Noch ohne Diagnose!

Noch ohne Diagnose!

von zoe am 18.03.2011 09:34

Hallo zusammen,

bin ganz frisch hier und hoffe ein wenig Licht in meine Leidensgeschichte zu bringen.
Als Vorgeschichte habe ich eine colitis ulcerosa.....die symptome hab ich also häufig darauf geschoben...

Bis mir jetzt ein Arzt in der Uniklinik sagte, die colitis wäre es nicht....da müsse noch was anderes mitspielen.

Meine Symptome sind wie bei euch richtigen lupis....also gelenke schmerzen, Rücken,Füße,Nacken etc.
Habe Bauchschmerzanfälle, bei denen ich denke.....gleich is vorbei....
und so starke Kopfschmerzen, dass ich das Bett manchmal tagelang nicht verlassen kann.
Mein Hausarzt hat meine ANA Werte 2x getestet und die waren wiederholt positiv.
Nu will er mich zu nem Rheumatologen überweisen....bekommt das aber irgendwie nich auf die Reihe.....und lässt darauf warten :(
Kann mir hier vielleicht jemand sagen, was bei nem rheumatologen auf mich zukommt???
Wenn andere Werte zum Beispiel nach den ANA's nicht positiv ausfallen, habe ich dann definitiv keinen lupus???
Ist hier vielleicht noch jemand, der ausserdem noch eine colitis ulcerosa hat?
Meine große Angst bei dem ganzen Ärzte wirrwarr .....die finden nix....und erzählen mir wieder was von psyche......so war es jahre vor meiner diagnose mit der colitis :(

Re: Noch ohne Diagnose!

von Daisydoo am 18.03.2011 10:02

Hallo Zoe!

Erst mal herzlich willkommen!! Schön dass du hier her gefunden hast!

Ich kann dich zu gut verstehen! Mir, und vielen anderen ist es auch lange so gegengen, dass alles auf die Psyche geschoben wurde, nur weil die Ärzte keine Ursache finden konnten......da bist du nicht alleine

Mach dir doch einfach selber einen Termin bei einem Rheumatologen und lass dir dann die Überweisung austellen...das sollte dein Arzt doch schaffen ?!

Also ich habe ja auch noch keine Diagnose, habe inzwischen aber gelernt, dass es leider nicht so einfach ist mit der Diagnose von Lupus.....wenn du spezifische Antikörper hast, dann ist es wohl sicher dass es Lupus ist. Wenn du keine spezifischen Antikörper hast, ist Lupus nicht mehr so wahrscheinlich, aber definitiv ausgeschlossen ist es wohl nicht......

Aber vielleicht finden sie ja auch eine andere Erklärung für deine Beschwerden. Gelenkbeschwerden treten bei vielen Erkrankungen auf.......Bei so starken Kopfschmerzen, solltest du sicher auch mal einen Neurologen aufsuchen......
Wegen den Bauchbeschwerden bist du ja sicher schon bei den richtigen Fachleuten gewesen, aufgrund deiner Colitis, oder?

Ist einfach wichtig das du auf dich hörst, wie du es ja machst, und alles abklären lässt. Bei Positiven Anas ist der Rheumatologe sicher ein guter Anfang!


Also zuerst musste ich immer Fragebögen zu meinen Beschwerden ausfüllen, dann kommt Gespräch, Körperliche Untersuchung und Blutabnahme und Urin. Und dann hieß es immer ein paar Wochen auf die Ergebnisse warten.
Ich denke mehr passiert zuerst nicht. Brauchst also keine Sorgen haben

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen?
Vielleicht meldet sich ja noch jemand mit Colits hier.....

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Noch ohne Diagnose!

von zoe am 18.03.2011 10:25

oh wie schön.....
mit einer so schnellen antwort hab ich garnicht gerechnet:)

klar war ich wegen meiner bauchschmerzen bei einem zuständigen fachmann
der schickte mich wegen der Bauchschmerzen dann zu einem Gynäkologen der Uniklinik......der Spezi in der Uniklinik meinte dann...die bauchschmerzen und anderen symptome wären in seinen Augen doch eher Lupus oder eine Zoonose wie Borreliose etc .....
Ich wieder zum Hausarzt...ihm das erzählt.....und er hat mir die ANA werte gemacht.
Bei nem Neurologen war ich auch...resultat....keine Ahnung was sie haben.
ANA Positiv einmal 1:320.....beim nächsten mal höher....aber wie hoch weiß ich nicht.
Grob gesprenkelt stand da wohl bei....
werde mir spätestens am montag die Überweisung besorgen.....nur wollte mein hausarzt da eigentlich vorab mit jemandem gesprochen haben....und ich fusche ihm nur ungern ins handwerk....er ist ja meine einzige hilfe....mein Strohalm^^ :(
weiß wer, wie diese spezifischen ANA'S heißen?

