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Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von dslupusf am 29.01.2011 02:20

Kann man sich sparen, wenn man das liest, was Ärzte oder Fachschaften auch lesen bzw. veröffentlichen.
Und dann auf erweiterte Untersuchungen und Therapieansätze auch ohne fixie Diagnose drängt.
Den Verlauf bzw. das Vorhandensein der Erkrankung lässt sich letztlich ohnehin nicht verhindern, nur "abmildern" bzw. verlangsamen.

Re: schlaf

von dslupusf am 24.01.2011 14:52

Ich kenne das nur als "Müdigkeitssyndrom": Mein Körper ist eigentlich "müde", ich will oder kann aber nicht einschlafen. Nicke so langsam ein, dämmere.
Kurz bevor ich "richtig" einschlafe, schrecke ich hoch, vermutlich RR-Anstieg, als "Wake-Up-Signal".
Ist aber nicht unbedingt krankheitstypisch.

Ansonsten bin ich in letzter Zeit auch ständig müde, versuche zu schlafen kann aber nicht.
Weil es keine "Schlafmüdigkeit" ist, sondern etwas wie "Erschöpfung" und Antriebslosigkeit. Passivität.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von dslupusf am 24.01.2011 14:38

Das halte ich, zusammen mit dem doch sehr hohen ANA-Titer in mehrfachen Messungen für mindestens weiter abklärungsbedürftig.
Für ersteres wird der SLE durchaus verantwortlich gemacht.

Im Übrigen finde ich bei Überblickssuche und -lesen im Bild Primäre Hypothyreose bzw. Hashimoto keine Hinweise auf ANA-Antikörper, schon gar nicht in der Höhe.
Was nicht unbedingt für ANCAs gelten muss.

Verändert sein sollten die Messwerte für TSH, T3, T4 sowie TRAK.

Quelle und Vergleich
Innere Medizin (Google Books) ab Seite 803.

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von dslupusf am 22.01.2011 16:37

@Dani:

Mit meiner Aussage oben meinte ich, dass Ärzte - meiner Ansicht nach - (vor)schnell Diagnosen bzgl. Depression, Hypochondrie, etc. stellen und klinische Bilder aufgrund mangelnder Blutbildempirie unbetrachtet bzw. - bewertet lassen.
Dies war nun keinerlei Beleidigung an irgendeine Person - weder den Poster noch einen Arzt.


Was ich nicht tat, da ich nur mir bereits zugetragene Ansätze für Differenzialdiagnosen widergab - welche auf keinen Arzt oder Patienten gemünzt waren.
Ich finde nur, man sollte bei solchen, schnellen, Diagnosen hellhörig werden.

Re: blutwerte ..bitte hilfe ,,habe angst

von dslupusf am 21.01.2011 02:03

Falls da noch etwas offen sein sollte, mutmaße ich einfach mal IgG sowie IgM Antikörper Borreliose.

Re: Blutwerte meiner Tochter - was bedeutet denn das??

von dslupusf am 21.01.2011 02:00

Wieso ACTH?
Dieser ist, nach meiner Erinnerung, u.a. mit der Cortisolproduktion und der Nebennierenrinde befasst.

Was kam heraus?

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von dslupusf am 21.01.2011 01:56

Die kannst Du natürlich nachlesen.
Rein wissenschaftlich kannst Du aber selbst dann NICHT sicher sein. Da es eine (geringe) Anzahl von Lupi gibt, die solche Auffälligkeiten nicht zeitigen.
Wenn Du einen Rheumatologen konsultierst und Deine Beschwerden schilderst und auf Dinge wie Gelenkschmerzen, etc. aufmerksam machst, werden, so bei mir bspw., die "relevanten Werte" aber meines Wissens bestimmt.


Da wäre ich auch vorsichtig.
Ich möchte niemandem etwas nachsagen, nur gibt es Gerüchte, dass Hausärzte nicht immer mit denselben Labors zusammenarbeiten wie bspw. Rheumatologen.
Aus anderer Erfahrung kann ich berichten, dass die Werte von Blutproben unterschiedlicher Labore ab und an differieren - was nicht vorkommen sollte.
Ganz einfach gesagt - nicht jedes Labor kann/sollte jeden Test ausführen. Das steht schon im Laborlexikon so oder ähnlich geschrieben.


