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Wer benutzt Bodycamouflage?
von coffeesickly am 20.01.2011 15:06Hallo,
die ersten Tage mit Temperaturen über dem Gefrierpunkt liegen hinter uns und einige hatten vielleicht schon die ersten Lupus - Probleme wegen den Sonnenstrahlen.
Nun denke ich schon ein bisschen an den Frühling und den kommenden Sommer. Offensichtlich hat sich die typische Marmorierung der Haut bei mir in den letzten Monaten unbemerkt sehr ausgedehnt und farblich etwas intensiviert. Ich sehe aus wie unreines Marmor 
. Ich kann mir nicht vorstellen etwas kurzarmeliges oder vielleicht im Sommer etwas kürzere Hosen zu tragen. Wegen der Sonne kommt ja ohnehin keine große Freizügigkeit in Frage. Aber ich trage dennoch zumindest T- Shirts mit kurzen Ärmeln oder eben garkeinen.
Benutzt jemand von euch eine Bodycamouflage um die Hautsymptome auch an Armen und Beinen abzudecken? Wär super wenn ihr mal von euren Erfahrungen berichten könntet oder sogar Produktempfehlungen hättet. Ich bin ein ganz heller Hauttyp und habe es schon mit normalem Camouflage versucht (das fürs Gesicht). Das macht aber nicht viel Sinn, weil die Hautareale ja zu groß sind.
LG
AntwortenRe: Farbe
von coffeesickly am 20.01.2011 15:00Die sind wirklich schön Fiete! Besonders die ersten erinnern sehr an Monet 
.
Re: Lupihirn-Erlebnisse !
von coffeesickly am 20.01.2011 14:57@Cathy70: Man Dir keine Sorgen, so geht es mir manchmal auch. Am peinlichsten war es, als ich zum dem "Hallo" beim Verabschieden die typische Lautäußerung einer Begrüßung vollzog. (also das herzliche, aufgeweckte) Da hat mich mein Umfeld auch ziemlich merkwürdig angeschaut, naja immer hin war ich höflich.
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von coffeesickly am 13.01.2011 11:28Zum gestörten Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient. Wenn der Patient mit einem Bericht aus dem KH kommt, und der Arzt diesen einfach nur untergräbt, kann da wohl der Patient nicht viel. Scheint hier tatsächlich Mode zu sein, die Berichte aus der Klinik Weißen nicht ernst zu nehmen. Mir verschreiben meine Ärzte zwar die Medis aber ich muss mir immer Protest anhören. Leider nimmt die Ambulanz dort keine Patienten mehr auf.
Ich hoffe die Verbindung zwischen Internist und Weißen funktioniert gut. 
Das wird schon wieder.
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von coffeesickly am 12.01.2011 11:44Hallo,
ja ich würde das MTX auch erstmal nicht pausieren glaube ich und den Versuch wagen. Dani schrieb ja schon, dass es nicht immer zu Problemen kommen muss.
Bezüglich des Corti - Entzugs habe ich auch schon böse Erfahrungen gemacht. Mein Rheumadoc vermutete ich hätte auch einen gehabt da ging es mir ähnlich wie Dir noch zusätzlich mit schlimmer sehr aktiver Vaskulitis. Irgendwann war das Corti bei 5 mg und dann war es wieder besser. Also der Arzt hatte schon Recht, aber ich weiß nicht ob ich das gut finde, das den Patienten allein durchstehen zu lassen.
Bezüglich der Kopfschmerzen habe ich nur düstere Erfahrungen die ich kaum mehr schildern kann, wurde auch nie richtig aufgelöst. Hat man das MRT in Kombi mit einer Angiographie gemacht? Das wär wirklich hilfreich gewesen. Wenn ich mich recht erinnere war es so, dass schon einige Patienten erklärten, dass im MRT nichts zu sehen war obwohl andere Untersuchungen zeigten das eben doch was ist (ist nur eine Erinnerung von Gelesenem kann ich nicht belegen).
Ich verstehe wie du dich fühlst bezüglich der Lebensqualität. Das ist auch mein Hauptkritikpunkt in der ganzen Therapie die betrieben wird oder eben nicht, aber ich will dich nicht weiter runterreißen. Denk jetzt erstmal in kleinen Schritten.
