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Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose
von outrider am 21.06.2015 13:14HI Chrissi!
Ich kann dir zwar nichts zur INR-Entgleisung sagen, aber soweit weis ich dass beim Antiphospholipidsyndrom die INR-Einstellung schwierig ist. Die Entscheidung der Ärzte Vitamin K zugeben, wenigstens einmal war nicht so verkehrt. Das zweitemal war absolut unnötig. Jetzt erstmal parallel mit Heparin-Spritzen zu überbrücken ist nicht verkehrt, wenn du noch welche hast nimm die ruhig, ansonsten,so wie Leya es vorgeschlagen hat, ab ins Khs.
Nur mal so eingeworfen, machst du ein CoaguChek-Selbstmanagament? Ich arbeiter in einer Rehaklinik und schule unsere Marcumarpflichtigen Patienten für das CoaguChek-Selbstmanagement. Besonders in deinem Fall wäre es eine bessere Kontrolle und würde dir mehr Sichherheit bzgl des INR-Wertes geben. Im Internet unter coaguchek.de unterpunkt Info-Center kannst du nach Schulungszentren in deiner Nähe suchen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
Grüße Outrider
Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!
AntwortenRe: Erfahrungen mit Uniklinik-Münster??
von outrider am 26.05.2015 21:52hallo Dania!
Ich weiß genau wie du dich fühlst 
Ich war bei meiner ersten Diagnosenfindung 12 und vier Jahre später, mit 16 Jahren, hat sich der Lupus rauskristallisiert. Ich hatte anfänge einer Depression und hatte so wie du das Gefühl allen eine Last zu sein.
Aber meine Eltern haben immer zu mir gehalten und den Ärzten teilweise auch mit Druck alles abverlangt und seit ich die Diagnose und demnach die richtige Medikation habe geht es mir echt super.
Leider kann ich dir über Münster nicht viel berichten, war zu meiner Diagnosefindungen nur zweimal dort, da ich von einer anderen Klinik, St. Josef-Stift in Sendenhorst (Rheumaklinik mit extra Schulstation für Kinder), dorthin zur weitern Diagnostik überwiesen wuden.
Die Ärzte die da waren, waren super nett und die Krankenschwestern bzw. Medizinsches Personal waren alle sehr nett und sind auf mich als Patient eingegangen.
Ich wünsche dir alles gute und viel Glück auf deinem weitern Weg!
LG Corinna
P.s. Berichte mal wie es war und wie es jetzt bei dir weitergeht.
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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von outrider am 12.04.2015 22:59Hallo Justine!
Ich war vor 17 Jahren, da war ich zarte 12 Jahre alt, das erstemal in Sendenhorst im St. Josef-Stift. Dort wurde das Sjörgen-Syndrom ,mit kaum vorhandenen Symptomen, festgestellt. 4 Jahre später, ich war mittlerweile 16 Jahre, kam der Lups dazu. Damals auch mit kaum vorhandenen Symptomen, nur erhöhte Blutwerte, Fieber und starken Muskelschmerzen. Das Team um den Kinderrheumatologen Dr. Ganser war sehr bemüht die richtige Diagnose zu finden. Jetzt, bin mittlerweile fast 30, war vor 6 Jahren das letzte mal in Sendenhorst stationär, begleitet mich das Team um Prof. Dr. Hammer durch meine Erkrankung und bei meinem letzten Schub, vor 6 Jahren (vorsichtig auf Holz klopfen), waren alle sehr engagiert mir zu helfen.
Sendenhorst liegt bei Münster in Nordrhein-Westfalen, ich weiß nicht ob dir der Weg dahin nicht zu weit ist. Du kannst mit einer Einweisung von jedem Arzt dort stationär Aufgenommen werden.
Ich wünsche dir starke Nerven und endlich einen Arzt der dir weiterhelfen kann!!
LG Outrider
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Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben
von outrider am 11.02.2015 12:40RotkehlcheN
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Re: Das Sch(l)aflied, wie heisst das Schaf und warum
von outrider am 25.12.2014 22:03Ähm Rolliflitzer nichts für ungut 
aber auf 384 folgt 385 und nicht 386.
Das 386. Schaf heißt Manni
und ist oft Funny
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Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben
von outrider am 25.12.2014 21:58HamsteR
Und euch allen noch schöne Weihnachtstage!!
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Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben
von outrider am 24.12.2014 23:26NilpferD
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Re: Das Sch(l)aflied, wie heisst das Schaf und warum
von outrider am 09.12.2014 20:31Das 384. Schaft heißt Karl,
und trägt einen roten Schal!
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Re: Azathioprin und Nebenwirkung
von outrider am 28.11.2014 20:28Hallo!
Ich nehme Azathioprin 125 mg seit 5 Jahren, davor hatte ich 1 Jahr MTX und davor fast 10 Jahre 100 mg Azathioprin! Es wurde damals gewechselt weil ich einen sehr starken Schub hatte und die Ärzte meinten ich sollte lieber MTX nehmen. Habe MTX leider, oder Gott sei dank, nicht gut vertragen und bin darum wieder auf Azathioprin umgestellt worden. und ich kann sagen, in all den Jahren hatte ich wegen Aza nie Probleme oder Nebenwirkungen.
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Re: Urlaub? langer Flug?
von outrider am 28.11.2014 20:14Was Griechenland angeht kann ich dir sagen: Es ging mir noch nie so gut wie in der einen Woche auf Kos!
Klar hatte ich auch bedenken wegen der Sonne und so aber das war total unbegründet. Habe mich immer schön mit Sonnenmilch LSF50 eingecremt und am Strand immer schön im Schatten gelegen aber richtig kann man der Sonne nicht fernbleiben, will man nicht den ganzen Urlaub im Hotel verbringen. Für Ausflüge hatte ich einen großen Sonnenhut auf und eine ganz leichte, aus ganz dünnem Stoff, Jacke. Bzgl. des Fluges hatte ich Thromboseprohylaktisch nichts unternommen, sind ca. 4 Stunden geflogen.
Was den Flug nach New York betrifft kann ich dir leider nichts sagen.
Hoffe aber das ich dir mit Griechenland etwas helfen konnte!
LG
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