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Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von Tjorvinski am 25.07.2012 14:59Ja. Das Problem habe ich auch :( aber versuch es so lange bis endlich mal was passiert. Du musst an dich denken und darfst nicht aufgeben. Ich habe nun endlich am 14.08. einen Termin bekommen. Und dann werde ich beim Arzt mal ein bisschen Druck machen. Bei mir machen sie auch nichts obwohl ich ANA, ds-DNA AK und Histon AK im Blut habe.
Irgendwann werde ich aber auch mal platzen
und was die Ärzte über meine Psyche sagen ist deren Ding. Ich weiß das es nicht daran liegt. Jeder kennt seinen Körper am besten und weiß wann etwas nicht stimmt. Meistens ist das mit der Psyche eine Verlegenheitsdiagnose der Ärzte, weil sie nicht wissen was sie machen sollen 
Ich werde aber auch nicht aufgeben ;)
Wünsche dir viel Glück
AntwortenRe: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von Tjorvinski am 25.07.2012 10:10Hallo,
dass mit den Ärzten kenne ich und das man sich wirklich hilflos vorkommt.
Ich bin auch noch in der Diagnostik und hoffe, dass bald endlich etwas passiert.
Ich hatte im April auch Tage an denen es mir sehr schlecht ging. Ich bin dann von selbst ins Krankenhaus gefahren. Ich wurde als Notfall stationär aufgenommen und meine Blutwerte waren wieder schlecht.
Ich würde es an deiner Stelle so versuchen wenn es dir wirklich so schlecht geht.
Vielleicht können sie dir dann helfen. Einen Versuch ist es wert.
Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.
Ganz liebe Grüße
Hydromyelie????
von Tjorvinski am 19.07.2012 12:59Hallo zusammen :)
ich habe mal eine Frage...
ich habe eben meinen Krankenhausbericht erhalten... Es wurde bei mir auch noch eine Hydromyelie (Aufweitung des Spinalkanals/Zentralkanalerweiterung) diagnostiziert...
Diese hat einen Durchmesser von 4,5 mm in Höhe BWK 7 und BWK 8...
kennt sich jemand damit aus??? was bedeutet das genau????
kann ja sein, dass jemand ebenfalls an einer Hydromyelie leidet und mich ein wenig aufklären kann.
Ich würde mich sehr über Antworten freuen :)
Ich wünsche allen einen schönen Tag
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 16:07vielen Dank :) das werde ich beim arzt dann noch einmal ansprechen.
Wünsche dir alles gute 
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 16:00Habe die Blutwerte gerade nicht zur Hand :(
Ist schwer so einen Text zu verfassen. Habe vielleicht auch ein paar Dinge vergessen zu schreiben. Einige Symptome habe ich schon länger, wurde dann aber mit der Zeit immer heftiger. Als ich wegen meinen Blutwerten nach Bad Bramstedt überwiesen wurde, hatte ich eine sehr geringe Dosis Lamotrigin, die nicht annähernd schon hätte anschlagen können. Man muss mit einer sehr geringen Dosis anfangen, da man sonst Hautprobleme bekommen kann und dadurch das Medikament absetzen muss. Habe mit 5 mg angefangen und im Jan. 2011 müsste ich höchstens bei 50 mg gewesen sein oder so...hmmmm....ist auf jeden Fall eine sehr geringe Dosis gewesen.
Da war ich ja schon auf den Verdacht von Lupus dort und die sagten, dass es sein kann das es gerade ausbricht. Verändern sich die Blutwerte dann nicht auch oder kann das wirklich nur von dem Medikament kommen???
