Sjögren-Syndrom möglich?

Sjögren-Syndrom möglich?

Hallo ihr Lieben,

ich hätte da mal etwas und brächte euren Rat.

Nach langem Hin und Her hat man bei mir eine autoimmune Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Habe mich gefreut, weil mir der Hormonersatz wirklich hilft.

Nun hatte ich vor kurzem starken Stress und es ging mir recht mies. Dann folgten starke Bauchkrämpfe, woraufhin ich zum Arzt bin. Der untersuchte Blut und stellte wieder die Erhöhung von GOT und GPT (um das doppelte und das vierfach erhöhte) fest. Auch die Amylase war wieder auffällig. Im Frühjahr waren die Leberwerte fast normal! Daraufhin bekam ich ne Überweisung zur Oberbauchsonographie. Nun ja - meine Bauchmuskeln sind extrem verspannt, aber organisch konnte sie nicht wirklich was finden. Die Leber sieht wohl leicht angegriffen aus, aber nicht schlimm. Die Ärztin meinte dann, ich hätte scheinbar ein Problem mit den Drüsen und solle mal zum Heilpraktiker gehen.
Das ließ mir keine Ruhe und mir fiel wieder ein, dass ich vor 2 Jahren in Blutbefunden wiederholt die ssA(ro) Antikörper erhöht hatte. Letztes Jahr waren sie dann nicht mehr auffällig, so dass ich den Verdacht auf Sjögren-Sydrom, die mein Arzt hatte, trotz der typischen Symtome wieder verworfen habe.
Ich bin jetzt etwas verunsichert. Werde am Montag auf jeden Fall zu meinem Dermatologen und mit ihm darüber sprechen.
Das komisch ist, dass ich ganz viele der möglichen Symptome des Sjögren-Syndroms habe, aber leider die entsprechenden Antikörper in der letzten UNtersuchung nicht mehr nachweisbar waren. Ich fürchte, dass die auch am Montag nicht da sind. Versteht mich nicht falsch - aber, ich möchte nicht von Arzt zu Arzt rennen und keiner findet so richtig was. Ich wüsste gerne, dass man meine ganzen Beschwerden auf eine Ursache zurückführen kann.

Meine Beschwerden sind: ständige Probleme mit der Wirkbelsäule (Blockierungen, Verhärtungen, Schmerzen, Knacken der WIrkbelsäule), leichte Bauchspeicheldrüsenunterfunktion (Enzyme helfen), Nahrungsmittelintoleranzen (einige!), Schilddrüsenunterfunktion, Obstipation, trockene Nase mit Verkrustungen, Fester SChleim sammelt sich oft im Hals, so dass ich kaum sprechen kann, phasenweise sehr trockener Mund (leider dadurch auch Mundgeruch, obwohl ich penibel auf die Munhygiene achte), Schweißdrüsen (kann kaum Schwitzen, Haut wird nur heiß und ich bekomme Kreislaufbeschwerden), niedriger Blutdruck, schnell erschöpft (phasenweise).

Das Einzige, was nicht zum Sjögren-Syndrom passt ist, dass ich bisher noch keine starken Probleme mit trockenen Augen habe.

Könnt ihr mir bitte etwas dazu sagen? Warum sind die ANtikörper manchmal da und manchmal weg. Fürchte, dass der Arzt der Verdacht fallen lässt, wenn die Antikörper am Montag erneut negativ sind, obwohl sie bereits in 2 UNtersuchungen nachweisbart waren.

Weiß auch, dass sich dieses Syndrom oft über JAhre hinweg langsam entwickelt und manche erst im Alter von 50 Jahren eine Diagnose bekommen.

Würd mich über Antowrten freuen!

lg Bine

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

ich hab mal gelesen dass diese speziellen anas manchmal nur vor dem ausbruch der krankheit bzw dem sjögren auftauchen. und dann nicht mehr. kann also sein dass die damals da waren und es dann ausgebrochen ist oder grade ausgebrochen war und jetzt sind sie weg aber du hast es noch.

das mit den trockenen augen. (habe auch sjögren) ich war beim augenarzt zur kontrolle, hab erzählt dass oft tränende augen habe oder ganz trockene. und die ärztin meinte dass es beim sjögren mit den augen oft nicht ganz passt (jetzt mal abgesehn davon dass ich ja trockene augen habe) sie hat mir das allgemein erklärt. viele mit dem syndrom haben auch ganz normal feuchte augen. oder trotz feuchter augen ein trockenes gefühl. da kann man dann auch tropfen verwenden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

bei mir is IMMER der mund total trocken ... also wirklich so schlimm, dass ich alle 20min spätestens was trinken muss, oder einen kaugummi kauen muss ...
aber die augen rinnen eher ... also wie wenn ich weinen würd ...

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

Und wie hat man das Sjögren denn bei euch diagnostiziert?

