Ist doch echt frustrierend....

Ist doch echt frustrierend....

from Nathalie77 on 03/08/2012 02:14 PM

Hallo Ihr Lieben,

sorry, muss mal Dampf ablassen.... grmpf Ich habe seit November einen "Schub" es fing an mit difusen Schmerzen im ganzen Körper und dann zog die Niere nach! Nicht sooo dramatisch nur zwischen 1-1,9g Eiweiß (Krea, Harnstoff usw. normal).
Ich war die letzten 5 Jahre ohne Basis Medikament und hatte immer zwischen 0,2 und 0,8g Eiweiß im Urin.
Im Dezember wurde ich dann auf Cell-Cept und Cortison (zunächst 30mg) gesetzt. Die Schmerzen wurden unter dem Cortison aber nicht besser und inzwischen bin ich nur noch bei 5mg. Meiner Niere geht es seit der THERAPIE weder besser noch schlechter! Alles unverändert !
Heute rief ich in der Klinik an um nach einem Schmerzmittel zu fragen (kann mich seit Tagen kaum bewegen) und hatte hier im Forum einen guten Tipp bekommen  Danke hierfür! Tilidin und Tramal vertrage ich nicht und Novalgin hilft nicht. Die Antwort der Klinik war: "dann setzten Sie das Cortison auf 10mg hoch und nehmen Paracetamol!" Das mir vorgeschlagene Medikament dürfe ich nicht nehmen, da könne ich mich ja direkt für die Dialyse einreihen.... ansonsten solle ich die Zähne zusammen beißen!
Ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen! Ich bin so frustriert, bisher hat jede Therapie ziemlich schnell angeschlagen! Dafür waren die Werte aber auch sonst immer sehr viel schlechter... darauf hatte meine Ärztin die Antwort: "Sie werden halt alt (ich bin 34!) und Ihre Verstoffwechselung langsamer..."

Vielen Dank fürs lesen! Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt

Liebe Grüße
Nathalie

Re: Ist doch echt frustrierend....

from solea on 03/08/2012 03:44 PM

Hallo Nathalie 77,

Das ist ja unglaublich, solche Aussagen zu treffen! Da möchte man den Ratschlag mit den Zähne zusammenbeißen gerne wörtlich umsetzen, nur wäre zwischen den Zähnen die betreffende Person!

Es muss doch noch eine Möglichkeit geben, wenn das Cortison nicht wirkt. Sind doch nicht alle Schmerzmittel nierentoxisch.

Schmerzen sind Notfälle und Notfälle weißt man so nicht ab! Frechheit!

Wir müssen mal echt die dümmsten und dreistesten Sprüche hier sammeln: Werd mir mal ne Überschrift überlegen...

Das tut mir sehr leid für dich.
lg
solea

Re: Ist doch echt frustrierend....

from Nathalie77 on 03/08/2012 05:09 PM

Hallo Solea,

danke! tut gut Dein Verständnis

Ist echt ein Ding, was man sich so sagen lassen muss! Der Liste der dreistesten Sprüche muss man noch diesen hinzufügen:
"wenn das alles nichts hilft, schlachten wir Sie eben" (hahaha) das war witzig gemeint, ich fand es aber gar nicht komisch!!!!

Ich habe beschlossen, mein Cortison nicht hoch zu setzten! Bringt mir nix (ausser wieder mehr "Mondgesicht"). Hatte aber gegenüber meiner Ärztin auch erwähnt, dass 30mg schon nicht gegen die schmerzen geholfen haben... Ich glaube die halten mich für wehleidig!
Werde mir einen Rheumatologen suchen!

Viele Grüße
Nathalie

Re: Ist doch echt frustrierend....

from solea on 03/08/2012 06:21 PM

Das ist echt ungeheuerlich! Wie witzig sowas jemanden zu erzählen, für den Todesangst zum Leben gehört.

Der Rheumatologe ist sicher eine gute Idee.

lg Solea

Re: Ist doch echt frustrierend....

from Renate on 03/08/2012 06:39 PM

Da könnte überlegt werden, ob die Schmerzen eben eine andere Ursachen haben als Entzündungen. Cortison hilft ja gegen Entzündungen und Schmerzen die entzündlich sind werden damit nur gelindert. Wenn auch höher dosierte Cortisongabe da nichts verändert, da würde ich eben auch mal dran denken, dass es nicht entzündlich bedingt sein könnte.
Rheumatologe und Schmerztherapeut wäre wahrscheinlich sinnvoll.

LG Renate

Re: Ist doch echt frustrierend....

from Schmetterling-39 on 03/08/2012 10:26 PM

Hallo..frag mal nach Quensyl hat mir sehr gut geholfen was die schmerzen angeht...Muskeln...Gelenke...nehme ich jetzt schon zehn Jahre und klappt soweit ganz gut...

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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