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Butterfly

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Re: Wortkette

von Butterfly am 28.08.2010 16:05

Sportbeklkeidung

:s 2 Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!

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Butterfly

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Re: Hallo Liebe Mitglieder ...

von Butterfly am 28.08.2010 15:37

Hallo Anne!
Finde ich super!!!!!!:s 9
Werd mal sehen dass ich auch dabei bin!!!
L.G. Tanja :s 2

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Butterfly

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Pflegeurlaub-brauche ein wenig Hilfe!

von Butterfly am 28.08.2010 15:28

Hallo ihr Lieben!! :P

Es geht um den Pflegeurlaub meines Lebensgef. für mich. Sein AG sagt dass er keinen bekommt.
Wir sind nicht verheiratet, haben keine Kinder,leben aber schon 12 Jahre zusammen! Ich bin seit 2005 in der Berufsunfähigkeitspension und bei mir ist`s schon unbefristet!
Kennt sich da jemand aus und weiss bescheid und kann mir da weiter helfen??? :#:
Ich Danke euch jetzt schon!
L.G. Tanja

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Butterfly

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Re: Pünktchen ist unterwegs...

von Butterfly am 27.08.2010 17:12

Hallo, liebe Bianca! :P

Ich bin zwar erst ein paar Tage im Forum, habe aber von dir schon neinige Beiträge gelesen!
Freut mich sehr dass es mit der Schwangerschaft geklappt hat und auch alles super verläuft, mehr kann man sich ja gar nicht wünschen!
Wünsche euch alles alles Gute und drück euch die Daumen dass alles so gut weiter läuft!!! :s 9
Viele liebe Grüße wünscht euch Tanja :s 2

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Re: Wortkette

von Butterfly am 26.08.2010 19:05

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Butterfly

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Re: zu hohen puls. was tun?

von Butterfly am 26.08.2010 15:16

Hallo,...

Habe auch immer hohen Puls, immer zw. 100 und 120!!! Im Krankenhaus habe ich immer Blutdrucktabletten bekommen weil ich immer zu niedrigen Blutdruck hatte, aber wegen dem Puls habens auch nichts machen können!
Herzuntersuchungen, EKG usw... waren immer in Ordnung!
Merken tue ich eigentlich nichts, habe nur hin und wieder starke Kopfschmerzen, aber ob das mit dem Puls zusammenängt weiss ich nicht!

L.G. ;-)

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Re: Hobbyknipserthread

von Butterfly am 26.08.2010 15:04

Halli Hallo,...
Hab euch auch einige Bilder gesendet, dass ihr euch auch von mir(uns) ein Bild machen könnt!!!



Daisy, unsere Kleine sie ist 3 Jahre!

Micky, unser kleines Bärli sie ist auch 3 Jahre!

Beide auf meinem Rollstuhl!

Das sind mein Lebensgef. Hannes, Ich & Jana!!

Jana als Baby!!(Datum am Foto stimmt nicht)Das war im Sept. 2009!

Jana spielt beim Katzenkratzbaum!

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Butterfly

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Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

von Butterfly am 26.08.2010 13:44

Hallo!! :P

Danke euch vielmals für die lieben Willkommensgrüsse!! :s 2
Bei euch fühl ich mich jetzt schon wohl, da gehts mir gleich besser!!!

Dani: RedCow und Lilli haben dir schon deine Frage beantwortet BGLD=Burgenland!!

Wünsche euch einen schönen Tag, liebe Grüsse aus dem BGLD!!!


;-) Butterfly

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Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