Re: Noch ohne Diagnose!

von Renate am 18.03.2011 10:37

Hallo Zoe,

Eine Tabelle zu Kollagenosen und assoziierten Antikörpern findest du hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm


Und zum Ana Muster, hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/05-ANA-Muster_und_ENA-Zielantigene.htm

LG Renate

Re: Noch ohne Diagnose!

von zoe am 18.03.2011 12:18

Danke für die links....
auch wenn ich wie ich schon befürchtet habe als laie doch nich so viel damit anfangen kann :)
Denke mal sobald ich beim rheumatologen war....sagen mir die ganzen kürzel da auch mehr ;)

Werde euch auf dem laufenden halten....falls es hier wen interessiert ;)

Gruß ZOE

Re: Noch ohne Diagnose!

von Renate am 18.03.2011 12:25

Das sind aber spezifische Antikörper und genau das hast du gefragt.

Steht ja dann dabei zu welcher Kollagenose der jeweilige passen könnte. Ich kenne die Antikörper auch nicht alle mit vollem Namen, sondern als Abkürzungen, weiß aber ungefähr was die bedeuten.

Lass dir das dann vom Rheumatologen erklären.

Re: Noch ohne Diagnose!

von wolfskind am 18.03.2011 14:02

colitis gibt es häufig im zusammenhand mit lupus. ich habe auch beschwerden damit.

bei lupus gibt es eigentlich kein "wenn das negativ ist hast du keinen lupus". jeder hat seinen eigenen lupus. es könnete sein, dass du noch leukopeni hast oder anämie, muss aber nicht. positive ana musste du jetzt auch nicht für immer haben. die kreterien müssen nicht alle auf ein mal erfüllt sein sondern im laufe der zeit sammelst du.

der rheuamdoc wird wohl auch noch mal blutabnehmen, vielleicht c3 und c4 testen und entzündungswerte.. bsg und sowas.
dann wird er wohl ultraschall machen von den gelenken um zu gucken ob entzündungen drin sind und dich fragen ob du morgens steif bist, wann die schmerzen schlimmer sind ob in ruhe oder bewegung und so weiter.. fragen über fragen ;) hast du fieber? ja oder nein. wenn ja wann. solche dinge. wetterfühlig? merkst du feuchtigkeit in den gelenken?
dann wird man vielleicht auch deine organe kurz abchecken ob du vielleicht eine vergrößtere leber hast oder sowas. kann alles vorkommen beim lupus.

du kriegst das schon. lass es nicht zu lange schleifen, tritt deinem doc mal vorsichtig auf die füße wenn er noch keinen termin gemacht hat

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Noch ohne Diagnose!

von wolfskind am 18.03.2011 14:06

eventuell wäre es auch gut wenn du für deine eigene sortierung eine liste machen würdest mit beschwerden und wann sie auftreten. zb könnte es ja sein dass du wenn du in der sonne warst fieber hast hinterher oder kopfschmerzen, oder ausschlag. solche sachen.
wie stehts mit deiner haut? warst du schon mal beim hautarzt? es könnte seine das du auch dort hingeschickt wirst um zu gucken ob du zb erytheme oder vaskulitis stellen hast.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Noch ohne Diagnose!

von zoe am 18.03.2011 15:40

huhu wolfskind,

schön das du mir so ausführlich alles beschrieben hast!
Diese Liste werde ich wohl wirklich anlegen, sonst vergesse ich hinterher wieder die hälfte wenn die götter in weiß vor mir sitzen
Zum Hautarzt bin ich gestern....der doc hat nur einen blick auf die stelle geworfen und meinte es sähe aus wie discoide neurodermitis....nich wie lupus.
Mag sein das ich michjetzt schon bekloppt mache....nur sah es halt echt ähnlich aus in den augen eines laien^^...also in meinen!
Das verhalten des arztes auf meine befürchtung...war....sie haben bestimmt depressionen....und das hat bei ihnen neurodermitis ausgelöst....

Hautprobe wurde nicht entnommen, weil der bzw die flecken schon wieder am abheilen sind.

Danke euch allen nochmal !!!

Re: Noch ohne Diagnose!

von Renate am 18.03.2011 15:49

Ich habe auch Neurodermitis, man kann auch mehrere Erkrankungen haben. Die Neurodermitis ist bei mir erst im Erwachsenenalter aufgetreten, gibt da eine Form die zB. meist nur bei Erwachsenen auftritt. Mein Hautarzt hat niemals gesagt, dass das von einer Depression kommt !