Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 18.11.2010 16:37

Danke Crissie ,
komme ich bestimmt drauf zurück,....

Liebe Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von chrissi32 am 18.11.2010 16:27

Hallo,

ich habe auch eine Kollagenose, (obei noch nicht sicher ist, ob es wirklich SLE ist) und eine Myasthenia gravis. Bei mir hat es auch lange bis zur Diagnose gebraucht, da ich die Myasthenie-Antikörper nicht habe, genauso habe ich aber die spezifischen Antikörper einer Kollagenose nicht, dafür aber eine positive Hautbiopsie, auffällige Kapillarmikroskopie, etc.

Bei mir hat sich die Myasthenie besonders in Doppelbildern und Schluckbeschwerden geäußert, die sich auch durch hochdosiertes Prednisolon nicht gebessert haben.

Ich habe aber sehr gut auf die Medikamente Mestinon angesprochen und bekomme jetzt zusätzlich noch Azathioprin.

Das ist die erste Therapie, die wirklich bei mir greift, habe ich den Eindruck und mir geht es heute deutlich besser als vor der Diagnose. Trotzdem ist es nicht einfach mit den vielen, schwammigen und teilweise nur Verdachtsdiagnosen umzugehen, aber entscheidend ist ja, dass die Therapie anschlägt!

An sonstigen Autoimmunkrankheiten habe ich noch eine Hashimoto Thyreoiditis und es besteht der Verdacht auf einen Morbus Crohn.

Wünsche Dir alles Gute. Kannst mich natürlich auch gerne weiter ausfragen.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 18.11.2010 10:19

Hallo Antje,

in dem Forum dort bei MG wurde sogar Darmstadt empfohlen, also bin ich da wohl richtig,..

DANKE

Liebe Grüße
Mirja

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 18.11.2010 09:50

Hallo Antje,

vielen Dank. Habe noch mal ein bißchen gelesen....

Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Lupsi am 17.11.2010 22:41

Hallo Mirja,

meine MG wurde anhand der Antikörper und zur Bestätigung per Einzelfaser-EMG diagnostiziert. Von daher habe ich mit den anderen Tests keine Erfahrung, es gibt aber eine gute Webseite zur MG, da findest Du auch zahlreiche Berichte über die einzelnen Methoden.

Mestinon habe ich anfänglich ein paar Mal einnehmen müssen, wenn ich auf ner Treppe gestrandet bin oder meine Augen auf halb Acht hingen, inzwischen ist die MG so kompensiert, dass ich das nicht mal mehr im Haus habe. Aber da bin ich wohl ne Ausnahme, die Einnahme war problemlos.

Lieben Gruss

Antje

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 20:39

@ Wolfskind: Hast wirklich gut beschrieben....

>>es ist wie ein gebiet auf dem man gut anbaun kann. da wächst vieles sehr gut.>>

Ich möchte aber keine Plantage werden Der bisherige Anbau ist vollkommen ausreichend....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 19:46

Hallo zusammen,

@ Lupsi: Wie funktioniert das mit dem Muskeltest? Einmal ein Langzeit und dann der andere mit der Spritze. Warum wollen die den wieder Liqour, habe heute noch ein bißchen gelesen.... jetzt weiss ich auch welche Antikörper da positiv waren.

Was für Medikamente nimmst du ?

Azathioprin und Cortison scheint ja auch hier Mittel der der Wahl zu sein. Somit bleibt die Therapie ja gleich, bis auf diesen
Cholinesterase-Hemmer. Wie verträgst Du den?

@ Pheonix: Ja ich war gestern in der Neuroambulanz in Darmstadt und muss dort auch stationär.
Die haben gestern auch schon die Muskel rauf und runter getestet. Aber Ergebnis war halt nicht so gut.

Termin ist jetzt 23.11.10

@ Dani: Ich weiss, ist aber gerade alles zu viel..Mein Gehirn macht nicht mehr mit....

Liebe Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Dani am 17.11.2010 19:06

Also ich finde es ehrlich gesagt gut, dass sie zwar sagen, dass alles vom SLE kommen könnte, aber es trotzdem nicht einfach darauf schieben, sondern erstmal noch weitere Untersuchungen machen.
Es ist zwar jetzt alles nervig für Dich, aber leider musst Du da durch Aber Du schaffst das!

Liebe Grüße
Dani

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Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Phoenix am 17.11.2010 18:48

Mensch, Mirja,

das ist ja der Hammer!
Warst Du in der Ambulanz oder bei einem niedergelassenen Neurologen - und wohin sollst Du denn dann stationär gehen?

Jedenfalls denke ich an Dich

Nachdenklichen Gruß, Sieglinde

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Lupsi am 17.11.2010 12:47

Hallo Mirja,

Ich habe auch SLE und Myasthenie und bin 7 Jahre wechselnd als Simulant, Mimose oder Hypochonder durch die Ärztewelt geirrt. Mir ging es teilweise grottenschlecht. Zu Deinem Trost möchte ich Dir erzählen, dass es mir heute ziemlich gut geht. Nachdem die Medikation voll zu wirken begann (ich nehme Cortison und Azathioprin), wurde ich von Jahr zu Jahr belastbarer und stabiler, ich habe drei Kinder bekommen und schmeisse den Haushalt und Alltag allein. Ich kann mich nicht mit Gesunden vergleichen, denn natürlich gibt es Einschränkungen und ich plane und organisiere gut, aber wenn ich an meinen Zustand vor zehn Jahren denke, dann kann ich wirklich sagen: es geht mir gut!

Liebe Grüsse

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli