Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Kuckuck,

habe bis jetzt nur 2 Threads bezüglich Ilomedin gefunden, die aber auch schon länger her sind..
Haben denn mittlerweile - vielleicht auch von den "neueren" Mitgliedern- mehr Leute Erfahrungen mit Ilomedin-Infusionen?
Ich hatte die doch letztens über 7 Tage in der Klinik bekommen (wegen Vaskulitis). Während dieser Tage meinte ich, dass das die Entzündungen an den Händen besser wurden. Sie schmerzten nicht mehr so. Mittlerweile tut es wieder ziemlich weh, vorallem halt wenn ich draußen bin, oder das Wasser beim Händewaschen zu heiß oder zu kalt habe..
Abgesehen davon geht es mir auch sonst nicht wirklich gut. Seit Jahren mal wieder werde ich nachts ständig wach. Entweder weil mir was weh tut oder mir beide Arme oder so eingeschlafen sind. Tägliche "Grippegefühlphasen" (Frösteln, Fiebergefühl etc...) , kann kaum noch wegen Schmerzen in den Händen Besteck oder so halten, die Knie tun arg weh..
Ich habe ja auch seit fast 3 Wochen kein MTX mehr genommen, das Cellcept wirkt sicherlich noch nicht, mit dem Cortison bin ich bei 7,5 mg angelangt, da soll ich auch erstmal bleiben.. Zusätzlich nehme ich noch täglich ASS, damit es schneller heilt (oder so - habe nämlich vergessen, meinen Arzt zu fragen, wozu das gut ist.. )
Jetzt weiß ich gar nicht mehr, was ich eigentlich wollte..
Ich schreib morgen weiter..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

was du wolltest? sicher wissen wie lange die wirkung anhalten sollte von den infusionen. und ob es normal ist dass es bei dir schon nicht mehr anhält bzw dass es dir weiterhin schlecht geht.

ich denke das mtx hat noch nicht aufgehört zu wirken das dauert ja immer ne ganze weile und dir gings ja auch während dem mtx schoon schlecht.
vielleicht solltest du vorübergehden (bis das cellcept greift) mehr corti nehmen? um dich etwas stabil zu halten?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Jetzt weiß ich wieder...

Also während der Infusionen ging es mir ja besser bezüglich der Vaskulitis. Vor fast 2 Wochen hatte ich die letzte Infusion und jetzt habe ich das Gefühl, dass es wieder schlechter wird (die Gelenkschmerzen etc. zähle ich mal nicht dazu..liegt sicherlich an dem fehlenden MTX)
Weiß jemand, wie lange das Ilomedin anhält? Mir wurde eigentlich erklärt, dass die Infsuionen meine Gefäße erweiteren sollen (dadurch ein Sauerstoff-"Flash") damit es besser abheilt... Aber irgendwie habe ich das Gefühl, das will nicht so richtig. Oder empfinde ich das nur so, weil es mir allgemein auch schlechter geht?! Oder braucht das einfach seine Zeit?
Ach ich weiß nicht.. Bin unzufrieden. Mal sehn, was mein Doc nächste Woche sagt, aber vielleicht gibt es ja schon von Euch Erfahrungen. Sofern Ihr versteht, was ich will... Komme mir gerade so verwirrt vor

Liebe Grüße
Dani

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Das Ilomedin hilft nicht bei jedem, meine damit es kommt vor, dass es nicht greift. Vielleicht ist das bei dir so. Nimmst du ASS 100 ? Dann könnte das für bessere Fießeigenschaft, Blutverdünnung sein. Ich nehme das auch.

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

vielleicht könntest du das ja auch weiterhin bekommen das ilomedin?

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

@Renate:
Ja, ASS 100 nehme ich.
Ich hatte ja echt das Gefühl, die Infus helfen, aber jetzt habe ich das Gefühl, die Wirkung lässt schnell nach.. In der Klinik war eine mit Lupus und Durchblutungsstörungen, die musste alle 2 Wochen für eine Woche in die Klinik. War aber auch ein heftigr Fall.. Eigentlich sollte schon ein Bein amputiert werden, es sind dann aber "nur" 3 Zehen geworden..
"Mein Fall" ist ein Klacks dagegen..

Danke, wolfskind.

Ich muss mal sehn, was mein Doc sagt.. Vielleicht wirds ja auch bald wieder besser. Ich darf natürlich aich keine Wunder erwarten.. Also vom Aussehen der Entzündungen habe ich schon das Gefühl, dass es besser ist. Es stagniert nur gerade und die Schmerzen werden an den Stellen halt wieder mehr..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Wiederholen kann man die Infusionen ja schon, ich mein das wäre schon noch einige Versuche wert. Ansonsten gäbe es auch noch das Sildenafil, steht in dem Link von Wolfskind dann weiter unten.

Aber ich denk da spielen auch die Entzündungen der Vaskulitis mit rein, Besteck halten tut weh und so. Wie das bei mir sehr aktiv war, da tat schon eine kleine Berührung weh. Vielleicht doch erst mal noch etwas mehr Cortison.

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

Hmmmm...

Ich hab jetzt dummerweise auch gar nicht bemerkt bzw es mir nicht gemerkt, ab welcher Cortisondosis es mir wieder schlechter ging..

Die Links lese ich mir morgen mal in Ruhe durch.
Allerdings ist mir ein Begriff ins Auge gefallen: akralen Ulzerationen
Was ist denn das?

Liebe Grüße
Dani

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