Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Hicke am 12.03.2011 08:22

Hallo zusammen,

bin neu und wäre für "fachmännischen" Rat sehr dankbar:
habe am 22.3. einen Termin in der Gerinnungsambulanz. Bin aber zeitweise panisch vor Angst, dann wieder gehts besser.

Aber von Anfang an:
seit früher Jugend Migräne, zeitweise über Wochen. Vor 12 Jahren begann das Flimmerskotom mit zunehmender Häufigkeit. Gallen-OP mit 32, Frühgeburt in der 32.Wo vor 17 Jahren (Plazentaabl. Gestoseverdacht), 4 Jahre später normale SS aber wieder mit viel Wasser, enorm viel Fruchtwasser, wieder Geburtskomplikationen. Kinder aber gesund.
Danach Krampfadern gestrippt. Seit ca. 9 Jahren Tinnitus. Vor 7 Jahren Auftreten von Kribbelgefühlen, Schwindel, Übelkeit, immer in wechselnder Länge und Stärke. Inzwischen war der Arzt der Meinung, ich wäre wohl zu Hause mit den Kindern nicht genug ausgelastet. Dann nachts Herzbeschwerden, Migräne wollte fast nicht mehr verschwinden.
Oberbauchbeschwerden und und und...Zwischenzeitlich waren auch MRT und BelastungsEKG gemacht worden ohne Befund, glücklicherweise. Vor 3 Jahren dann endlich, wieder weil ich darauf bestanden hatte, wurde die Schilddrüse untersucht: heiße Knoten. Radiojodtherapie, danach überraschend SD tot, TPOs erhöht, ebenso TRAKs. Ob Hashi oder MB kann man aber nicht sagen.( Ach ja, Glaukom wurde auch vor 4 Jahren festgestellt.) Trotz Einstellung mit SDhormonen blieben weiter etliche Beschweren: immer wieder Herzklopfen, Kopfschmerzen mit hoher SDeinstellung weg, ist wie Weihnachten seit 1 Jahr, Flimmerskotom blieb. Sehnenschmerzen in der Leiste, konnte das Bein nicht nach außen abwinkeln, jetzt nach über 1 Jahr fast ok. Über den Ellenbogen,aber nicht sehr, Schmerzen im li Fußballen über lange Zeit, dann gehts wieder weg. Seit vielleicht 5 Jahren Hautrötungen im Gesicht, Hautarzt meinte aber ohne genaue Untersuchung, Rosacea.
Im letzten Oktober dann Gesichtsfeldausfall re ohne Flimmern und auch nur für eine knappe Minute, einfach oben ein Balken nichts. Sofort zum Augenarzt, alles ok. MRT ok, Neurologe ok bis uf ganz beginnende Arteriosklerose der Halsarterien. Endokrinologin hat im Okt ANAs 1:160 festgestellt. Alle waren beruhigt, ich nicht. Lupus und APS ging mir einfach nicht mehr aus dem Kopf.
Seit ein paar Tagen habe ich tetef. den Befund Lupus antikoagulans, weitere Werte nicht ok, soll zur Gerinnungsambulanz. Den Befund habe ich nicht.
Da stehe ich jetzt und habe volle Panik, vor allem, weil ich bei meiner Tochter, dem Frühchen, auch "komische" Anzeichen und schlechte Eisen, Vit D3 Werte sehe.

Das war jetzt endlos lang.
Kann ich ernährungsmäßig etwas falsch machen wegen dem APS bis zum Termin? Habe im Moment Angst, es könnte mir was passieren bis dahin.

Ach, kreisrunder Haarausfall im letzten Sommer, aber nicht schlimm bisher.

LG
Hicke

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Daisydoo am 12.03.2011 13:24

Hallo Hicke,

erstmal herzlich wilkommen im Forum!!

Ich bin selber noch auf der Diagnosesuche, und daher sicher nicht wirklich kompetent

Aber ich denke nicht, dass du was "Falsch" machen kannst bis zum Termin in der Gerinnungsambulanz. Wenn jetzt akut was zu befürchten wäre, hätte dir dein Arzt einen Nottermin gemacht, oder dich ins Krankenhaus geschickt.

Wer hat den den Befund Lupus Anitkoagulanz erstellt, die Endokrinologin? Die scheint ja schon mal eine Menge gemacht zu haben, das ist gut! Aber vielleicht solltest du trotzdem auch bei einem Rhematologen vorstellig werden. Der wäre bei Lupus dann der richtige Ansprechpartner.

Ich kann verstehen, dass du beunruhigt bist. Aber ich denke Panik brauchst du nicht zu haben. Wenn du nun eine Diagnose bekommst heist das ja nicht das du eine Krankheit bekommst.....die Krankheit ist dann ja schon vorher da, und mit der Diagnose erhältst du ja wahrscheinlich auch eine Behandlung , die dann helfen oder zumindest schlimmeres verhindern kann.

Also ich gehe mal davon aus, dass jetzt bei dir weiter untersucht wird, da ja

. Aber auch sonst solltest du das mit den Gesichtsfeldausfall usw. weiter verfolgen lassen, das kann ja nicht normal sein, und macht sicher richtig Angst.....das kann ich verstehen...

Wenn du meinst, bei deiner Tochter stimmt was nicht, besprich das mit dem Arzt. Vielleicht kann er dich ja beruhigen, oder genauere Untersuchungen veranlassen.

Wann hast du denn den Termin in der Gerinnungsambulanz? Die Warterei macht einen immer ganz fertig, stimmst?
Ich bin übrigends auch ab und zu bei einer Gerinnungsambulanz, hab das von Willebrand-Jürgens Syndrom (nicht genug Gerinnung).