von Butterfly am 25.08.2010 16:03

[b]Hallo!! :P

Ich heisse Tanja, bin 31 Jahre und ich habe den SLE seit März 1999!! Wohne mit meinem Lebensgef. im BGLD in einem Haus mit einem grossen Garten!
Angefangen hat alles mit Gelenks- und Muskelschmerzen mit Schwellung. Im August sind`s dann erst draufgekommen was ich habe! Also ein halbes Jahr nur Schmerzmed. eins nach dem anderen die aber gar nicht geholfen haben. Vom Arzt:" Diagnose SLE, sterben müssns nicht davon, regelmässige Blutkontr. wären nicht schlecht und das sind ihre Med. die sie wahrscheinlich ihr Leben lang nehmen müssen!" Na bravo, ich wusste gar nicht was auf mich zukommt und hab so geweint!
Im Nov. 99 hab ich einen schweren Autounfall gehabt mit Oberschenkelzertrümmerung, Kreuzbein- und Schambeinfraktur, Leber- und Lungenriss wo ich sehr viel Blut verloren hab und ich 4 Blutkonserven bekommen hab.
4 Tage Tiefschlaf wo die Ärzte nicht wussten ob ich durchkomme. Insgesammt 6 Wochen Krankenhaus!
Dann im Frühjahr 2000 war ich 6 Wochen auf Reha am Weissen Hof.
Mittlerweile hatte ich die Kündigung auch schon im Postkasten!(In Lehre als Floristin)
Ich erholte mich eigentlich ganz schnell wieder, denn mit dem SLE ging es mir am Anfang ja ziemlich gut.
Ich machte im Juni 2001 meine Lehrabschlussprüfung selbstständig und bekam dann auch im Juli schon eine Arbeitsstelle!
Bis 2004 war ich arbeiten bis ich wieder gekündigt wurde( wegen Mitarbeiterabbau). Der SLE zeigte sich immer aktiver.
Ich hatte ja von dieser Krankheit überhaupt keine Ahnung. Meine Muskeln wurden immer schwächer mir wars sehr oft übel und schmerzen hatte ich auch und dazu kam noch dass ich normal gegessen hab und ich abgenommen hab!
Ich wusste nicht mehr wohin ich gehen soll, von einem Arzt zum anderen. Im 2006 wars dann soweit dass ich mir nichts mehr alleine machen hab können(waschen, Wc....). Auch beim schlucken war ich schon sehr schwach! Kam ins Krankenhaus(KFJ), dort hatte ich dann Abends Luftnot, kam auf die Intensiv wurde intubiert, beatmet und künstlich ernährt!
Das war eine Katastrofe!! Nicht reden, nicht essen usw... einfach Tag und Nacht nur da liegen! Und dauernd Angst!!!!! Mein Lebensgef. kam jeden Tag nach der Arbeit zu mir, wo ich sehr Dankbar bin!! Von dort wurde ich ins Barmherzigen Schwestern Spital gebracht mit nur mehr 35 kg bei einer Körpergr. von 178cm. Dort sollten sie mich mit Sondennahrung aufpeppeln!Weils mir aber dann schlechter mit der Beatmung ging wurde ich ins AKH gebracht!! Dort war ich ca.8 Wochen. Die haben mich dann auch mit den Med. eingestellt! Bekam dort auch ein Tracheostoma mit Beatmung. Von da kam ich dann ins Landesklinikum Hochegg/Grimmenstein in NÖ dort bekam ich dann eine Magensonde direkt weil durch die Nase das schon zulange gedauert hat und ich nicht offen werde. Ärzte von da und AKH haben sich immer tel. abgesprochen wegen den Med.!! Ach, ich hab immer so viel geweint weil ich nach Hause wollte und ich gar nicht wusste wo ich mich eigentlich in meinem Leben befinde! Mit viel Kämpfen und Therapien kam ich dann im Frühjahr 2007 nach Hause mit Tracheostoma, Beatmung und Magensonde! Naaa endlich!! Hatte Heimhilfe und sonst kümmerte sich mein Lebensgef. um mich(wegen Beatmung,absaugen,Nahrung anschliessen,Schüssel geben(Wc)und bei mir sein!) War dann noch 2 mal 6 Wochen auf Reha, was mir auchnsehr geholfen hat. War auch nicht so einfach mit dem Tracheostoma mit Beatmung einen Platz zu bekommen!
Tracheostoma kam im Mai 2008 weg, die Beatmung und Magensonde im Herbst 2009!! Gott sei Dank!!!!
Jetzt hab ich zwar noch den Rollstuhl, kann aber mit anhalten schon gehen! Mache auch schon ein wenig im Haushalt!
Tja, das war ein Kampf, echt nicht leicht! Habs aber fast geschafft!!!
Seit Sept.2009 haben wir eine Cocker Spaniel Hündin die mich auch sehr nach vorne gebracht hat!
In Behandlung bin ich im AKH und SMZO!
Bin super Überrascht wieviel Menschen den SLE haben und glücklich dass ich diese Seite nach diesen Jahren gefunden habe!
Ich wünsche allen alles Liebe und haltet durch, es lohnt sich!! L.G. Tanja ;-)

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