass man alles versuchen wird um das zu verhindern. und dass er nicht gerne drum herum redet und dass er hofft dass ich das vertragen kann, wenn man mir die wahrheit sagt.
der prof der uni wurde noch mal befragt wegen dem cortison da wohl alle hier im kh etwas verwirrt waren über diese art der stoßtherapie. aber beim nächsten mal wirkte der oberarzt dann sicher in dem was er sagte. (das was ich da mit 1. 2. usw aufgeführt hatte) er verglich das mit einem "kuchenrezept" nach dem er backen würde. und er müsste halt immer wieder den chefkoch anrufen und fragen ob er alles richtig macht ;) das fand ich witzig.
und ich wollte ihm schon sinnbildlich dafür, meine kotztüte auf den kopf setzen als kochmütze .
aber natürlich keine gebrauchte ;)

bisher habe ich nicht erbrochen.

das zofran darf ich bis 32mg tägl nehmen. also vier mal eine tablette.
habe einen etwas komischen geschmack im mund und trinke cola dagegen. etwas verstopfung durch das zofran.
meine blase macht keine probleme, habe kein brennen.

die systemische vaskulitis und mein herz, wegen dem das alles überhaupt ja so akut wurde, ist stabiler. die werte werden sehr oft kontrolliert (blutdruck, puls usw) aber bisher sieht es gut aus. ich hatte eine schwere myokarditis mit wasseransammlungen und insuffizenz und das herz wurde mit dem cortison dann gerettet wurde mir erklärt. ich kann wieder besser atmen und auch zwischendrin das sauerstoff dings aus der nase ziehen :) yeah!
 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

meine venenentzündung (durch den zugang) ist nicht mehr so geschwollen. 
nun bekomme ich dafür heparin salbe und verbände.

seltsamer weise hatte ich vor der ganzen aktion ein aufgequollenes gesicht und war an sich etwas aufgeschwemmt überall. seit der pulstherapie aber bin ich komplett eingefallen, mein gesicht ist ganz schmal und alles an mir dünner. meine arme und der oberkörper und die beine.. überall ist das wasser weg. ob das schon durch das herz kommt?
oder durch die ringerlösungen? oder durch das cortison?? ich dachte immer wenn man SO VIEL cortison bekommt wird man richtig voll mit wasser?!  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

schön, dass sich Dein Zustand anscheinend etwas gebessert hat. Ich hoffe, es geht weiter aufwärts.

Ich bin unter hoch dosiertem Kortison auch eher schmaler geworden. Habe auch kein Vollmondgesicht bekommen und sogar eher Wasser verloren...
Ich habe zwar nicht soviel Kortison wie Du bekommen, aber immerhin auch 100 mg i.v.

Viele Grüße

Chrissi

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind,

ich freu mich sehr, dass es Dir besser geht und die Therapie erfolgreich ist.

Das du sehr erschrocken warst, als der Arzt über die Ernsthaftigkeit deiner Situation mit Dir gesprochen hat, kann ich gut verstehen. Natürlich wissen wir alle, dass wir in lebensgefährliche Situationen kommen können, aber gottseidank bleibt der Gedanke nicht jeden Tag präsent.
Aber ganz häufig haben die Patienten dann gezeigt, dass sich Ärzte auch durchaus irren können! Wir haben in uns ganz viele Kräfte und Ressourcen, die man nicht berechnen kann.
Genau wie du jetzt, wolfskind, das mit der Kotztüte als Mütze hätte ich aber gerne gesehen, wenn du es getan hättest.

liebe Grüße
solea