Bisschen Auskotzen
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Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 29.05.2017 14:27Hallo Sahra,
die Diagnose Lupus Tumidus habe ich 2014 erhalten, im Jahr darauf wurde über eine Lippenbiopsie dann ein Sjögren-Syndrom abgesichert. Heute erfülle ich die Diagnosekriterien für einen SLE, aber Ungereimtheiten sind nach wie vor vorhanden.
"Augen zu und durch" scheint mir an dieser Stelle nicht der richtige Weg zu sein. Ich selbst habe viel zu lange die Zähne zusammen gebissen und vieles einfach ertragen. Heute denke ich, dass dies nicht der richtige Weg war. Mein Körper hat mir schon viele Jahre zuvor massiv gezeigt, dass etwas nicht stimmt. Aber nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen hatte ich gelernt die Beschwerden einfach weg zu stecken, sie zu ignorieren. "Augen zu und durch", aus heutiger Sicht eine Einstellung die mich viele Jahre meines Leben gekostet hat, weil ich einfach nicht richtig behandelt wurde.
Also, bleib bitte dran und höre auf Deinen Körper. Wenn Du möchtest lass hören wie es weiter geht, wenn ich irgendwie kann unterstütze ich Dich gerne. Ich weiß wie dringend man diese Unterstützung in einer solchen Situation braucht.
In diesem Sinne erstmal alles Gute und herzliche Grüße
Daniela
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Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 03.06.2017 22:17Hallo Daniela,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen, das scheint man ja leider wirklich zu brauchen.
Wie sieht es bei dir aus, hast du schon "nächste Schritte" geplant oder lässt dus jetzt erstmal auf dich zu kommen? (Wenn du drüber sprechen möchtest, natürlich!)
Es tut wirklich gut auf eine ganz komische Art und Weise zu hören das man nicht immer einfach weiter machen muss, weil es halt erwartet wird. Immer auf stark tun und sagen dass alles oke ist und nur halb so wild ist wahnsinnig anstrengend.
Ärzte sind ja ein ganzes Thema für sich!
Ganz lieb von dir.
Ich bin grad einfach nur verzweifelt und weine bisschen vor mich hin. Ich habe total Angst vor dem Gespräch am Dienstag, ich will unbedingt wissen was los ist aber es gibt kein Ergebniss worüber ich mich freuen könnte.
Kommt Lupus raus ist es nichts, kommt Rosacea raus glaubt mir wieder keiner wegen der anderen Symptomen und wenn NICHTS raus kommt, dann könnt ihr mich einliefern. Andere Optionen sind gar nicht in meinem Kopf.
Und mein Freund meint dann ernsthaft noch ich solle doch wieder bisschen optimistischer sein.
Durch den ganzen Stress und die doofe Hitze/Sonne gehts mir einfach total mies grad.
Puh, mal schaun, ich versuche jetzt mal wieder optimistisch zu sein und wünsche eine kühle Nacht!
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 04.06.2017 15:28Hallo Sahra,
ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich gerade fühlst, es ist einfach eine ganz fürchterliche Situation in einer solchen Warteschleife zu stecken und ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen.
Ich habe gerade eine Knochenmarksbiopsie hinter mir und auch ich hätte nicht sagen können was schlimmer ist. Ein positiver Befund und eine Myelofibrose oder ein negativer Befund und gleich weiter machen müssen wie bisher. Gott sei Dank hat sich die Situation für mich etwas entspannt. Es ist keine Myelofibrose aber es wird davon ausgegangen, dass Krankheitsaktivität vorhanden ist so dass nun entsprechende Schritte in die Wege geleitet werden können. Allerdings wird es noch ein wenig dauern, da der zuständige Doc gerade im Urlaub ist.
Ja, das Warten müssen ist einfach sehr, sehr belastend und mit solchen Unsicherheiten leben zu müssen ist alles andere als einfach.
In einer solchen Situation Weinen zu können und auch zu dürfen halte ich persönlich für sehr, sehr wichtig. Man kann nicht immer stark sein und weinen lindert den Schmerz und entlastet die Seele. Aber bitte versuche troztdem Verständnis für Deinen Freund zu haben, ich denke mal (natürlich ohne ihn zu kennen) es ist die Hilflosigkeit die da aus ihm spricht. Das nicht wissen wie er Dir zur Seite stehen kann. Oft ist es für die Angehörigen ebenso schwer wie für uns als Betroffene, es tut einfach weh jemanden, den man liebt leiden zu sehen und nicht zu wissen wie man helfen kann.
Mein Mann hat auch heute noch, nach so vielen Krankheitsjahren, oft Probleme damit meine Tiefpunnkte "auszuhalten". Aber in der Zwischenzeit habe ich gelernt das besser zu verstehen und er halt gelernt nicht mehr davor wegzulaufen. Dadurch ist vieles einfacher geworden. Vielleicht kannst Du ja versuchen mit ihm darüber zu reden, dass es Dir nicht möglich ist immer stark zu sein und dass es für Dich sehr wichtig ist auch mal weinen zu dürfen?! Bei mir ist es so, dass wenn ich mir den Raum für meine Trauer und Verzweiflung lasse, die Kraft um weiter machen zu können, ganz von alleine zurück kommt.
Was das Biopsieergebnis anbelangt, es wird auf jeden Fall einen Weg geben. Auch wenn vielleicht momentan noch nicht fest steht wie dieser aussehen wird. Lupus ist nicht schön, aber mit der richtigen Behandlung wird es Dir mit Sicherheit besser gehen. Und falls es kein eindeutiges Ergebnis geben sollte, dann muss geschaut werden wie es diagnostisch weiter gehen kann. Es gibt mit Sicherheit noch Mittel und Wege die noch nicht ausgeschöpft sind.
Wenn Du magst , lass auf jeden Fall hören was rauskommt. Es wird hier sicher Anregungen und Tipps geben , wie es weiter gehen kann.
Jetzt wünsch ich dir erstmal ganz viel Kraft um die Tage bis zum Ergebnis noch durchahlten zu können.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 06.06.2017 18:59Hallo,
mein Gespräch heute hat (mit Fäden entfernen) etwa 7 Minuten gedauert.
Die Diagnose Rosacea Papulopustulosa steht jetzt sicher und dass ich teilweise nur sehr kurz auf die Medikamente reagiere sei bei einem chronischen Verlauf durchaus normal. GUT, von mir aus, wenn ich mir das im Internet so anschaue kann ich mich darin nicht sehen aber ich bin ja nicht beratungsresistent.
Das Labor zwirbelt das Gewebe noch weiter auf, um den Lupus ausschließen zu können. Warum das nicht gleich gemacht worden ist - KEINE AHNUNG. Bin stink sauer dass die Unsicherheit nicht vorbei ist.
Muss jetzt zu einem Rheumatologen. Ich habe keine Lust mehr, ganz ehrlich.
Hab dann natürlich gleich herum telefoniert und wow. Mir war bewusst dass die Rheumatologen lange Wartezeiten haben aber ein halbes Jahr?! Mir hat dann die Kraft gefehlt noch weiter zu suchen nach fünf fehlgeschlagenen anrufen.
Und zu allem übel steht auf meiner Überweisung "zA erhöhtes Krebsrisiko in Ihrem Fachgebiet bitte" ??? Von Krebs war gar nicht die Rede?
Ich bin völlig verzweifelt, stink sauer auf alles und jeden und hab solche Schmerzen wegen dem blöden Schmerz.
Oh nein, eine Knockenmarksbiopsie hört sich richtig heftig an! (ich hatte schon bei einer einfachen Hautbiopsie einen Zusammenbruch)
Wie geht es dir? Sehr stark von dir, ich wünsche dir alles beste!
Ach dein Arzt hat ja ein schreckliches Timing um Urlaub zu machen. Starke Nerven!
Es ist schön zu hören dass deine Beziehung nicht zerbricht unter dieser "Herausforderung" (was für eine doofe Beschreibung)
Darf ich fragen wie lange ihr zusammenwart als der Lupus diagnostiziert wurde?
Liebe Grüße,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 07.06.2017 17:48Hallo Sahra,
ich hab heute früh mal ganz kurz im Netz geschaut, Lupus gilt wohl als Differenzialdiagnose zur Rosacea. Ich würde auch schauen, dass ich so schnell wie möglich einen Termin beim Rheumatologen bekomme. Ich weiß, das ist echt übel mit den Wartezeiten, aber bitte nicht aufgeben. Hast Du die Überweisung vom Hautarzt bekommen und wann bekommst Du Bescheid vom Labor?
Und was hat das mit dem Krebsrisiko auf sich? Würde da direkt nochmal beim Hautarzt nachfragen wenn er dazu nix gesagt hat. Aber lass Dich erstmal nicht allzu sehr verunsichern. Leider sind Ärzte an dieser Stelle oftmals sehr unachtsam und stellen Diagnosen und ähnliches einfach mal so in den Raum ohne dabei genauer nachzudenken, was das für den Patienten bedeutet oder wie das bei ihm ankommt. Frag auf jeden Fall nach, was damit gemeint war.
Ich habe meinen Mann ca. 7 Jahre gekannt als die Krankheit ausgebrochen ist. Die Krankheit hat etliche Krisen in unserer Beziehung ausgelöst, aber mittlerweile bin ich seit fast 17 Jahren krank und wir sind immer noch verheiratet. Also du siehst, man kann auch mit Lupus eine gute Beziehung führen. Auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Ja, die Knochenmarksbiopsie war nicht schön, aber schlussendlich war die Angst davor schlimmer als die Biopsie selbst und ich bin froh, dass dadurch einige Unsicherheiten aus dem Weg geräumt werden konnten. Mir geht es körperlich nicht besonders und ich bin froh, dass nun eine Umstellung der Therapie in Sicht ist. Ja, ist böd, dass es jetzt noch dauert. Aber ich fahr jetzt auch noch eine Woche mit meiner Familie weg, da ist die Wartezeit dann nicht ganz so lange.
Lass Dich nicht unterkriegen Sahra, es ist manchmal ein harter Kampf bis eine Diagnose steht und Behandlung in Aussicht ist. Aber es gibt Hilfe, deshalb dran bleiben und nicht aufgeben.
Herzliche Grüße erstmal
Daniela