"Komplementsystemdefekt" und Lupus

"Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Zusammen,

ich bin Wurmchen, weiblich, 26 Jahre jung und habe noch keine offizielle Diagnose, bin aber seit Ende Oktober ´16 in rheumatologischer Behandlung und nehme täglich Prednisolon 10mg, wenn es gar nicht mehr geht, darf ich 20mg/Tag für drei Tage nehmen, ansonsten Pantoprazol 20mg, Vitamin D, Folsäure und Ibu 400mg nach Bedarf. Ich habe seit Anfang des Jahres einige Beiträge im Forum hier gelesen und es gab immer mehr Überschneidungen mit den Symptomen eines Lupus.

Vorher noch "kurz" zu meiner Geschichte:

Ich habe seit der Pubertät (~12 Jahre) Gelenkschmerzen/ -schwellungen in den Knie und Rückenschmerzen, welche aber über Jahre nicht da waren. Dafür hatte ich in dieser Zeit jährlich mindestens drei Infekte der Atemwege, immer wieder Blasenentzündungen zweimal mit Nierenschmerzen, Durchfallschübe und ich konnte/kann schlafen wie ein Murmeltier, nach zwölf Stunden Schlaf fühle ich mich einigermaßen wach, was mein Umfeld nicht immer nachvollziehen kann.

Natürlich war ich damals schon bei meinem HA wegen der Beschwerden, u.a. war ich auch bei zwei Orthopäden, alles ohne Befund. Mein HA guckte mich irgendwann fragend an und sagte: "Was hast Du nur?"...Tja bin ich der Arzt oder Du? (In unseren Dörfern wird man geduzt) Kein Arzt konnte mir damals helfen, ich wurde immer wieder auf die "Psycho" Ebene geschoben, bis ich mir irgendwann selbst sagte, dass ich mich anstelle und es gar nicht so schlimm sein kann, da die Schmerzen ja nicht immer da waren dachte ich, dass es sich somit erledigt hat und ich einfach ein schwaches Immunsystem habe und deshalb oft erkältet bin und es halb so schlimm ist.

Seit Anfang diesen Jahres ist alles wieder wie früher, nur das ein paar Symptome dazu gekommen sind. Die Diagnosen, die ich dieses Jahr bei den Untersuchungen bekommen habe, habe ich in (Klammern) geschrieben:

Ich habe Gelenkschmerzen/-Schwellungen in Knie, Hand- und Fußgelenken, Rückenschmerzen,

Herzrhythmusstörungen (Herz-Echo: Trikuspidalklappeninsuffizienz 1. Grades, leichte Mitralklappeninsuffizienz),

Muskelschmerzen-/brennen, schwächer werdende Muskulatur vor allem in den Fingern,

wiederkehrende runde Hautflecken auf dem Dekolleté, nach direkter Sonnenstrahlung einen Hautausschlag über den Rücken, rot erhaben, nicht juckend oder schmerzend (laut Hautärztin "Schwitzpilz", ohne Abstrich oder sonstiges), Rötung über die Nase/Wangen,

manchmal erhöhte Temperatur 37,5-38,5° C, nie richtiges Fieber!, fühlt sich aber so an...,

Durchfallschübe (Darmspiegelung: abgetragener Polyp, o.B.), Übelkeit (Magenspiegelung: Gastritis) Oberbauch-/Rückenschmerzen (laut Rheumatologe Gallenreizung),

Veränderungen am Zahnfleisch, schmerzlose Aphten, Entzündungen an der Zunge (Aussage Zahnarzt: "Also an den Zähnen liegt es nicht, seit 26 Jahren kein Loch im Zahn"),

Schwellung-/schmerzen der Ohrspeicheldrüse und andere unspezifische Symptome wie die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Belastungsunfähiger, Haarausfall, heftige Unterleibsschmerzen mit Erbrechen bei Menstruation, etc.

Zum Glück habe ich Mitte des Jahres meinen HA gewechselt und bin an eine kompetente Ärztin gekommen, welche leider nach einem Monat die Praxis verlassen hat, weil sie ins KH gewechselt ist, aber diese Ärztin hat mich sofort zum Rheumatologen überwiesen.