Meine Rheumatologin ist über mein Medikament aufgeklärt, verstehe nicht weshalb sie dann nichts dazu sagt :(
lieben Gruß
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 15:48Hallo Wolfsgesicht,
ja, dass habe ich schon mal gehört...hatte die ANA Werte aber schon vor der Medikamenteneinstellung. Meinst du, dass das andere davon ausgelöst werden kann (also die anderen Blutwerte)??? Viele Beschwerden hatte ich schon vor der Einnahme von Lamotrigin....hmmm.....
wie kann das nur angehen, dass meine rheumatologin kein wort davon sagt :( sie hat angeblich alle werte mit mir besprochen die nicht ok waren....wie unfähig einige ärzte sind :-O
vielen lieben dank für die info :) werde mir den link mal anschauen
ganz liebe grüße
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 09:09Hallo Nephtyis,
danke für deinen Beitrag :)
ich habe am 14.08. einen Termin in der Ambulanz in Kiel. ich hoffe, dass ich denn endlich was erreichen kann.
Heute geht es mir ganz gut. Hatte in den letzten Tagen nur stundenweise (meistens Abends) Probleme.
Meine Familie und mein Freund stehen hinter mir. Von der Seite her gibt es wenigstens keine Probleme.
Mein Freund wird sich bei dem nächsten Termin extra frei nehmen und mitkommen, weil er sich es auch nicht mehr länger mit ansehen kann. Er sieht es ja oft wenn es mir schlecht geht und kann die Reaktion der Ärzte einfach nicht verstehen.
Ich frage mich aber auch wann die endlich mal eine Diagnose stellen?! Blutwerte und Symptome sind vorhanden. hmmmmmm. Habe nur Angst vor bleibenden Schäden, besonders weil mein Nervensystem mit eingebunden ist. Deshalb wäre ich sehr erleichtert wenn endlich mal eine Behandlung beginnt.
Und wie sieht es bei dir zur Zeit aus??? Was hast du für Beschwerden und Probleme was die Diagnostik angeht???
Ich würde mich über eine Antwort freuen 
Ich wünsche dir auch alles Gute
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 10.07.2012 17:53Hallo Leya,
vielen Dank für die Antwort.
Ja, es ist alles ziemlich schwierig aber ich werde den Kopf nicht hängen lassen. ;)
Es ist schön hier mit Leuten zu sprechen, die einen verstehen.
Die meisten kennen diese Erkrankung gar nicht und dann ist es schwierig einen Gesprächspartner zu finden.
Dieses Forum ist echt eine tolle Sache :)
Ich denke, dass ich auch noch in die Ambulanz nach Kiel fahren werde.
In Bad Bramstedt kam ich mir nicht gut aufgehoben vor. Die Ärzte hatten anscheinend zu der Zeit schlimme Fälle da, weil sie sich gar nicht richtig mit mir auseinander gesetzt haben. Dort fühlte ich mich auch nicht ernst genommen. Aber du hast schon recht, vielleicht wird es beim zweiten Anlauf etwas. ;)
ich wünsche dir alles Gute
glg
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 10.07.2012 16:07Hatte denn noch jemand derartige Probleme mit der Diagnose???
Ich finde es sind viele bei meinen Blutwerten sehr aussagekräftig (habe in mehreren Büchern und im Internet nachgelesen).
Ich dachte, dass die Laborwerte mit am wichtigsten zur Diagnosestellung sind. Es sind ja nicht nur die ANA erhöht. Es kam ja immer mehr dazu. Hätte ich keine Beschwerden würde ich es noch einigermaßen verstehen, aber so???
Manchmal kommt man sich wirklich veräppelt vor (von den Ärzten). Es kam auch schon der Spruch: "NOCH haben Sie ja keine Organschädigungen!" . Soll ich etwa darauf warten???
Weiß jemand was der 25-OH-Vitamin D Spiegel aussagt??? der war bei mir letztens bei 5,9
ich bin aber heilfroh das die Ärzte noch auf die Blutwerte gestoßen sind. Ich wurde vorher die ganze Zeit als Hypochonder dargestellt und es wurde alles auf die Psyche geschoben 
da konnte ich noch so oft sagen das alles ok ist.
Ganz liebe Grüße
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 10.07.2012 15:44Hallo Stella,
vielen Dank für deine Antwort :)
dann werde ich mich dort nochmal erkundigen.
Ganz liebe Grüße