Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
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Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Bronxter am 16.12.2017 12:47Hallöchen,
ich hab schon von Kindheit an verschiedene Beschwerden...je älter ich werde, desto mehr kommen hinzu. Ich war schon bei so vielen verschiedenen Ärzten, doch jeder schaute sich immer nur ein Symptom an und eine zufriedenstellende Diagnostik bekam ich leider nie.
Heute bin ich zufällig auf Lupus gestoßen, genauer gesagt: Chilblain-Lupus erythematodes
Mir ist klar, dass ihr hier auch keine Diagnose stellen könnt, aber vielleicht hat der ein oder andere eine Idee, ob es passen könnte. Und auch zu welchem Facharzt ich da gehen könnte?
Auf Chilblain bin ich gestoßen, weil ich von Herbst bis Frühling Hautprobleme habe (Hände und Füße). ich bekomme unheimlich schnell Frostbeulen oder so was in der Art. Rötliche Schwellungen, die extrem jucken, sobald es warm wird...mit der Zeit wird es schlimmer, Druckempfindlichkeit, Schmerzen, die Haut reißt auf...teils sehr tief. Die Schwellungen gehen oft so weit, dass ich nicht mal mehr eine Faust machen kann. Ein Mittel gegen den Juckreiz hab ich noch nicht gefunden. Die Hände sind auch permanent rot, kalt und manchmal auch lila/blau. Füße...da ist es ähnlich, hab da auch einige Narben von, teils fehlen ganze Hautschichten.
Wie ich gelesen habe, gibt es verschiedene Formen von Lupus, die auch auf andere Organe gehen können.
Hier mal alle Beschwerden, die ich seit Jahren habe...
Thoraxschmerzen. Manchmal in der Nähe der Lunge, hält aber nicht lange an. Schubweise immer wieder Schmerzen beim Einatmen, fühlt sich an wie ein Messerstich und passiert nur, wenn ich atme. Hört meistens nach einer Minute auf. Es tritt auch unregelmäßig auf. Mal mehrmals am Tag, dann mal wieder wochenlang gar nicht, mal stärker, mal schwächer. Es spielt keine Rolle, ob ich dabei, stehe, liege, sitze oder laufe. Manchmal, aber selten, habe ich es auch über mehrere Stunden. Stress scheint da auch ein Faktor zu sein.
Kopfschmerzen/Migräne: mal mehrmals pro Monat, dann auch über einige Tage. Das letzte MRT ergab nur, dass ich eine 1cm kleine Zyste habe, das muss ich noch näher untersuchen lassen, muss aber nichts weiter sein.
Beschwerden im Knie. Diverse Röntgenaufnahmen und MRTs brachten keine richtigen Ergebnisse. Auf gut Glück wurde das eine Knie mal operiert, eine Verbesserung der Beschwerden gab es nicht. Auch diese treten nicht permanent auf, sondern schubweise. Mal für einige Sekunden, mal für Stunden. Dann wochenlang nichts....mal stärker, mal schwächer...mal links, mal rechts.
Schmerzen in der Wirbelsäule, besonders knapp über der Hüfte, sobald ich länger stehe....und das schon als Kind. Eine Ursache wurde noch nicht gefunden...später kam noch ein Bandscheibenvorfall hinzu.
So 1-2 mal im Jahr habe ich seit einigen Jahren extreme Schmerzen im Schulter- bzw. Oberarm Bereich, da bekomme ich dann den Arm für mehrere Tage nicht mehr angehoben.
Ich bin oft müde/erschöpft, auch wenn ich 10 Stunden schlafe...phasenweise habe ich auch immer mal Schlafstörungen.
Verdauungsprobleme habe ich auch sehr oft (Blähungen, Durchfall)...besonders seit ich vor 3 Jahren allergisch auf Clindamycin (AB) reagiert habe.
Unruhige Hände...ich zittere oft, kann sie nur selten ruhig halten.
Schlechte Zähne....ich verbringe mehr Zeit beim Zahnarzt als mir lieb ist...
Manchmal sehe ich klar, manchmal nur sehr trüb (Bild verschwimmt)
Es passiert nicht oft, aber doch ab und an mal, schon als Kind, dass mir plötzlich schwarz vor Augen wird und dann klappe ich kurz ab.
Immer wieder episodisch auftretene Depressionen mit suizidgefährdung (ja, bin da auch beim Psychiater, aber helfen konnte er bisher nicht. auch antidepressiva helfen nicht)
emotionale Störungen....mal erlebe ich Emotionen sehr intensiv...mal habe ich gar keine
Ich war bisher einmal schwanger. Hatte eine Fehlgeburt...seitdem auch Pap 3d...
Hab ab und an Husten mit Auswurf, tendiere da auch zu einer Bronchitis.
Dieses Schmetterlingserythem....da hab ich mir verschiedene Bilder angesehen...da gibt es ja auch unterschiedliche Ausprägungen? Ich hab immer schon leichte Rötungen neben meiner Nase gehabt, hab mir nie was bei gedacht. Ist aber nicht so intensiv wie auf den Bildern, die ich im Netz gefunden habe...alos mal mehr, mal weniger.
Lichtempfindlichkeit....also ich mag den Sommer und die Wärme, da fühle ich mich wohler, jedoch benötige ich eine Sonnenbrille, ohne kann ich auch nicht autofahren...auch im Winter, sobald die Sonne draußen ist. Sie blendet mich unheimlich schnell. Hautprobleme habe ich allerdings keine, wenn die Sonne scheint.