Gut, mit "nicht-Lupus" sind viele Ärzte ja anscheinend schnell bei der Hand.
Wie lauten dann ihre Differenzialdiagnosen? Mal abgesehen von Hypochondrie, Depression, etc.


Interessehalber: Weshalb gibst Du so eine irrelevante Information wie Deinen, angeblich, Klarnamen preis, wenn Du Dich mit dem Pseudonym "Wasserhans" anmeldest?

Re: Lymphknoten

von dslupusf am 21.01.2011 01:28

@Schmetterling0305 am 19.01.2011 19:22:26

Also 100mg IV?
Wie ging es Dir dabei bzw. kurz danach?
Wie lange dauerte es, bis der "Originalzustand" mit Beschwerden, etc. wieder eintrat?

@Micky am 19.01.2011 19:48:01

Gut, das wäre bei dem doch recht intensiven und "akuten" Verlauf nicht mein Favorit gewesen.
Eher virale Infektion - Antibiotika waren auch sinnvoll.
Krebs sollte aber, meines Wissens, eher "langsam" und "schleichend" verlaufen und Symptome verschlechtern.
Gibt natürlich auch Ausnahmen (Pankreas, etc.).


Woher kam diese?
Irgendwelche Ideen der Ärzte?

@SnowWhite am 20.01.2011 08:21:19

Bin mir ja nicht sicher, könntest dann aber für andere Erkrankungen anfällig sein. Müsste also auch kontrolliert werden.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von dslupusf am 21.01.2011 01:15

@wolvesse am 18.01.2011 19:31:36

Ist alles sehr vielfältig und "kurios" bzw. nicht unbedingt leitend.

Beginnend mit Blaufärbung der Extremitäten, gerade Hände sehr deutlich, keine Weißungen. Teilweise starker Bluthochdruck über längeren Zeitraum mit Diagnosen "hypertensive Herzkrankheit" und "abgelaufene Myokarditis". Als Gründe wurden stets "abgelaufene Virusinfektionen" angegeben, da keine Anzeichen bakterieller Infekte, etc. gefunden wurden.

Damals und bis heute teilweise stark vergrößerte Milz sowie geschwollener Hals.

Später verschwanden bspw. Bluthochdruck und andere Dinge wie Temperaturempfindlichkeit, Hitzewallungen Hals aufwärts, hochrotes und Schmetterlingsrotes Gesicht, blaue, mittlerweile ab und an weißliche Extremitätenfärbung, teils relativ starke Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Erinnerungsprobleme, Passivität ("Weltwahrnehmung aus zweiter Hand" gerne von mir genannt), Müdigkeit, Augenbrennen, viele "Knubbel" unter der Haut (Dermatologin: Lipome), teilweise Fieber (>38,0) unklarer Genese und erhöhte Temperatur verbunden mit Bluthochdruck und "Herzstolpern", teils starker Mund-/Atemgeruch und ulzerierte, belegte Zunge, Sehstörungen, Knieschmerzen beidseits variabel in Ruhe und bei höhrerer Belastung ist das rechte Knie kaum noch nutzbar.
Zuletzt kaum noch Normbefunde im Blutbild was Lymphozyten und Leukozyten angeht.

Und einige andere Dinge.


Also in Deinem Falle eine Lupusnephritis?
Diese Verläufe sollen ja weit schneller und drastischer verlaufen, wie ich las.


"Erreichen"?
Schwer zu sagen. Ich befürchte mittlerweile, ohne "trial & error" nicht recht "weiter" zu kommen. Auch eine Psychosomatik kann und möchte ich nicht ausschließen, allerdings gibt es doch einige manifeste klinische Symptome, die geklärt werden sollten.
Konsultierte schon zwei Rheumatologen.

@: lilli am 18.01.2011 20:40:55

Wenn man, wie ich, über mehrere Jahre unklar "erkrankt" ist, das anhand sich verschlechternder Physiologie merkt, fängt man - hoffentlich - an, sich eingehender damit zu befassen.
Und gerade Dinge wie das Raynoud-Syndrom sind recht leicht zuzuordnen.
Oder hämolytische Anämie.
Außerdem möchte ich gerade vermeiden, dass es irgendwann so "schlimm" wird und lange dauert, dass ein Kollaps unvermeidlich wird.
Um nicht zuviel zu verraten: Solches gibt es familiär.
Ich erwähne nur "Johanniskraut" als "Hilfsmittel" eines Arztes aus einem anderen Thread dieses Forums.


