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Re: Diagnose Suche - update

von dslupusf am 18.01.2011 18:40

Könnte mir vorstellen, dass gerade viele Krankheitssymptome und schwereren Verläufen Arztbesuche sinnvoll sind.
Andere gehen auch mit Erkältungen zum Arzt.
Ich hätte an Deiner Stelle mit einem Internisten angefangen, der sich eine Meinung bilden sollte.
Dann mit ihm besprechen, ob Überweisung zum Orthopäden Sinn macht.
Wenn nicht oder dieser nichts finden kann, zum Venerologen, Angiologen, etc.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von dslupusf am 18.01.2011 18:25

Ich danke für die vielen Reaktionen.

Mein Anliegen war nicht, unpersönlich oder akademisch zu werden.
Zumindest nicht nur ;)

Meine Frage betrifft einen Zeitraum, bis ein solches Krankheitsbild zwingende Blutrückstände, also Antikörper, aufweist.
Meine Beschwerden bspw. begannen Mitte 2006 und ziehe sich bis heute hin.
Bis auf einen grenzwertigen Rheumafaktor konnte in mehreren Blutanalysen nichts nachgewiesen werden.

Ich gehe allerdings davon aus, dass jede entzündliche (Autoimmun-)Krankheit mit wachsender Aktivität und verlaufendem Zeitraum immer mehr Schäden an Organen und blutbildendem System/Immunsystem verursacht.
Und daher irgendwann Blutbildveränderung sichtbar werden müssten.
Bei mir gab es in der gesamten Zeit bspw. keinen einzigen Normbefund was Lymphozyten oder Leukozyten betrifft, die Milz ist ständig geschwollen.
Wäre somit hilfreich, wenn man wüsste, wann die "ach so spezifischen" ANAs nachweisbar sein sollten.
Dazu fand ich bislang aber nichts.

Auf Eure Beiträge antworte ich nachfolgend chronologisch, wenn erlaubt.

@Heidi am 14.01.2011 19:38:58

Laut Literatur sollen ds-DNS-AK in "nur" gut 40-70% der Fälle positiv sein.
Wann genau wurden denn die ANAs festgestellt?
Wie lange fühltest Du Dich da schon "systemisch" oder mindestens "unklar erkrankt"?

@karin-maria am 14.01.2011 20:21:01

Richtig. Ich war jetzt bei drei verschiedenen Rheumatologen und wurde mit dem Verweis auf das "Blutbild" abgespeist, obgleich selbst in Fachliteratur eindeutig nachzulesen ist, dass die Klinik, also reale Symptome, und eben NICHT das Blutbild, Therapieinduzierend sind.
Werde mir die Stellen und Quellen mal ausdrucken und mitnehmen.
So soll ein klinisch "ruhiger" aber sero-positiver SLE gar nicht therapiert werden, umgekehrt durchaus.

@wolfskind am 15.01.2011 20:13:08
Die Zahlen sind so in dt. Standardliteratur nicht wiedergegeben. Gerade die ds-DNS-AK wurden in Deiner Quelle zu hoch angegeben.
Außerdem kenne ich eine Zahl, die von 20% seronegativen, also blutunauffälligen Lupi, spricht (UK Lupus).

@Heidi am 16.01.2011 01:34:43

Ich persönlich halte gerade das im Umgang mit Ärzten für äußerst relevant.
Wenn man Literatur mit nachgewiesenen und verlässlichen Angaben präsentieren kann und darauf, so wie auf die Laborprobleme, hinweist, wirkt man nicht nur glaubwürdiger, man kann ganz anders auftreten.
Außerdem differieren die Angaben doch teils dramatisch.


Siehst Du.
Genau das steht auch in der von mir gelesenen und öffentlich, per Google Books, zugänglichen Fachliteratur.
wenn man das weiß, kann und muss man den Arzt, der sofort eine Blutprobe nehmen und sich darauf reduzieren will, ganz anders "anfassen".

@wolfskind am 16.01.2011 19:29:01

Wie Cathy_70 schon antwortete, ist das meistens "egal". Erst wenn Antikörperauffälligkeiten zu sehen sind, wird man ernst genommen.
So empfinde ich das.
Die Kriterien interessieren eigentlich nur, wenn sie wirklich extrem sichtbar ausgeprägt sind.
Was eben nicht der Fall sein muss.
Außerdem können mehrere Diagnosen auch dafür infrage kommen.

@wolfskind am 16.01.2011 19:43:36

Dies wird, so zumindest bei mir, "normalerweise" gar nicht gestestet.

Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von dslupusf am 14.01.2011 16:28

Ich grüße alle User des Forums,

mich interessiert die Zahl der Lupus-Erkrankten (hier), bei denen Anzeichen oder deutliche Nachweise der Erkrankung über das Blut, ANA, dsDNS, etc. möglich sind und waren.

Gibt es irgendwo Zahlen über den "stillen" Lupus, der sich im Blut also nicht nachweisen lässt?

Nach welchem Zeitraum ließ sich bei seropositiven Lupi dies dann auch nachweisen?
Welche Zeiträume liegen zwischen mehrmaligen eindeutigen Nachweisen (also ANa, etc.)?
Jahre oder eher Monate?

Wie viele seronegative Lupi gibt es und wie sieht deren Klinik aus?

Zum Hintergrund meiner Frage:
Ich laboriere nun seit mittlerweile 2006 an unterschiedlichen Symptomen, die in Richtung eines Lupus gehen könnten.
Bei einer Screeninganalyse, 2008, und zwei Anlassanalysen 2009 und 2011 konnten keine rheumatypischen Antikörper und Merkmale festgestellt werden.
Allerdings sind ausnahmslos Lymphozytopenien, etc. festzustellen.

Über Erfahrungsberichte oder Links wäre ich dankbar, eventuell auch eine Mailadresse oder Staßenadresse zu/für Ärzte, die sich mit dem Thema tatsächlich und erfahrungsgemäß nachgewiesen auskennen und ein gewisses "Interesse" aufbringen.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von dslupusf am 03.01.2011 03:45

@wolfskind

Ibuprofen ist, nach meinen letzten Informationen aus der Fachliteratur, sogar kontrainduziert was einen SLE betrifft.
Also ggf. auf anderes nichtsteroidales Mittel wechseln und Arzt darauf ansprechen (kann Stelle bei Bedarf ggf. heraussuchen).

Re: Forschung und Studien

von dslupusf am 02.01.2011 02:45

http://www.bdrh.de/home/detailansicht/datum/2010/12/30/therapie-des-sle-aktuelle-studiendaten-zu-belimumab.html

Re: Lupus oder nicht?

von dslupusf am 19.12.2010 18:38

Hallo Axel,

wie sehen denn die Lupus-Spezifischen Serologien aus?