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Re: Klinikbericht

von Dani am 31.01.2011 21:22

Und nochmal: Danke schön

Ich habe das Gefühl, das Ilomedin (so langsam kann ich mir den Namen auch merken ) hilft schon etwas. Zumindestens hatte ich heute draußen das Gefühl, meine Finger schmerzten nicht mehr so dolle wie sonst. Sind aber immer noch sehr verfärbt..

Tag 4 ist nun vorbei. Die Infusion vertrage ich weiterhin recht gut, habe heute aber gemerkt, dass ich dabei besser die meiste Zeit liegen bleibe. Wegen Besuch (Schwester, Eddie) und EKG bin ich viel rumgelaufen mit dem Tropf und das tat mir gar nicht gut..

Ansonsten gehts mir so lala.. Es ist ein Auf und Ab. Ich genieße aber das Nichtstun. Das tut schon gut.
Heute war EKG dran, morgen Oberbauchsono, zum Herzecho muss ich auch noch und Darmspiegelung wird auch noch gemacht. Schwestern und Ärzte sind weiterhin sehr nett und verständnisvoll und so.. Kann mich diesbezüglich nicht beklagen.

Sohnemann war heute übrigens das zweite Mal schon da. Er hat mir aber gestanden, dass er beim Wegfahren weint. Aber am Mittwoch will er trotzdem wieder kommen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Klinikbericht

von Dani am 30.01.2011 20:37

6 Std. hänge ich täglich da dran. 2 Tage habe ich schon geschafft, 3-5 weitere folgen.
Hatte eigentlich so gedacht, dass ich nach ner Woche wieder rauskomme, aber die ganzen Untersuchungen müssen ja auch noch gemacht werden. Nur mit dem Tropf im Schlepptau, geht ja auch nicht immer..
Na mal schaun.

Merci!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Klinikbericht

von Dani am 30.01.2011 19:24

Danke schön an alle

@wolfskind:
Nein, das MTX wird auf jeden Fall abgesetzt. Das begünstigt wohl Vaskulitiden oder kann sie aus auslösen (irgendsowas hat die Frau Prof. gesagt; hab das nicht mehr so im Kopf, da ich erstmal so geschockt war wegen der Infusion)
Das Cellcept hilft aber auch gegen die Gelenkbeschwerden.
Muss ich dann halt sehen, wie es bei mir wirkt.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Klinikbericht

von Dani am 30.01.2011 15:59

Mir gehts soweit gut. Die erste Nacht hatte ich gut gschlafen, die zweite nicht so.. Schlafe aber tagsüber auch viel.
Hänge gerade noch an der heutigen Infusion.

Zur Zeit ja. Hab aber auch Süßigkeiten im Nachtschrank.

Conny:

Nein, bis auf den Wechsel von MTX auf Cellcept soll alles so bleiben. Jedenfalls ist das der derzeitige Stand.
Aber es stehen ja noch ne Menge Untersuchungen an. erst danach wird sicherlich endgültig entschieden.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Klinikbericht

von Dani am 29.01.2011 20:20

Ja, zum Glück. Aber das ist halt sehr störend.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Klinikbericht

von Dani am 29.01.2011 20:06

Danke Euch!

Habe die Infusion heute ganz gut überstanden. Hatte in den letzten 3 Stunden zwar Kopfschmerzen, aber sie waren auszuhalten und verschwanden auch nach Ende der Infusion.
Wann ich mit dem Cellcept beginne, weiß ich noch nicht. Die wollen ja auch alles durchchecken.. Vielleicht bekomme ich es erst nach den Untersuchungen. Das werde ich dann sicherlich am Montag bei der Visite oder so erfahren.

Ist ok. Es reicht mir bis jetzt auch.
Habe heute nen Pizzalieferservice in der Klnik gesehen. Ist also auch ne Option

Liebe Grüße
Dani

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Klinikbericht

von Dani am 28.01.2011 20:43

So, habe ja heute in meinem Zweibettzimmer eingecheckt..
Hat alles soweit geklappt.

Bei der Aufnahmeuntersuchung sprang der Arzt auf, als er meine entzündeten Finger und Füße sah, schwebte aus dem Zimmer und kam dann mit Fr. Prof. Dr. M-H. zurück. Sie sah sich das an und meinte: eine typische Lupusvaskulitis, diese girlandenförmige (weiß nicht mehr, was sie sagte).
Sie ordnete jedenfalls per sofort Ilomedin-Infusionen an. Weil es vorhin schon so spät war, gehts dann morgen los. (Lieben Gruß an dieser Stelle an alle die meinten, am Wochenende passiert in der Klinik ja eh nix )

Außerdem werde ich wohl auf Cellcept umgestellt.. Die Patienteninfo dazu habe ich schon zum unterschreiben bekommen. Werde aber noch durchgecheckt und so..

Zimmer sind jetzt nicht so dolle, aber Schwestern und Ärzte sind bis jetzt nett und freundlich (also dass, was ich bis jetzt kennengelernt habe) und das ist mir wichtiger.

Na ich lass mich überraschen.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Bin ab Freitag mal in der Klinik

von Dani am 27.01.2011 17:46

Ja, die Kids sind da sehr feinfühlig, offen und ehrlich. Finde ich gut.

Liebe Grüße
Dani

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Re: und jetzt?

von Dani am 27.01.2011 17:37

Schick/Fax das doch mal nach Münster und frag nach, ob denen das reicht.

Wenn ja, ist doch erstmal alles ok. Wenn nein, dann kannst Du deinem Doc ja nochmal sagen, dass denen das nicht reicht und Du einen ausführlichen Bericht brauchst.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Bin ab Freitag mal in der Klinik

von Dani am 27.01.2011 17:34

Es geht um den Abschied, der dann zwangsläufig folgt..

Klar macht er sich auch Sorgen, aber er sieht mich ja auch zu Hause oft "leiden" bzw er spürt es eher und spricht mich dann auch immer direkt darauf an. Daran liegt es also eher nicht. Laut seiner Aussage ist es wirklich der Abschied, der ihm dann so unendlich schwer fallen würde.

Naja, auf jeden Fall habe ich auch schon seine Klassenlehrerin informiert, falls er in der Schule irgendwie "auffällig" wird plötzlich. Dann weiß sie Bescheid, warum das so ist.

Liebe Grüße
Dani

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