Ich hoffe dass du bald genaueres weißt. Fühl dich wohl hier, stelle deine Fragen, du bekommst sicher gute Antworten!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Patina am 12.03.2011 13:39

Hallo Hicke!
Gerinnungsstörungen waren mein erstes Symptom vor 56 Jahren.Ich kenn das mit Blutergüssen, heftigem Nasenbluten, Thrombosenu nd leider auch sehr frühe Fehlgeburten. Wurde ja bei mir alles nicht behandelt. Damals wusste man ja vieles noch nicht. Bei deinem Kind muss das jetzt kein bleibender Lupus sein. Das hat es erstmal mit auf die Welt gebracht, stellt sich aber oft bald ein. Da gibt es ja hier die Lupusmütter-Experten.
Was du falsch machen kannst?, Nun, du solltest nicht gerade ein ganzes Pfund Zitrusfrüchte am Tag verdrücken. Ansonsten fällt mir jetzt nichts ein. Wenn du dann in der Gerinnungsambulanz warst, hast du sicher ein Rezept über ASS oder Quensyl oder was die sich auch immer ausdenken. Bei mir ist es mit dem Quensyl deutlich besser geworden.

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Hicke am 12.03.2011 14:09

Danke für die Antworten, Daisydoo und Patina,

die Warterei und Unsicherheit ist wirklich schlimm.
Tja, dann wird meine Familie die Kiste Bioorangen, die mein Mann gestern mitgebracht hat, erst mal alleine essen müssen.
Wenn ich so zurückdenke, wie ich oft müde war und mir vieles so zuviel, dann denke ich, dass da schon lange Jahre was ist. Was auch immer.

Jetzt werde ich bei dem tollen Wetter in den Garten gehen, Töpfe bepflanzen, Bonsais zurückschneiden.

Meine Tochter sitzt jetzt natürlich in der Sonne und ich beiße mir auf die Lippen. Sie hat nämlich seit 2 Jahren etwas Sonnenallergie, rote Pünkten auf den Fußrücken oder den Schultern zu Anfang des Frühlings. Ich will ihr aber auch keine Angst machen, reicht schon, dass die Kinder meine Beschwerden so oft mitkriegen.

LG
Hicke

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Patina am 12.03.2011 14:55

Na eine Bioorange am Tag kannst du schon essen.

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Gaby am 12.03.2011 14:56

Hallo Hicke, nimm erstmal Deinen Termin in der Gerinnungsambulanz war.Das ist schonmal gut das Du dorthin kannst.
Der Gerinnungslaborwert Lupus- Antikoagulanz muß nichts mit der rheumatischen Erkrankung SLE (=systemischer Lupus eryth.) zu tun haben.Hat eher was mit dem APS zu tun.

Quelle : Hier
LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Hicke am 14.03.2011 12:30

Hallo,

habe vorhin meinen Befund bekommen, es wurden Gerinnungswerte uns SD-Werte genommen.

Quick 92 %
PTT 49,9 sec (27,4 - 37,3) ist das sehr viel zu hoch?
Fibrinogen333 mg/dl
Antithrombin 3 90%
LACscreentest neg.
MixConLupusanti pos. keine genaueren Angaben
Cardiolipin-IgM und IgG < 2,0 U/ml
Prot.S- frei 91%
FVIII Antigen 91%
der Rest Schilddrüse ist soweit ganz gut eingestellt.

Untersuchungen bez. der ANAs wurden keine gemacht.

Kann man daraus mehr ablesen, als dass vielleicht ein Antiphospholipid-syndrom vorliegt?

LG
Hicke

Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Gaby am 15.03.2011 08:24

Hallo,
Du hast jetzt nicht die Normwerte hinter Deine Laborwerte geschrieben ist oft unterschiedlich in welchen Einheiten gemessen wird.
Du mußt dann wohl erstmal die weiteren Test abwarten ob sich das APS bestätigt.Einmalige Messungen reichen nicht aus.

Wenn Du selber denkst es könnte in Richtung Kollagenose gehen, müßtest Du Dir einen Termin beim internistischen Rheumatologen machen.Oder die Gerinnungsambulanz macht es mit ?!Die messen dann die Laborwerte die dafür in Frage kommen.

Nochmal zu Deinem positiven Lupus -Antikoagulanz, in dem Link den ich schon vorher reinsetzte,scheinen Beschwerden die Du beschrieben hast ( Haut,Migräne) ,dem LA - Antikoagulanz zugeschrieben werden.Also ein positiver Wert könnte auch dafür verantwortlich sein.Es wurde bei Dir ja schon vieles medizinisch abgeklärt und wenn Du dann evtl. eine leichte Gerinnungshemmung nimmst (Z.B. ASS Dir von den Ärzten verschrieben wird),würden Deine Beschwerden auch o.k. sein.

Quelle : http://www.uke.de/institute/klinische-chemie/index_13578.php

Wünsche Dir alles Gute
LG Gaby

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Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?

von Hicke am 15.03.2011 12:50

Hallo Gaby,

dann warte ich mal den kommenden Di ab und gebe Bescheid, wies weitergeht.
Auf jeden Fall tuts ganz gut, sich nicht so alleine zu fühlen mit seinen Sorgen.
Obwohl ich beim Lesen vieler anderer Krankengeschichten mich wirklich nicht mehr beschweren möchte.

Kribbelt gerade wieder im Gesicht und den Gliedern...

vG
Hicke