Beim Rheumatologen habe ich mich das erste Mal wirklich verstanden gefühlt...Bei der Blutuntersuchung kam dann eine Mycoplamsen-Infektion und eine Komplementverminderung bei C3 raus, allerdings ein ANA-Titer von <1:100 negativ, also der Rheumatologe gab mir die Diagnose Komplementsystemdefekt, solange keine ANA nachweisbar sind, möchte er sich nicht auf einen Lupus oder eine Kollagenose festlegen. Außerdem sind alle anderen Blutwerte in der Norm. Die Mycoplasmen-Infektion wurde mit einem Monat Antibiotikum behandelt. Letzte Woche war ich zur Blutabnahme, aber die Ergebnisse bekomme ich erst Mitte Januar, weil die Praxis Urlaub macht.

Meine Fragen an euch (mir ist bewusst, dass ihr mir keine Diagnose geben könnt) aber wie seht ihr die Symptome im Zusammenhang mit den Blutwerten? Ist es bei manchen wirklich so, dass der ANA-Titer nur in der Anfangsphase nachweisbar war? Und inwieweit ist die Komplementverminderung ausschlaggebend für die Diagnostik?

Und wie seid ihr mit dem Verdacht/der Diagnose umgegangen? Konntet ihr es direkt verstehen? Habt ihr es direkt euren Partnern und Freunden erzählt? Habt ihr irgendwelche Tipps?

Ich hänge irgendwie, irgendwo in der Luft...

Habe versucht mich kurz zu halten Über einen Austausch mit Euch würde ich mich freuen!

Liebe Grüße, Wurmchen

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Wurmchen,

zunächst einmal , ja es ist sehr schwer mit dieser Unsicherheit zurecht zu kommen. Aber ich finde es schon einmal sehr gut, dass Du bei einem Rheumatologen "unter  gekommen" bist der sich der Sache annimmt und den Verlauf der Erkrankung beobachtet. So kannst Du Dir sicher sein, dass wenn es schlimmer wird auch jemand da ist der reagiert.

Was die ANA anbelangt, ich glaube das ist eine sehr schwammige Angelegenheit. Bei meiner Tochter schwanken sie ständig in recht beträchtlichem Maße. Ausser den ANA ist sie aber weitgehend gesund, außer dass sie trockene Augen und Haut und hin und wieder Durchfälle hat.

Ich dagegen  bin in der Zwischenzeit ziemlich krank und habe wenn, dann nur sehr schwach positive ANA. Und eine mir bekannte Ärztin, die selbst an Lupus erkrankt ist, hatte ihren Berichten zufolge wohl über Jahre hinweg keinerlei Auffälligkeiten im Blut.

Zur Diagnose kam es bei mir auch nicht über die Antikörper sondern über Biopsien, die ich selbst in die Wege geleitet habe. Das Sjögren wurde über eine Lippenbiopsie abgesichert, außerdem wurde eine Hautbiopsie entnommen bei der dann ein Lupus Tumidus festgestellt wurde.

Vielleicht kannst Du Deinen Rheumatologen ja auf zusätzliche diagnostische Möglichkeiten ansprechen? Auf jeden Fall finde ich es extrem wichtig, dass Du Deine Beschwerden immer ernst nimmst.

Ich habe mir über lange Zeit auch immer eingeredet (oder einreden lassen) , dass alles ja gar nicht so schlimm sein könne, wenn keiner wirklich etwas finden kann.

Schlussendlich war das aber nicht zielführend. Vielmehr hat diese Haltung nur dazu geführt, dass ich auch nicht mehr zum Arzt gegangen bin,  wenn  ich mich extrem krank gefühlt habe, so dass ich sicherlich auch vielfältige diagnostische Möglichkeiten verpasst habe.

Also lass den Kopf nicht hängen und bleib dran.

Herzliche Grüße 
Daniela

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Daniela,

erst einmal vielen Dank für deine aufmunternde Worte und entschuldige bitte meine verspätete Antwort. Über die Weihnachtstage war ich voll verplant und konnte nicht online gehen. 

Ich hoffe aber ihr hattet ruhige, erholsame Weihnachtstage und seid gut ins neue Jahr gerutscht

Ja ich bin auch sehr froh, dass ich so schnell einen Termin beim Rheumatologen bekommen habe, es gibt ja einige die über ein halbes Jahr warten müssen...was meiner Meinung nach eindeutig ein Fehler in unserem Gesundheitssystem ist!

Da ich ja noch keine gesicherte Diagnose habe, ich aber so auch nicht weiter machen kann in meinem Leben, bin ich zu dem Entschluss gekommen, mich stationär in eine Rheuma-Klinik zur Diagnoseabklärung einweisen zu lassen. Ich weiß nur noch nicht wie und wann, hast du damit eventuell Erfahrungen?

Aber ich werde meinen Rheumatologen beim nächsten Anruf auch auf die Biopsien ansprechen! Vielen Dank für den Tipp!

