Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Hatte vor gut 2 Jahren eine Gerinnungstörung in der Sehrinde (wohl wegen Phospholipid Antikörpern) und seitdem nach rechts eingeschränktes Gesichtsfeld. Lupus Diagnose hatte ich vorher schon, jedoch keine großen Beschwerden, daher auch keine Medikation, bis auf Blutdruck. Danach habe ich ASS 300mg bekommen zu Blutverdünnung und seit Oktober sogar Marcumar um das Risiko eines erneuten Vorfalls so gering wie möglich zu halten. Seit Mitte Januar habe ich nun Gelenkbeschwerden und nehme deswegen seit letzter Woche auch Quensyl. Habe Angst vor der Dauermedikation...wie packt das meine Leber längerfristig? Muss noch jemand zusätzlich zu Quensyl Marcumar einnehmen? Wäre dankbar für Erfahrungen oder Meinungen.

Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Hallo Caro,

ich nehme das macumar jetzt schon viele Jahre.Ohnen Nebenwirkungen,
sogar sehr hoch dosiert INR 3,5- 4,0.
Im letzten Jahr kam dann Quensyl dazu, da hab ich auch noch keine
Nebenwirkungen oder ähnliches bemerkt.
Naja und die Leber, die scheint gut zu funktionieren-bei mir-
weil ich viel macumar brauch um meinen Wert zu halten.
Hatte da auch noch keine Bescherden, Werte werden immer mit kontrolliert.
Und ganz ehrlich mach ich mir da weniger Gedanken drüber,
Hauptsache nie mehr soche Embolien, wie vor macumar.

Ich wünsch dir das du alles gut verträgst.

Lieben Gruß Ina

Alles Große dieser Welt
ist nicht so viel wert
wie ein guter Freund - Voltaire

Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Hallo Ina,
danke für die schnelle Antwort. Ich hoffe auch dass ich es gut vertrage, aber die Angst bleibt halt irgendwie und vor allem hoffe ich dass Quensyl bald anschlägt wegen den Schmerzen. Ich wurde bei Marcumar auf einen Wert zwischen 2 und 3 eingestellt und messe regelmäßig zu hause. Brauche allerdings für diese Werte insgesamt 6 Tabletten pro Woche! Wie oft lässt du deine Blutwerte checken und die Augen??

*CARO*

Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Hallo Caro,

habe statt Marcumar Spritzen und Aspirin 100 (Arixtra) wg. APS.
Nehme schon länger Quensyl; aber auch noch viele weitere Medikamente.

Damit evtl. Nebenwirkungen durch die Medikamente keinen Schaden anrichten, solltest Du regelmäßig Blut abgeben (ca. alle 4 Wochen; Leber-/ Nierenwerte und Blutbild). Auch der Urin (Spontanurin) wird meistens immer mit untersucht (wg. Infekt, Eiweisausscheidung).
Wg. dem Quensyl solltest Du alle 3 Monate zum Augenarzt.

Diese regelmäßigen Untersuchen sollten evtl. Schäden verhindern und dem Arzt Auskunft geben, ob er Dir doch ein anderes Medikament verordnet, falls sich z.Bsp. zeigt, dass Du das Quesyl nicht verträgst.

Alles Gute und liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

... achso, meine Leber ist zum Glück soweit auch in Ordnung - außer einer autoimmunen Hepatits; aber das hat nichts mit den Medikamenten zu tun.

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom

Wie habt ihr das alles verarbeitet? Mit einem Therapeuten oder gar nicht? Ich weiß manchmal einfach nicht wie ich damit umgehen soll wenn ich die ganzen "gesunden" Menschen sehe die sich wegen jeder kleinigkeit Tabletten einwerfen und jammern ohne ende weil sie grad ne Erkältung haben (ich arbeite in der Apotheke)... Im Endeffekt bin ja selbst ich wenn ich vieles hier lese noch gut dran! Aber ich habe eben Angst vor der Zukunft, z.B auch wegen Kinder kriegen...