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Re: wie hat es bei euch begonnen?
von nessy am 07.08.2010 06:46Hallo Katerlieschen.
Ja ich war schon bei X Dermatorlogen, keiner macht was. Mir wurde sogar schon eine Hautprobe aus dem Gesicht entnommen. Das Basismedikament was du gerade angesprochen hast darf ich leider nicht nehmen, da ich eine Muskelschwäche laut Orthopäde habe. Ich hatte ca. 1 Jahr lang im Knie schmerzen, vom allergemeinsten. Ich bin hunderte von Kilometer gefahren, in der Hoffnung das mir die Schmerzen genommen werden. Ich wurde geröngt, war in der Röhre, bekam ein Ultraschall... Nichts, ausser eben das ich eine Muskelschwäche habe. Habe ein Jahr Rehasport gemacht, gehe jetzt regelmäßig ins Fitnesstudio, aber es wird nicht besser. Ich wollte jetzt mal in Düsseldorf einen Rheumatologen testen, sind zwar auch wieder knappe 70 km eine strecke, aber was solls...Mein Gesicht gleicht einem streuselkuchen und die haut ist so verdammt trocken....
AntwortenRe: wie hat es bei euch begonnen?
von nessy am 06.08.2010 07:34Hallo, ich bin neu hier und heiße Vanessa. Ich bin 29 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern im Alter von 8 und 3 Jahren.
Bei mir war das ganz komisch mit dem SLE.
Auf dem 1. Geburtstag meines Großen hatte ich rechts neben der Nase einekleine rote Stelle. iDe Oma meines Mannes meinte noch es sei Magnesium mangel, also ab in die Apo und Magnesium geholt.
Nur diese Stelle wurde größer und größer, also doch mal zum Hautarzt. Erst konnte die Ärztin nichts Feststellen bis ich zum Hausarzt sollte wegen einer Blutabnahme. zu dem Zeitpunkt war der Lupus auf der rechten Seite sehr ausgeprägt. Mit den Werten bin ich zurück zur Hautärztin und die meinte dann schliesslich das es der Lupus sei.
Nun Lebe ich seit 7 Jahren mit dem Schmetterling ab und an mal wehwehchen, aber nicht der rede wert. Der Schmetterling hat sich im ganzen Gesicht breit gemacht. ich muss sagen, ich lebe damit, aber sicherlich gibt es Tage und Situationen, wenn ich mich im Spiegel sehe das ich einfach nur heulen kann. Warum im Gesicht frage ich mich dann. Es gibt so viele Stellen am Körper die bedeckt sind.
Bisher wurde Medikamentös nicht viel gemacht. Immer nur Cortison in Creme. Aber heute ist es wieder besonders. Es spannt übers ganze Gesicht. Gerade eben Cortison aufgetragen. Wenn die Sonne scheint dann habe ich von nehme ich von Ladival den LSF 50 aus der Apo, kpostet zwar 13 Euro, aber die ist echt klasse. Nicht so Dickflüssig wie die anderen mit einen hohen LSF, weil ein bestimmter Stoff nicht drinn ist ich glaube Titanium war das oder so!!!
Tja nun habe ich dieses Forum gefunden und bin froh nicht mehr das Gefühl zu haben die einzige auf der Welt mit dem Schmetterling zu sein. Denn alles Gaffen, die Tage noch hieß es warum ich den hektische Flecken hätte!!! Kein Kommentar....