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

hab das noch niemandem gesagt ... hab nur mal die AK diesbezüglich gehabt - haben das im AKH notiert, und dass wars dann ...

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

Hallo.

die SSA Ak hab ich unter anderem auch und ich hab eine Mischkollagenose(MCTD, Sharp-Syndrom)

LG Renate

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

Hallo!!
Ich habe auch Sjörgen und Lupus, obwohl man bei mir nicht ganz genau weiß welches jetzt dominiert. Bei meinem letzten Khsaufenhalt wegen eines Schubes sagte man mir ich hätte zwar die Aks beider Erkrankungen aber keine Symptome. Beim Sjögren keine Mund- und Augentrockenheit, Schwitzen tu ich wie ein Schwein , und beim Lupus keine Schmetterlingsröte, keine Sonnenreaktion. Ich habe eine undifferenzierte Autoimmunerkrankung . Mal sehen wie es bei mir weitergeht.
Wünsche euch noch ein schönes WE!!!

LG

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

Hallo Biene,

Du könntest doch die früheren Werte Deinem Arzt vorlegen und ihn fragen, was er bzgl. Sjörgen-Syndrom + Deinem Beschwerden hält/ vorschlägt.
Soweit ich weiß, müssen die Werte nicht immer positiv sein, um z.B. das Sjörgen-Syndrom zu diagnostizieren. Wenn Du schon damals Beschwerden hattest und die positiven AK dazu, wurde dann wohl die Diagnosestellung verpasst.
Das kommt oft vor. Entweder wird der Patient nicht ausführlich nach seinen Beschwerden befragt oder die auffälligen Werte werden nicht richtig "gewürdigt", ... Hatte ich auch schon...
Wg. Deinen erhöhten Leberwerten:
Wurde bei den Blutuntersuchungen auch Leber-AK mit untersucht; z.B. SMA-AK, AMA-AK,...?
Wenn nicht, würde ich den Arzt darum bitten, AK in Richtung Leber auch Mal mitabzuchecken.

Wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße

hala

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

Danke für die Antworten. Ich werde am Montag meinem Arzt von meinen Beschwerden berichten und ihn danach fragen, ob er das als Sjögren-Sydrom bezeichnen würde. Lasst ihr euch solche "kleineren" Diagnosen eigentlich direkt attestieren? Also schriftlich geben. Die bisherigen Diagnosen habe ich nur durch die Kommunikation zwischen den Ärzten irgendwann mal schriftlich bekommen.


Ach, mir geht es langsam nur auf die Nerven von einem Arzt zum anderen zu rennen und mich dann von einigen noch dumm anmachen zu lassen. Zum Beispiel der Orthopäde - ich habe ständig Blockierungen an der Wirbelsäule und mache schon Sport, dass das nicht wieder auftritt. Aber jedes mal wieder. Und er meinte so, ob ich nicht schon längst mal angefangen habe, Sport zu machen. Wenn man dann sagt, es könnte auch mit dem Lupus zusammenhängen, dann sind sie still. Aber erst so etwas.
Und gestern war ich mal wieder zum Ultraschall wegen meiner schlechten Leberwerte und der Amylaseerhöhung: da sagte der Arzt, dass organisch so weit alles i.O. ist (obwohl man irgendwie schon sieht, dass die Leber leicht angegriffen ist), ich wohl ein Problem mit den Drüsen hätte und mal einen Heilpraktiker aufsuchen könnte. Da komme ich mir doch etwas veralbert vor.
Ich spinne doch nicht! Immerhin sind die Leberwerte ja nicht nur ein kleines bisschen auerhalb der Norm.
Ansonsten stelle ich irgendwie immer einen Sonderfall dar. Bsp. Schilddrüse: die Symtpome sind da, auf das Thyroxin spreche ich super an, aber ein oder zwei Parameter sind nicht so, wie sie im Buche stehen. Oder die Bauchspeicheldrüse: Amylase ist erhöht, Bauchschmerzen, Darmprobleme ... vorhanden, aber Stuhltest negativ, aber die Enzymsubstitution hilft. Das ist schon alles irgendwie komisch.

Und irgendwie geht mir das selbst auf die Nerven, dass ständig irgendetwas ist und da dachte ich, dass es dafür bestimmt eine generelle Ursache gibt. Wie z.B. dieses Syndrom. Aber es ist wohl so, dass die Autoimmunerkrankungen, egal wie sie nun heißen derartige Beschwerden verursachen können? Ich kann das selbst immer kaum glauben. Aber hypochondrische Züge habe ich sicher nicht.! Und Psycho bin ich auch nicht. Aber manchmal zweifelt man ja selbst an sich und seinen Beschwerden.

Ich habe gesehen, dass hier einige sind, die das Sjögren haben und würde sehr gerne wissen, wie das bei euch im Einzelfall diagnostiziert wurde. Speicheldrüsenbiopsie...?

lg Bine

lg Bine