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Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo,

ich hoffe, dass ihr mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen könnt.
Mir geht es in letzter Zeit wieder ziemlich schlecht und bin langsam ziemlich ratlos.

Ich habe auch einen Ärztemarathon hinter mir und hoffe das dies endlich mal ein Ende hat.
Ich versuche meine Krankheitsgeschichte so kurz wie möglich zusammen zu fassen.
Anfang 2010 ging es mit neurologischen Beschwerden los. Es ist wahrscheinlich eine seltene Art von Epilepsie. Ich leide nicht unter Krampfanfällen. Ich fühle mich während eines "Anfalls" komisch (sehr schwer zu beschreiben).Ich bin zwar bei Bewusstsein, bekomme aber nicht mehr alles mit und fühle mich in einem tranceartigen Zustand. Ich kann kaum sprechen, da sich meine Zunge schwer anfühlt und ich alles nur verlangsamt wahrnehmen kann (Wahrnehmungsstörungen) . Meine Muskeln sind stark angespannt und ich habe kaum Einfluss darauf mal "locker" zu lassen. Zusätzlich habe ich noch Sensibilitätsstörungen. Mein Neurologe hat mich aufgrund dieser Beschwerden in eine Epilepsieklinik eingewiesen. Die Ärzte hatten Probleme Epilepsie zu diagnostizieren und meinen, dass sie sich bis heute noch nicht sicher sind. Ich wurde auf ein Epilepsiemedikament eingestellt (Lamotrigin) und seitdem geht es mir viel besser. Ich habe lange keinen "Anfall" mehr gehabt. Zuvor war ich schon in 2 anderen Krankenhäusern und die sagten, dass sie mich komplett durchgecheckt haben (selbst die Blutwerte seien ok). In der Epilepsieklinik haben sie dann einen ANA Titer von 1:5120 (nukleolär fein granulär), 25-OH- Vitramin D : 11,6 ng/l und Nuklesosomen AK 68 U/ml nachgewiesen. Mit diesem Befund wurde ich zum Rheumatologen überwiesen. Dort wurde erneut Blut abgenommen und ein hochtitriger ANA (1:5120 , gesprenkelt) mit SS-A-Subspezifität nachgewiesen. Mit diesem Befund wurde ich dann ins Klinikum Bad Bramstedt überwiesen. Dort waren die Blutwerte dann wieder in Ordnung und die anderen Untersuchungen waren auch ohne Befund. Seitdem bin ich immer zur halbjährlichen Blutkontrolle bei meiner Rheumatologin. die ANA waren immer hochtitrig.

Dann traten Symptome wie: Müdigkeit, Schlappheit, Sprachstörungen und Wortfindungsschwierigkeiten, Haarausfall, Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, bekomme schnell Sonnenbrand, dann auch schmetterlingsförmige Rötung im Gesicht (manchmal auch ohne Sonnenbestrahlung, hält aber nicht lange an) , Sehstörungen, Gelenkbeschwerden (Knie, Finger, Handgelenke, Ellenbogen) , oft blaue Flecken an Armen und Beinen (ohne Grund)

Ende April 2012 traten dann andere Symptome auf. An einem Donnerstag Abend begann meine rechte Wange taub zu werden. Ich fühlte mich als wenn ich gerade vom Zahnarzt komme (betäubte Wange). Ich hatte das Gefühl aus dem rechten Mundwinkel zu sabbern und das meine rechte Gesichtshälfte anders aussieht als die linke. Am Freitag kamen Beschwerden im Unterschenkel und Fuß dazu (auch rechte Körperhälfte). In ihnen hatte ich auch ein Taubheitsgefühl. Ich fühlte mich unsicher beim gehen und ich hatte das Gefühl den Fuß hinter mir herzuschleppen. Am Samstag wurden meine Finger taub. Diese Symptome hielten an und ich wurde Montag in ein Krankenhaus nach Schleswig überwiesen (neurologische Station). Dort wurde ich komplett durchgecheckt (MRT,Blutkontrolle usw). MS ist auch ausgeschlossen (Lumbalpunktion). Das einzige was wieder auffällig war waren die Blutwerte :

ANA i.S. = positiv
ANA-Muster i.S. = homogen
ANA-Titer i.S. = 1:320
ANA- Muster 2 i.S. = nucleoli
Muster 2 Titer i.S. = 1:640
Doppelstrang-DNA AK i.S. = 29,30
Crithidien Test = positiv
Histon AK i.S. = positiv

Im Mai hatte ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin. Dort waren dann aber nur die ANA (1:1280) und Histon- AK auffällig.
Die Rheumatologin weiß über alle Beschwerden bescheid, sagt aber das sie die Erkrankung nicht nur anhand der Laborwerte diagnostizieren kann.
In den letzten 3 Wochen ging es mir wieder total schlecht :( konnte kaum aus dem Haus. War wieder andauernd schlapp, müde, mir war übel, ich hatte Kopfschmerzen, Sehstörungen und es war sogar anstrengend durch die Wohnung zu gehen. Es ging mir nur für Stunden zwischendurch mal besser. Die kleinsten Dinge waren extrem anstrengend.

Ich merke es auch an meiner Konzentration. Ich habe vor der Erkrankung mein Abitur gemacht. Hatte nie Probleme mit dem lernen oder mit der Rechtschreibung. Zur Zeit mache ich ein Fernstudium (von zuhause aus). Wenn ich nun einen schlechten Tag habe, brauche ich mich gar nicht erst an die Schulsachen zu setzen. Ich weiß manchmal nicht wie die einfachsten Wörter geschrieben werden und kriege keinen vernünftigen Satz zusammen, weil mir die Worte fehlen.
Ich finde es schrecklich, dass man von einen auf den anderen Tag so eingeschränkt sein kann. Und ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. Ich habe das Gefühl das mich die Ärzte nicht ernst nehmen.
Und da ich merke, dass es mir körperlich immer schlechter geht und ich Angst vor bleibenden Schäden habe, weiß ich nicht mehr was ich machen soll. Die Rheumatologin sagt nur : "Sie sind ja ein spannender Fall".
Klasse, damit kann ich eine Menge anfangen. Sie ist der Meinung, dass die Krankheit am ausbrechen ist. Warum wird mir dann nicht geholfen?!

Habt ihr auch so lange auf die Diagnose warten müssen???
Habt ihr eine Idee was ich machen kann??? oder an wen ich mich am Besten wenden kann???

Entschuldigt wenn der Text ein bisschen wirr ist.

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Danke im voraus :) :) :)