Wie ist es denn mit dem erniedrigten C3 Komplement, wurde das bei dir auch überprüft? Zählt es mittlerweile auch zu den Diagnosekriterien oder nur zur Aktivitätseinschätzung?

Und ich wollte dich fragen wie sich Schübe bei dir äußern? Ich habe das Gefühl, dass es bei mir tagesabhängig ist, mal mehr, mal weniger Schmerzen und es darauf ankommt wie viel ich mich körperlich betätige, aber ich erkenne keine Schübe bzw. schubfreie Phasen.

Meine Mutter hat letztes Jahr auch eine Autoimmunkrankheit diagnostiziert bekommen. Sie hat Morbus Basedow. Trotz Entfernung der Schilddrüse und soweit unauffälligen Blutbild schwillt ihr Auge sehr oft an. Sie und ich vermuten, dass sie medikamentös nicht richtig eingestellt ist, da sie mittlerweile auch über Muskelschwäche und Gelenksteifigkeit klagt, ihr behandelnder Endokrinologe sieht das anders. Ich weiß nicht, aber auch hier sind die Ärzte nicht unbedingt empathisch.  

So, das war nochmal genug für heute

Liebe Grüße und einen erholsamen Abend!

Wurmchen

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Wurmchen,

Die Abklärung in einer Rheumaklinik ist sicher eine sinnvolle Angelegenheit, wobei ich an dieser Stelle nicht wirklich mit Erfahrung weiter helfen kann. Sämtliche Befunde wurden bei mir ambulant erhoben.

Bei mir war es so, dass ich zu Beginn der Erkrankung Zeiten hatte in denen ich so gut wie beschwerdefrei war. In der Zwischenzeit ist es jetzt eher so dass sich schlechte Phasen mit ganz schlechten Phasen abwechseln. Es ist somit nicht ganz leicht zu sagen wann und mit welchen Symptomen ein Schub genau beginnt.

Dass sich die Situation verschlechtert merke ich oft daran, dass ich mich krank und abgeschlagen fühle, wie bei einem Infekt. Die eh schon vorhandene Müdigkeit ist dann noch ausgeprägter. Oft geht ein Absturz des Gehörs voraus. Dann folgen die neurologischen Beschwerden, ich habe mit Übelkeit zu kämpfen, bekomme blaue Flecken, entzündete Speicheldrüsen, Gelenkschmerzen, Die Urinbefunde verschlechtern sich, Hauterscheinungen, Schwäche, Atemnot, Schmerzen in den Beinen und in der Bauchdecke u.s.w.

Das c3 rutscht beim mir in ganz schlechten Zeiten auch in den Keller. Ob es als Diagnosekriterium heran gezogen werden kann, weiß ich nicht mit Sicherheit zu sagen. Ich habe unterschiedliche Ausführungen der Diagnosekriterien gefunden und in einer waren unter anderem die Komplementfaktoren mit aufgeführt. Vielleicht weiß dazu ja jemand anders noch Bescheid?! Das wäre auch für mich eine sehr interessante Fragestellung.

Gelesen habe ich, dass der Abfall des c3 mit Nephritiden (Glomerulonnephritis ) in Verbindung gebracht wird. Hattest Du Eiweißbeimengungen oder Blut im Urin? Wenn ja, wurde eine Erythrozytenmorphologie vorgenommen?

Was Deine Mutter anbelangt, so kann es beim Basedow zu einer endokrinen Orbitophatie kommen, dies ist ebenfalls eine Autoimmunreaktion die zum Hervortreten des Auges oder zum Anschwellen der Augenlider führen kann. Zuständig hierfür wäre dann der Augenarzt. Weiterhin treten beim Basedow wohl bei ca 25% aller Patienten weitere Autoimmunerkrankungen auf, so dass bei weiteren Beschwerden (Muskelschmerzen ect. ) evtl. auch eine Abklärung beim Rheumathologen sinnvoll sein könnte.

Zum Morbus Basedow gibt es einen guten Ratgeber mit dem Titel „Leben mit Morbus Basedow" Autoren: Brakebusch/Heufelder . Frau Dr. Brakebusch ist selbst an Basedow erkrankt und praktiziert im Bereich autoimmune Schilddrüsenerkrankungen in Konstanz am Bodensee.

Die o.g. Infos habe ich diesem Ratgeber entnommen.

Jetzt hoffe ich einfach mal, dass Dir diese Infos wenigstens ein Stückchen weiter geholfen haben.

Herzliche Grüße und noch einen schönen Sonntag

Daniela