Suche nach Beiträgen von solea
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Re: Ich hab mein erstes Bild verkauft!
von solea am 15.07.2011 18:34Wow, ein tolles Bild! Bin total beeindruckt!
Respekt.
lg
solea
AntwortenRe: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von solea am 15.07.2011 18:32Ich finde leider so gut wie nichts über meine Erkrankung: Jo-1-Syndrom.
Im Krankenhaus musste ich den meisten Mitarbeitern (außer den inneren Rheumatologen) erklären, was ich habe.
Und selbst die Fachärzte wußten viele Fragen nicht zu beantworten. 
Das werde sich auch nicht ändern, sagte der Oberarzt, weil die Erkrankung so selten sei, dass keiner auf die Idee kommt Geld in Studien und Projekte zu stecken, das lohnt einfach nicht.
Verständlich, aber für einen selben ganz schön krass zu hören.
Vielleicht ist es für mich besser weniger zu wissen.
lg
solea
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 15.07.2011 18:23@Leya,
deine Antwort zum Rituximab habe ich aus den Augen verloren.
Ich habe mit den behandelnden Ärzten gesprochen, dass Rituximab ist off-label-use und damit erst überhaupt in Erwägung zu ziehen, wenn alles andere versagt hat und auch dann sei es noch fraglich, ob die KK das finanziert.
Danke nochmal für deinen Hinweis
@JJay
das tut mir leid, dass es Dich auch getroffen hat mit der fibrosierenden Alveolitis.
Du hast sicher recht, dass Grübeln und bilanzieren hier nicht hilfreich ist. Ich bin auch eher der optimistische Typ, dazu aber halt auch ,fachlich bedingt, Realist.
Ich würde mich über Kontakt zu Dir auch freuen, grundsätzlich bin ich hier nur auf freundliche und hilfsbereite Menschen gestoßen.
lg
solea
Re: Hallo zusammen :)
von solea am 14.07.2011 16:19Hallo Lola,
danke dass du mir aus dem Herzen sprichst und die richtigen Worte dafür findest.
Ich habe seit Mai 2011 die Diagnose Jo-1-Syndrom und schwimme oft ganz schön im Meer der Unsicherheiten und Ambivalenzen.
Wie Renate und Leya schon sagen, der Umgang mit der Erkrankung und dem ganzen drumherum will erlernt sein, und wie es scheint gibt es da nur die harte Schule.
Mir gehts im Moment psychisch nicht gut, beschäfte mich mit meiner Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
Nächste Woche werde ich nach 7 Wochen wieder arbeiten gehen und habe da ganz schön Bammel vor: ob ich das schaffe, die "guten" Ratschläge, die Fragen, der Stress, die körperliche Belastung...
Ich bekomme immer Fragen gestellt: kannst du das, traust du dir das zu, wie läuft die Therapie, gehts dir besser???
Das sind alles Fragen, die noch nicht mal die klügsten Köpfe der Kliniken beantworten können, warum dann ich?
Man bekommt leider kein neues Lebenskonzept als Beipackzettel mit bei diesen Drecks-Krankheiten!
Sorry, bin heute eher kontraproduktiv. 
lg
solea
Re: Handschmerzen- was tut ihr zur Besserung?
von solea am 06.07.2011 18:55Das Paraffinbecken habe ich in der Klinik geliebt! Dananch hat die Ergotherapeutin die Fingergelenke passiv durchbewegt.
Damit hätte sie stundenlang weitermachen können...
Was es dort auch gab: warmen oder kalten Rapssamen, man benötigt 2-3kg, soll es für wenig Geld im Raiffeisenmarkt geben.
Im Backofen erwärmen oder ein Teil tieffrieren und unter das normaltemperierte Raps mischen und dann die Hände (Füße, was auch immer) darin baden.
Echt schön! Die Hände sind danach auch ein bisschen gefettet.
lg
solea
Re: ein kleines aber lästiges Problem...
von solea am 29.06.2011 17:22Ich leide selber nicht an dem Problem.
Eine gute Freundin ist aber ihre chronische NNH-Entzündung endgültig durch Akupunktur und chinesische Kräuter losgeworden.
20 Jahre daran gelitten und seit der Behandlung 2 Jahre schon beschwerdefrei.
lg
solea
Re: Reizblase???
von solea am 29.06.2011 17:18Gute Besserung!
Hast du es denn mit Wärme oder Kälte probiert?
Bei krampfartigen Schmerzen hilft feuchte Wärme gut (feuchtes Handtuch um die Wärmflasche).
Kältepack kann man improvisieren mit einem Beutel Tiefkühlerbsen (natürlich nicht merh zum Verzehr geeignet), kann man mehrmals verwenden.
Wenn Schmerzmittel erlaubt und hilfreich, rechtzeitig und ausreichend nehmen und die Erholungspause für etwas Entspannendes nutzen.
Und auf jeden Fall zum Doc.
lg solea
Re: Was machst du/ihr heute??
von solea am 28.06.2011 16:45Brot backen, meinen Schreibtisch aufräumen, nach einer neuen Küche in Katalogen schauen, Kochen, stricken, mich einfach wohl und gut beschäftigt fühlen
Umgang mit Immunsuppression - bei vollem Wartezimmer?
von solea am 26.06.2011 22:41Hallo zusammen,
wie geht Ihr mit der Immunsuppression zb. beim Hausarzt um?
Ich muss bei meiner Ärztin oft Stunden im Wartezimmer verbringen.
Da fängt man sich ja so schon oft einen Infekt.
Kann man die Sprechstundenhilfe daraufhin ansprechen?
Welche Erfahrungen habt ihr in solchen und ähnlichen Situationen gemacht?
lg
solea