Ansonsten habe ich permanent trockene Hände und Lippen und benötige regelmäßig Creme.
Unter meinem Unterkiefer (recht mittig) habe ich noch einen dicken Knuppel, der verschwindet auch nicht. sichtbar ist er nicht, aber deutlich fühlbar.
Ich hoffe, ich hab nichts vergessen...je älter ich werde, desto mehr Wehwechen kommen hinzu....ich bin 29...und fühle mich irgendwie schon als Hobbyrentner....
AntwortenRe: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Bronxter am 16.12.2017 13:56ach ja, ich friere auch unheimlich schnell. unter 25C° geht bei mir nichts 
und wenn ich schlafe....da leide ich oft unter Nachtschweiß...manchmal bin ich klitschnass, wenn ich aufwache
Re: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Socke am 17.12.2017 17:31Hallo Bronxter,
zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann sehr gut verstehen, dass so viele Beschwerden sehr belastend sind und dass man anfängt sich Gedanken zu machen woher diese rühren können.
Aber leider fällt es mir sehr schwer Dir anhand von dem beschriebenen Beschwerdebild irgendeinen brauchbaren Rat zu geben.
Das einzige was mir dazu einfällt ist, dass es sicher sinvoll ist die einezelnen Beschwerden konsequent bei verschiedenen Fachärzten abklären zu lassen. Hast Du einen guten Hausarzt der Dir vielleicht dabei behilflich sein könnte und der Dich durch den "Facharztdschungel" lotsen kann?
Der Hautlupus wurde bei mir durch den Hautarzt mittels Biopsie diagnostiziert. Das wäre vielleicht schon mal eine Anlaufstelle. Und falls es irgendwelche Hinweise auf einen entzündlichen Prozess geben sollte , dann wäre ein Besuch beim Rheumathologen sinnvoll. Nur dieser kann letzlich klären, ob irgend etwas aus dem rheumatischen Formenkreis dahinter stecken könnte.
Ich hoffe, dass ich Dir jetzt wenigsten ein bisschen weiter helfen konnte?!
Liebe Grüße
Daniela
Re: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Bronxter am 17.12.2017 20:41Hallo Socke,
meine Hausärztin kann ich vergessen, wurde schon als Simulant abgestempelt (und sie schiebt gerne vieles auf die Psyche, richtige Tests werden aber nicht gemacht...irgendwann hab ich resigniert).
Habe mir schon einen Rheumatologen raus gesucht, den ich mal kontaktieren will. Mir wurde auch eine Uniklinik empfohlen, die ein spezielles Diagnostik-Team hat. Ich habe da mal den Fragebogen ausgefüllt und hingeschickt...
heute ist mir noch was neues aufgefallen. eine Art Ausschlag an der Zunge....ich habe so was noch nie gesehen und konnte bei google auch keine passenden Bilder finden.
Meine geschwollenden Fingergelenke schmerzen auch schon wieder....der Hautarzt hatte auch keine Idee....
Zur Zeit bin ich nur noch müde, meine Knien und Rücken schmerzen ständig und ich bekomme wieder schlecht Luft....meine Lippen sind spröde, rissig, Hautschichten gehen ab, obwohl ich meine 2l am Tag trinke und regelmäßig Creme benutze...es nervt nur noch. auch so sieht meine haut zur zeit schlecht aus....
LG
Nadine
Re: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Socke am 19.12.2017 17:12Hallo Nadine,
zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich weiß was es bedeutet sich krank zu fühlen und keine Hilfe zu bekommen. Bei mir hat es sehr lange bis zur Diagnose und damit auch bis zur entsprechenden Behandlung gedauert.
Wenn das mit Deiner Hausärztin gar nicht klappen will und es auch nicht möglich ist sich mit ihr auseinanderzusetzen, könnte ein Wechsel evtl. hilfreich sein. Wobei allerdings angemerkt werden muss, dass Allgemeinnmediziner mit der Diagnostik von komplexeren, speziellen Krankheitsbildern auch überfordert sind. Da ist die Uni oder der Rheumathologe dann sicherlich schon die bessere Anlaufstelle.
Der Hausarzt kann aber wertvolle Rückendeckung leisten und helfen die notwendigen Schritte zu planen. Ich persönlich schätze die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt sehr, zumal ich in ihm einen verlässlichen Ansprechpartner gefunden habe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du über den Rheumathologen oder die Uni weiter kommst. Wenn Du magst lass gerne hören wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Bronxter am 19.12.2017 20:36Danke :)
War heute nochmal bei meinem Psycho-doc, er hat mir einen speziellen Hautarzt und eine andere Klinik für Rheuma und Schmerztherapie empfohlen. Jetzt werde ich da eh keinen Termin bekommen, aber anfang nächsten Jahres sollte es dann sicherlich klappen.
Re: Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Socke am 20.12.2017 09:50Das klingt doch schon mal ganz gut!!!!! Ich drück Dir die Daumen, dass da nach Weihnachten ein Weg für Dich weiter geht und dass Du die Feiertage trotz der bestehenden Probleme ein wenig genießen kannst
In diesem Sinne wünsche ich Dir schon mal ein schönes und erholsames Fest.
Lass gerne hören wie es weiter geht!
Liebe Grüße
Daniela