Nach mindestens zwei unabhänigen Labortests Elisa und Westernblot auf IgG und IgM Antikörper wäre ich dann schon irgendwann der Auffassung, diese Erkrankung eben nicht zu haben.
Gerade in den Borrelioseforen, die ich ebenso kenne, liest man aber von tatsächlich "unfähigen" Labors, insofern schaden mehrere Tests auch nicht.


Eben. Darum geht es doch, siehe mein Ausgangspost.
Ich finde, gerade was Laborwerte, etc. angeht, liegt einiges im Argen.


Stimmt natürlich - Immunsuppression ist bei viralen oder bakteriellen Infektionen unbedingt zu vermeiden.
Deshalb ist man bei Fieberschüben bei SLE-Patienten auch vorsichtig, schließlich könnte sich dahinter eine Infektion verbergen. Welche sich deutlich stärker ausbreiten könnte.
Antibiotika dürften bei einem SLE dagegen, wie Du schriebst, wirkungslos, also auch nicht schädlich, sein. Daher hätte man massiv und breitbandig vorgehen können; die Anzeichen wären aber geblieben und damit wäre die DD falsch gewesen.


Siehst Du: Verständnisproblem.
"Diagnose" kann eben vieles bedeuten, was viele Ärzte anscheinend nicht wissen oder nicht interessiert.
Wie @Wolfskind hier gerne schreibt, sind die ARA-Kriterien allgemein anerkannt und relevant. ANA-Nachweis ist NUR EINE davon.
Wird aber mittlerweile quasi als "Beweisend" oder "Ausschließend" angesehen. Was ein Fehler ist und in Fachliteratur so nachlesbar.
Eine SLE-Diagnose lässt sich konsequenterweise also auch aus dem klinischen Bild selbst stellen.
Was meiner Ansicht nach überhaupt nicht mehr oder kaum vorkommt.

Daher die Frage, wann es erste deutliche Blutauffälligkeiten, um die kein Arzt mehr herumkommt, gab.


Ja, eben.
Kenne ich doch auch.
Kann aber vieles bedeuten und DAS ist das Problem.

@: Esther am 18.01.2011 21:27:42


Konsultierte bislang zwei Rheumatologen mit dem jeweils gleichen Ergebnis.


Stimmt, zugegeben, auch partiell.
Geht aber nicht nur ums Denken.
In Fachliteratur (!), also keiner 0815-Website steht eindeutig, dass es nicht nur seronegativ Lupi gibt, sondern das klinische Bild (!) und nicht (!) die Blutwerte zu therapieren sind.
Was schlussfolgert man dann aus der Tatsache, dass jeder Arzt nur Blutproben nimmt, sich den Patienten sonst nicht weiter besieht und bei negativen Tests von "guter Gesundheit" ausgeht, auch wenn die Milz bspw. jahrelang geschwollen ist?
Diese andauernden Prozesse können nicht gut sein, sie bereiten nur eine größere Erkrankung, evtl. Kollaps vor.
Und die Behandlung wird dann noch teurer, langwieriger und der Patient kränker.
Macht keinen Sinn, wie ich finde.

Ich hoffe daher, besser argumentieren zu können, wenn ich nachlese und Belege bringe.
Funktionierte bislang noch nicht, da ich es auch nicht konsequent umsetzte.


Wenn schon provozieren, dann aber bitte richtig: Ich schrieb oben nicht von "Google", sondern von "Google Books".
Dort kann man in Werke wie "Rheumatologie in Klinik und Praxis" hineinlesen. Sieht für mich nach einem "Standardwerk" aus (2004 meines Wissens).
Kann nicht sehen, weshalb es schlecht sein sollte, dies zu lesen.

Re: Notfallarmband

von dslupusf am 21.01.2011 00:39

ich wäre auch dabei, wenn sich die Sammelbestellung schlussendlich in geringeren Einzelpreisen ausdrückte.
Größe: Large
Farbe : Klassisch, grau/schwarz.

Versand wäre einzeln später mach- und bezahlbar.

Allerdings geht aus der Beschreibung nicht das genaue Material hervor. "Holz" sagt wenig aus.
Hatte einst ein Plastikarmband, was - bekannterweise, Kunststoffe sukzessive in die Haut abgibt.