LG
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von coffeesickly am 11.01.2011 19:13Ich hatte das Antibiotikum in der doppelten Dosis als üblich und habe es vertragen. Man hat mir ordentlich Schmerzmedis gegeben und mich nachhause geschickt. Natürlich sollte ich am nächsten Tag dann gleich zum Urologen. Der hat mich sogar nach dem die Antibiose beendet wurde so zu sagen "ausschleichend" mit einem Kinderantibiotikum weiterbehandelt. Wenn das aber bei mir vom MTX gewesen wäre hätte ich mich noch zusätzlich zum Rheumadoc begeben. Vielleicht rufst du deinen Rheumatologen ja erstmal an?
Wie geht es Dir heute?
LG
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von coffeesickly am 11.01.2011 09:43Hallo,
ja das kam von jetzt auf gleich. Es hat gerade mal 15 Minuten gedauert, bis meine Mitbewohnerin sich entschloss den Krankenwagen zu holen. Ich hatte solche Schmerzen, dass ich auch befürchtete ich würde ohnmächtig werden. Von daher kann ich mir gut vorstellen wie du dich gefühlt hast.
Wenn deine Blutwerte zusätzlich schlechter geworden sind, dann ist vielleicht MTX doch nicht das wahre für dich. Ich verstehe daher auch, dass du MTX weglassen willst. Hoffentlich findest du zusammen mit deinem Rheumatologen dann ein anderes Medi. Die Reaktion von der Schwester vom Internisten sagt ja mal wieder alles. Was ist das für eine Welt, in der man an der Rezeption abgewimmelt wird obwohl man starke akute Probleme hat? Die Reaktion von deiner Mutter darauf find ich gut. Super das sie das in die Hand genommen hat.
Ich hoffe du erholst dich recht bald.
Liebe Grüße,
Julia
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von coffeesickly am 10.01.2011 15:58Hallo SnowWhite,
tut mir leid, dass ich hier von dieser schrecklichen Erfahrung lesen muss. Ich hat genau das auch schon, aber in so einer Intensität, dass meine Mitbewohnerin damals den Krankenwagen anrufen musste, hatte auch unheimlich geblutet. Damals hatte ich übrigens noch kein MTX und nur wenig Corti. Ich will damit sagen, dass das auch ohne diese Medis passieren könnte, bitte verzweifle deswegen mit dem MTX noch nicht. Wenn die Antibiotika wirken sollte das schnell besser werden. Es dauerte bei mir damals nur eine Woche, dann war alles wieder gut.
Ich würde mich ebenfalls anschließen und zusätzlich den Rheumatologen weiter empfehlen, egal wie fähig er auf dich wirkt.
Ich wünsche Dir eine gute Besserung und hoffe sehr, dass die Blasenspiegelung nicht so schrecklich wird.
Liebe Grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 04.01.2011 20:21Das hört sich ja wirklich super an Micky. Genau so wär es toll. Jetzt bin ich dennoch verwirrt wegen der unterschiedlichen Meinungen. Aber dieser durchgehend positive Meinung würde mich in jedem Fall dazu bewegen mich dort anzumelden. Dafür ist mir Suhl auch nicht zu weit. Ich hoffe das SnowWhite nicht so negativ empfangen wurde wegen der undifferenzierte Kollagenose, denn die habe ich ja auch. Das ist eben oft das Problem. Es gibt noch heute Ärzte, die sind der Meinung soetwas gibt es garnicht. Ich stimme auch mit Dir überein, dass die Chemie ganz wichtig ist. Schließlich muss man dem Arzt vertrauen können.
Bezüglich der unterschiedlichen Meinungen über Ärzte und dem sich selbst ein Bild machen: Das stimmt schon, es ist immer besser, man begegnet dem Menschen selbst und untersucht ihn auf Tauglichkeit (hier nicht nur im medizinischen Sinne - wie soll das der Patient auch sicher beurteilen?). Dennoch dürfte es schwer sein, dass in die Tat umzusetzen. Ich will nicht 5 nicht passenden Ärzten begegnen, um endlich mit dem 6. zufrieden zu sein, wenn das Symptom längst nicht mehr in der Akutphase ist. Das schlimme ist, manchmal bleibt einem einfach nichts anderes übrig.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 04.01.2011 14:36Ja tolles Rheumazentrum nicht wahr?
Ich danke Dir trotzdem für deine Mühe Gaby. Also mein Rheumatologe ist eindeutig kein Kollagenosespezialist. Das gibt er selbst zu, dass er vieles nicht weiß. Sobald ich meine Ferien beendet habe, werde ich mich dennoch weiter orientieren und berichten ob ich was gefunden habe, wovon noch andere hier profitieren könnten.